Il 3 giugno a Formigine (MO), si è svolta la 5° edizione di “TUTTO COL GIOCO, NIENTE PER GIOCO”.
Il tema centrale è stato svolto in una conferenza alle 10 del mattino sul tema “Drepanocitosi e malattie pediatriche” tenuta dal dott. Giovanni Palazzi oncoematologo pediatrico del Policlinico di Modena.
Prima dell’intervento hano preso la parola i rappresentanti delle associazioni che hanno esposto la loro esperienza e quali solo i loro obiettivi futuri in considerazione che la drepanocitosi sta diventando anche nella nostra Regione non soltanto un problema medico ma anche sociale.
Erano presenti anche altri pediatri, psicologhe e insegnanti.
LA CONFERENZA DEL DOTT. GIOVANNI PALAZZI
Il dott. Palazzi ha parlato di come si può gestire una malattia così imprevedibile e come affrontarla in tutte le sue molteplici manifestazioni.
Ha voluto evidenziare poi come sia importante coinvolgere anche la scuola e informare gli insegnanti. Per questo era presente un direttore scolastico, per approfondire al meglio anche gli aspetti che possono interessare la vita scolastica dei ragazzi con drepanocitosi.
Parlando della malattia non ha solo sottolineato le problematiche (crisi dolorose, pubertà, adolescenza, gravidanza, sopravvivenza), ma ha anche sottolineato come si possa convivere con la drepanocitosi ed avere una vita normale.
Non dobbiamo dimenticare che la maggior parte di coloro che sono affetti da questa patologia provengono da culture completamente diverse e molti non sanno come affrontarla ricordando sempre a tutti i presenti come sia importante una buona profilassi antibiotica nei bambini soprattutto iniziando precocemente, si evitano tutte quelle complicanze che portano a molti giorni di ospedalizzazione.
Evitando tutti quei comportamenti “a rischio” la qualità della vita diventa sovrapponibile a quella di qualsiasi altro ragazzo.
Dopo questo intervento sono stati divisi i bambini dai genitori.
I primi sono andati con le pediatre a disegnare in un grande pannello (si è steso un bambino e hanno preso la sua sagoma), sopra di esso hanno disegnato come vedono loro la malattia.
In un altro foglio hanno scritto i propri desideri ed i loro sogni.
I genitori si sono riuniti in un’altra sala con loro il dr. Palazzi, la dott.ssa Venturelli e tre medici specializzandi.
Ai medici presenti è stata data la possibilità di rivolgere qualunque tipo di domanda. è stato un momento molto formativo per i genitori, tutti insieme si scambiavano le esperienze.
Molti si sono resi conto che la malattia, che credevano tipica dell’Africa, aveva le stesse caratteristiche nei pazienti italiani.
Più si parlava e più ci si rendeva conto di essere “fratelli di sangue”, non aveva importanza se la provenienza era del Gana, Costa d’Avorio, Italia, Senegal….
Infine ai genitori è stato chiesto di scrivere su di un foglio quali erano le cose che li spaventavano di più.
Prima del pranzo le famiglie si sono nuovamente riunite e ci si è messi a confronto.
I bambini hanno fatto vedere il loro disegno realizzato, inizialmente erano molto timidi, ma man mano che spiegavano prendevano coraggio.
Alla fine sono stati letti i desideri dei bambini e i timori dei genitori che sono risultati compatibili.
COS’E’ A.B.A.D.
ASSOCIAZIONE BAMBINI CON DREPANOCITOSI
Il 18 giugno a Bologna in Piazza dell’Unità in occasione della giornata mondiale della drepanocitosi, si è svolto un incontro organizzato dall’associazione A.B.A.D. Associazione per Bambini Affetti da Drepanocitosi.
è un’associazione giovane, nata da un anno per aiutare non solo i bambini e le famiglie in Italia, ma anche (per quello che è possibile) i bambini e le famiglie in Senegal.
Un evento dedicato ai migranti e non solo.
Il tutto è stato reso possibile con l’aiuto della presidente Dieng Seynabou e il marito Gueye Elhadji Mbacke e la collaborazione del presidente del quartiere, l’Associazione Pace Adesso, AVIS.
Erano presenti anche la dottoressa Elena Facchini oncoematologa pediatrica dell’Ospedale S. Orsola di Bologna e il dottore Giovanni Palazzi oncoematologo pediatrico del Policlinico di Modena.
Inoltre erano presenti varie associazioni di Ravenna, Modena, Verona e Padova.
La drepanocitosi (Sickle Cell Disease, SCD) è una malattia genetica ereditaria del globulo rosso causata da un’anomalia dell’emoglobina.
Questa malattia è molto diffusa tra le popolazioni di Africa, India, Caraibi e bacino del Mediterraneo. Ogni anno nascono nel mondo circa 300.000 bambini che ne sono affetti.
Nel 2006 l’organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha adottato una risoluzione che invitava i Governi a sviluppare politiche dedicate alla cura della Drepanocitosi, in particolare a implementare, organizzare e rinforzare in modo equo ed efficace, programmi nazionali integrati per la prevenzione e il trattamento della drepanocitosi, allo scopo di ridurne la morbilità e la mortalità.
E’ stato riconosciuto che il programma globale sulla diagnosi precoce della malattia, migliora notevolmente il suo decorso e la qualità della vita dei pazienti, riducendo di conseguenza i costi assistenziali.
L’ONU ha quindi definito il 19 giugno di ogni anno la Giornata mondiale della Drepanocitosi, allo scopo di diffondere l’informazione e sensibilizzare le popolazioni.
Negli ultimi anni i fenomeni di immigrazione, soprattutto dall’Africa e dal Medio ed Estremo Oriente, hanno portato a vivere in Italia molti portatori di questa emoglobinopatia.
La malattia spesso determina crisi dolorose improvvise che possono ripetersi anche più volte all’anno e richiedono a volte numerose ospedalizzazioni.
Tuttavia uno dei traguardi della cura è quello di creare una alleanza tra chi cura e chi è curato e promuovere la consapevolezza della necessità, per chi ne è affetto, di prendere coscienza del proprio stato e diventare protagonista attivo della cura.
Questo è particolarmente vero per i bambini che devono vivere la vita il più normale possibile nonostante questa condizione cronica che dura tutta la vita.
Da qui l’esigenza di insegnare e promuovere stili di vita sani e incoraggiare allo sport, al gioco e a tutte le attività che normalmente dovrebbe vivere un bambino.
Ecco perché ABAD ha voluto promuovere una giornata di sensibilizzazione che sia soprattutto una festa, per i bambini, le loro famiglie e per tutti i bambini e non, che hanno voluto partecipare.
Il clima della festa è il più congeniale a far passare il messaggio positivo a cui si unisce l’aspetto multiculturale, essendo la maggior parte dei pazienti di origine non italiana.
Maria Maddalena Quattrocchi
