Chi delle nostre lettrici non si ricorda la famosa scena del film, da cui il titolo di questo articolo prende spunto, in cui un affascinante Richard Gere in smoking, con una rosa rossa in mano, saliva la scala mobile che lo portava dalla sua dolce metà. Chi tra le donne non avrebbe voluto essere quest’ultima? E chi tra i maschi non ha un po’ invidiato il prestante attore?
Con l’obiettivo di far uscire da tutti i nostri pazienti il Richard Gere che si nasconde in loro nasce il progetto Emodance.
Questa è ovviamente la parte più ludica del progetto a cui si affianca la motivazione più seria e scientifica che sta alla base del tutto.
E’ ormai noto a tutti che i pazienti emofilici, più di altri DEVONO svolgere un’attività fisica costante che li aiuti a prevenire l’instaurarsi di danni articolari e muscolari che inevitabilmente ed inesorabilmente comprometterebbero la loro qualità di vita.
Però quando si parla di attività fisica l’unica cosa che viene in mente è lo sport, visto questo in maniera più o meno agonistica e competitiva. Non tutti però sono sportivi, non tutti hanno la voglia e la motivazione per recarsi con frequenza diversa presso palestre, piscine o campetti per praticare una qualsivoglia disciplina sportiva. Molti pazienti ancora oggi, nonostante le infinite raccomandazioni fatte loro periodicamente dai clinici, non svolgono alcuna attività fisica.
I più piccoli vengono spesso spinti verso il nuoto, sport indubbiamente completo che permette uno sviluppo armonico, non caricando sulle articolazioni, ma che una volta cresciuti tendono ad abbandonare e a non rimpiazzare con alcunché.
E’ su queste basi quindi che nasce il progetto Emodance: fornire un’alternativa allo sport altrettanto efficace nel prevenire le patologie muscolo-scheletriche del paziente emofilico, ma nel contempo divertente e aggregante.
L’idea di questo progetto nasce nell’ambito dell’Ambulatorio Multidisciplinare per il trattamento della patologia muscolo-scheletrica interno al Centro Emofilia di Padova da un’idea del Fisiatra dell’Università Patavina, dr. Antonio Frizziero e della studentessa del Corso di Laurea Triennale in Fisioterapia, Angela Vianello, ed è nata dal desiderio di offrire nuove opportunità motorie a questi pazienti, proponendo una disciplina come il ballo caraibico, che associa il benessere dell’attività sportiva e il divertimento in senso lato ad un programma di esercizio fisioterapico validato
Nei pazienti emofilici è stato infatti dimostrato che un’efficace fisioterapia può essere determinante sia a livello preventivo che di mantenimento, impedendo l’aggravamento delle deformità muscolo-scheletriche e prevenendo l’instaurasi della tanto temuta artropatia emofilica
Il progetto EMODANCE si basa dunque su questo: riuscire a trovare un’alternativa valida ed efficace agli abituali sport, fondamentali per i pazienti emofilici di ogni età per mantenere una buona funzionalità muscolare e articolare, ma che non sempre vengono da questi praticati, proponendo un’attività diversa dal solito, ma altrettanto completa e soddisfacente.
I partecipanti verranno selezionati in una fascia d’età adolescenziale/adulta, tra coloro che svolgono una costante profilassi farmacologica. I soggetti verranno poi divisi in due gruppi omogenei per numero ed età: gruppo sperimentale e gruppo controllo. Mentre il gruppo sperimentale farà precedere e seguire la sessione di ballo con esercizi di auto-mobilizzazione e streching, il gruppo di controllo si limiterà ad effettuare esclusivamente la seduta di danza programmata. Entrambi i gruppi verranno quindi analizzati all’inizio e alla fine del percorso secondo due valutazioni: 1) Valutazione osteo-articolare mediante le scale HJHS (valutazione stato articolare), MRC (valutazione forza muscolare ileo-psoas e ischio-crurali) e Test di lunghezza (valutazione lunghezza dei muscoli precedentemente trattati); 2) Valutazione qualità della vita (QoL) e del dolore mediante le scale Haemophilia Activity List (HAL) e Visual Analogical Scale (VAS).
Il progetto partirà alla fine di maggio 2018 con i primi pazienti. Augurandoci che questo nostro progetto-pilota abbia successo in autunno si aggiungeranno nuovi percorsi e nuovi corsi.
dr.ssa Samantha Pasca
Centro Emofilia di Padova
