Nel prossimo mese di novembre si svolgerà a Salonicco (Grecia) la 14° Conferenza Internazionale sulla Thalassemia e le Emoglobinopatie, 16° Conferenza TIF per pazienti e genitori.
Un appuntamento ormai tradizionale nel calendario internazionale degli eventi educazionali della Thalassemia International Federation che vedrà la partecipazione di oltre mille di persone in rappresentanza di organizzazioni di tutela dei pazienti e comunità scientifiche a livello nazionale ed internazionale.
Come al solito, il programma prevede una sessione prettamente scientifica ed una rivolta ai soli pazienti e parenti.
Rispettando una tradizione ormai consolidata in questi eventi il panel scientifico potrà contare sui nomi dei più eminenti specialisti internazionali sulla thalassemia e la drepanocitosi che si confronteranno, nella due giorni di congresso, sui temi di più stretta attualità riguardo alle patologie di riferimento.
Il programma scientifico spazia dalle nuove prospettive terapeutiche attualmente in sperimentazione nei paesi più sviluppati ad aggiornati approfondimenti sulle terapie più tradizionali a beneficio dei clinici di quei paesi che ancora non hanno raggiunto accettabili standard di cura principalmente per le difficoltà del contesto in cui operano.
Il programma per i pazienti e genitori toccherà invece aspetti che riguardano maggiormente lo sviluppo di competenze che possano fornire quegli strumenti necessari ad organizzare meglio le attività delle associazioni nazionali e ad elevare le capacità di azione dei pazienti più esperti.
Ma al di la dei programmi, che pure sono stati pensati ed organizzati per rispondere a specifiche esigenze sia dei clinici che dei pazienti, il valore aggiunto di questi eventi è la relazione che si instaura tra pazienti, tra clinici e tra clinici e pazienti provenienti dalle diverse aree del mondo dove le esperienze e la loro manifestazione diventano un momento di crescita collettiva.
In questo contesto non esistono ‘palchi’ sui quali ergersi per dimostrare di essere più bravi, più preparati, più competenti ma solo uno spazio condiviso di esperienze e storie di vita che siano utili alla comunità per crescere ed imparare ad affrancarsi da una realtà difficile.
Va purtroppo rimarcato che i pazienti italiani, di uno dei paesi leader a livello internazionale in queste patologie, ‘brillano’ solitamente per la loro assenza a questi eventi per un insieme di motivi alcuni dei quali spesso del tutto pretestuosi.
La consapevolezza di essere curati nel modo migliore, potendo contare su cure gratuite, grazie ad un sistema sanitario che arranca ma comunque garantisce, rende molto spesso insensibili alle difficoltà che altri vivono fuori dai nostri confini, nemmeno troppo lontano per verità.
Spesso ci lamentiamo per cose di poco conto dimostrando come antropologicamente l’uomo viva una costante insoddisfazione di sé anche quando non sarebbe il caso, si punta sempre al meglio, ma ad un meglio che non si raggiunge mai, perché manca sempre qualcosa. Partecipare a questi eventi, ponendosi nella condizione di ascoltare le esperienze e le storie degli altri, storie di privazione estrema e di quotidiana difficoltà alla sopravvivenza, magari aiuterebbe a ridimensionare anche le nostre pretese, o meglio a ricollocarle nella giusta dimensione.
Di seguito riportiamo il programma integrale del Congresso, confidando di riuscire a risvegliare l’interesse della nostra comunità.
Loris Brunetta
16th TIF International Conference for Patients & Parents
17 – 19 November 2017
Thessaloniki, Greece
Friday 17th November 2017 // Hall TBC
15.00 – 17.00
TIF Board Meeting **by invitation only**
OPENING CEREMONY
Master of Ceremonies:
18.00 – 19.00 Opening remarks
19.00 – 19.15 TIF Award Ceremony
KEYNOTE PRESENTATIONS
Chairpersons:
19.15 – 19.30 Haemoglobinopathies Care & Cure: Have we reached the end?
19.30 – 19.45 Migration: The aftershocks to the provision of healthcare
19.45 – 20.00 Patients’ as Equal Partners in Decision-Making: The Global Reality
Saturday 18th November 2017 // Hall TBC
09.30 – 10.00
Session: International Initiatives
Chairpersons:
09.30 – 09.40 Greece: Pigi Zois
09.40 – 09.50 China: Silk Road
09.50–10.00 Pakistan: Bait-Ul-Ma
10.15 – 13.00 ** Common with Scientific Programme**
10.15 – 11.30
Session 2: Cornerstones of Clinical Management of Haemoglobinopathies
Chairpersons:
10.15 – 10.30 Optimal Blood Transfusion Therapy in Haemoglobinopathies
10.30 – 10.45 Iron Overload & Chelation in Haemoglobinopathies
10.45 – 11.00 Multidisciplinary Care: the UK Experience
11.00 – 11.15 Best practices in assessing iron overload today: A need for Guidelines?
11.30 – 13.00
Session 3: Managing Complications
in Haemoglobin Disorders – New Advances
Chairpersons:
11.30 – 11.50 Endocrine complications
11.50 – 12.10 Cardiac complications
12.10 – 12.30 Liver complications
12.30 – 12.50 Renal complications
13.15 – 15.00 TIF General Assembly & Elections
{Lunch will be provided}
15.00 – 16.00 Capacity Building of National Thalassaemia Associations
Moderators:
15.00 – 15.10 Brief Introduction by Moderators
15.10 – 15.45 Breakout Group Discussions
Table I: Fund-raising
Table II: Is thalassaemia a disability?
Table III: Working with Government
Table IV: Transition from Childhood to Adolescence and Adulthood
Table V: Psychosocial
15.45 – 16.00 Presentation of Conclusions by Breakout Groups
16.00 -16.10 Strategies in Communications
16.10 – 16.20 Safety & Efficacy of Drugs: What do I need to know?
Coffee & Lunch will be available in Lobby Area at designated times on 18 & 19 November 2017.
16.30 – 17.00 Key Topic: Successful BMT stories and experiences from the UAE
17.00 – 17.30 Session: The Digital Era of TIF
Chairpersons:
17.00 – 17.15 TIF’s Patient Connect Project
17.15 – 17.30 Electronic Educational Platform
17.30 – 18.30 TIF Board Meeting (by invitation only)
Sunday 19th November 2017 // Hall TBC
09.30 – 10.30 Q&A with Experts
10.30 – 13.15 (Common with Scientific Programme)
10.30 – 11.15
Session 8: Quality of Life in Patients with Haemoglobin Disorders
Chairpersons:
10.30 – 10.40 Quality of Life: Transfusion Dependent Thalassaemia vs Non-Transfusion Dependent Thalassaemia
10.40 – 10.50 Moving towards Patient Reported Outcomes
10.50 – 11.00 Quality of Life – Patient Individual Medical Consultant Perspective
11.15–13.00 Session 9: New Advances in Haemoglobinopathies
Chairpersons:
11.15 – 11.45 The changing face of Management: Latest update of on-going clinical trials
11.45 – 12.00 Advances in Gene Therapy Trials
12.00 – 12.15 Treatment of Liver Disease: New developments
12.15 – 12.30 Gene Editing
13.00 – 13.15 Closing remarks
