Anche quest’anno la Giornata Mondiale dell’Emofilia si propone di affrontare un tema particolarmente sentito dalla comunità degli emofilici.
Per questo motivo è stato deciso di parlare dell’accordo Stato /Regioni.
L’argomento, trattato nelle commissioni miste medici/pazienti in AICE, l’Associazione dei Centri Emofilia in Italia, anche durante il triennale di Napoli che si è svolto nell’autunno scorso.
Ora l’obiettivo è ripartire da quanto sancito nell’accordo per valutare le ragioni per cui non è stato “recepito” ed applicato questo accordo.
Se le decisioni delle istituzioni italiane cammina a passo di lumaca, la comunità degli emofilici ed i loro medici non sono d’accordo di rimandare ulteriormente il problema perchè non si può permettere che l’alto livello di professionalità e di assistenza raggiunto mel nostro Paese, rischi di venire vanificato, ammesso che non si stia già verificando.
L’emofilia è una malattia attualmente conosciuta e ben curata ma ancora molte sono le difficoltà registrate dai pazienti nell’assistenza che non si è evoluta di pari passo con la ricerca.
FEDEMO, che opera a livello istituzionale, si trova spesso a dover constatare l’inerzia soprattutto delle Regioni nell’osservare quanto viene discusso in ambito nazionale.
C’è tanto ancora da fare nonostante l’importante risultato ottenuto nel 2013.
E non parliamo qui di pochi mesi fa ma di ben cinque anni.
Obiettivo della Giornata sarà quello di ripartire dall’accordo per rilanciarlo attraverso l’intervento e la collaborazione dei relatori.
Interverranno infatti alla giornata che si svolgerà presso il Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi a Roma, in via XXIV Maggio,
il Presidente AICE dottoressa Santagostino (leggere in proposito una nostra intervista alle pagine 10/14 – n.d.R.) e il prof Mantovani dell’Università Bicocca.
Inoltre saranno presenti i rappresentanti delle istituzioni e della politica con i quali ci sarà un confronto per rilanciare l’accordo MEC (Centri per le Malattie Emorragiche Congenite).
Se poi andiamo a leggere il titolo del comunicato stampa di FEDEMO, ci possiamo rendere conto della volontà di non desistere dal raggiungere questo obiettivo:
PAZIENTI EMOFILI CI: “PRECARIETA’ NELL’ASSISTENZA, RI-PARTIAMO DALL’ACCORDO STATO REGIONI”
Il comunicato continua poi con la constatazione della mancata attuazione dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC.
Ed è questo, appunto, il tema che la Federazione delle Associazioni Emofilici intende portare all’attenzione delle Istituzioni in occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia che in Italia si celebrerà il prossimo 16 aprile.
“A 5 anni dalla firma dell’accordo MEC, raggiunto nel 2013 insieme alle Istituzioni su istanza presentata da FEDEMO – ha dichiarato l’Avv. Cristina Cassone, Presidente della Federazione – siamo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle Istituzioni locali che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento.
Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie”.
Attraverso l’accordo MEC, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da malattie emorragiche congenite, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia.
“La Giornata Mondiale dell’Emofilia – ha concluso l’Avv. Cassone – è un momento importante per dare voce ai bisogni insoddisfatti dei nostri pazienti, ma vuole essere anche un momento costruttivo, di confronto e di reale collaborazione con le Istituzioni affinché la qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite possa migliorare sostanzialmente”.
Anche Paracelso, in accordo con Fedemo, organizzerà un evento in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, con una argomentazione diversa da quella ma che in qualche modo intenderà dare un significato ben preciso sui bisogni primari legati poi alle politiche sanitarie.
Infatti è significativo ciò che si legge nel comunicato stampa:
“Numerosi sono i punti di contatto fra salute e giustizia, bisogni primari cui spesso le politiche sanitarie e del diritto offrono risposte orientate a una gestione puramente tecnica.
Tuttavia, il danno al proprio io giuridico e quello al proprio io biologico per chi lo subisce può rappresentare un dramma esistenziale.
La gestione tecnica rischia così di apparire soddisfacente al solo operatore o professionista, che nell’aderenza alla dottrina (codici o giurisprudenza, linee guida o letteratura) ritiene di aver compiuto al meglio la propria missione, mancando però l’obiettivo di quella restitutio ad integrum che è principio del diritto e finalità ultima dell’intervento sanitario.
Giustizia riparativa da una parte e medicina narrativa dall’altra propongono concezioni e prassi che cercano di ricondurre le rispettive discipline verso una maggiore attenzione alla persona, raccogliendo in definitiva la medesima istanza di considerazione per il vissuto soggettivo.
Sono questi gli argomenti su cui rifletteremo il 19 aprile a Milano, presso la Biblioteca Ambrosiana, in compagnia di Gabrio Forti, Ordinario di Diritto Penale e Preside della Facoltà di giurisprudenza dell’Università Cattolica di Milano, e di Antonio Virzì, psichiatra e Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.
Concluderà la mattinata congressuale un’azione scenica condotta da Luigi Maniglia, mediatore familiare che nel proprio lavoro utilizza le tecniche elaborate dal Teatro dell’oppresso, cercando il coinvolgimento dei presenti ed esplorando le risonanze dei temi trattati nella vita di tutti e nell’esperienza di malattia di alcuni di noi”.
Questo il programma della giornata:
9.30 Andrea Buzzi
Saluti e apertura dei lavori
9.45 Gabrio Forti
Parole giuste, parole che riparano: pause pensose all’istantaneo della violenza
10.15 Antonio Virzì
Scegliere di essere umani: le narrazioni in medicina.
11.15 Luigi Maniglia
Azione scenica
13.00 Conclusione dei lavori
