Alla vacanza in Romagna, quest’anno non avevamo consegnato, come facciamo ormai da diversi anni, una sorta di diario da riempire scrivendo le esperienze vissute in quella settimana, ma abbiamo lasciato ad ognuno la libertà di scrivere se lo voleva, raccontando o raccontandosi.
Il primo a farlo, ed è una vera e propria sorpresa, è stato Cristiano Rinaldi da tutti soprannominato appena giunto, “CR7”.
La sorpresa è data dal fatto che qualche mese fa avevamo deciso di pubblicare l’emozionante racconto di un ragazzino di Roma che aveva vinto un concorso dal titolo: “Oltre il reale”.
Poi abbiamo pensato che sarebbe stato meglio aspettare l’autunno con l’inizio delle scuole, un bell’esempio da pubblicizzare, soprattutto poi perchè ancora non sapevamo che Cristiano avrebbe partecipato alla vacanza stessa.
è stati l’ultimo arrivo ed anche fortunato perchè all’ultimo momento si è liberato un posto.
Da ultimo è poi diventato il primo a mandarci un ricordo della sua prima vacanza.
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Aspettavo il 24 luglio con trepidazione e gioia.
Viaggio con la mia mamma perché papà era al lavoro.
Non dimenticherò mai il batticuore non appena arrivati in albergo…. iniziavo a vedere qualche bambino, Oddio mio..
Poi mamma corre incontro ad un signore con i baffi, ho capito subito fosse Brunello, mamma me ne parlava sempre, diceva di quanto aveva sempre fatto per noi emofilici, più che se fosse stato come noi.
Comincio a sentirmi a mio agio quando incontro Alessandro Marchello.
Ero piccolino quando l’incontrai in settimana bianca ma piano piano ricostruivo i meravigliosi ricordi.
Avevo sentito parlare mamma della settimana in Romagna tante volte.
Lei già avrebbe voluto che io andassi quando avevo solo 9 anni.
l mio legame con lei però me lo impediva.
Io e mamma avendo l’emofilia A grave entrambi siamo molto più legati di altri figli e mamme.
Come fossimo una cosa sola.
Lei sola mi ha fatto sempre l’infusione, da quando avevo solo 11 mesi di età.
Avevo timore e non mi fidavo di nessun altro.
Quest’anno invece ho avuto dentro di me un richiamo, una voglia di vincere, così sono partito. Beh, devo dire che ne è valsa la pena.
Una settimana intensa, una settimana in famiglia.
Con regole anche rigide, con abbracci, cene, pranzi, colazioni, litigi, balli, escursioni, con i racconti di Ale, la crostata di Elisa e la sua mano magica nelle infusioni…. unica….la dolcezza di Brunello e la sua simpatia.
Anche gli animatori erano “emomatti” come noi, bei ragazzi ai quali presto avremmo voluto tutti somigliare.
Siamo una vittoria.
Siamo ragazzi come tanti, qui, la tanto agognata normalità.
Ancora canto la nostra canzone rivisitata:
– Un estate in Romagna con Brunello….
Aspettando il 2019 per ripartire… chiudo dicendo una sola parola:
– Grazie!
Modestamente, ho ricevuto un attestato importante, forse il più importante della mia giovane vita… A Cristiano Rinaldi per la sua prima autoinfusione.
Ebbene sì sotto la guida della dottoressa Elisa Mancuso che con la dolcezza e la sua maestria mi ha consegnato la chiave della porta che apre il mio domani!
Con tutto il mio amore, grazie a tutti voi.
Cristiano
C’è stato spazio anche per l’emozione e la commozione al Concorso di Scrittura Creativa di quest’anno.
Il racconto primo classificato nella Categoria A si intitola “La strega cattiva” e parla dell’emofilia.
Cristiano Rinaldi, l’autore del testo, ha voluto raccontare la storia di un bambino malato di emofilia.
Un bambino come lui:
“La notte spesso è interminabile, soprattutto quando non si sta bene, ogni cosa si amplifica.
La notte però è così bella, così misteriosa.
Leonardo, detto da tutti Leo, spesso la disegnava, la raffigurava come una grande pantera nera dagli occhi gialli e cangianti, occhi non cattivi e paragonabili a quelle finestre illuminate, rassicuranti nel buio, che fanno compagnia.
Il piccolo aveva 10 anni e sbirciava la vita che passava, proprio da una di quelle finestre, sorretto dalle forti braccia del suo papà.
Leo era affetto da Emofilia-A grave, una malattia genetica del sangue in cui è assente uno dei principali fattori della coagulazione.Le caviglie gonfie e doloranti gli impedivano di camminare, giocare, correre e riposare per il dolore sempre presente.
La città di Leo era la sua camera con un enorme letto su cui regnavano i suoi giochi elettronici, i suoi libri, le sue matite e proprio nei suoi disegni bellissimi lui era quello che sognava di essere, un bambino vincente, sicuro di sé.
Il sole di maggio filtrava dalle persiane e Leo si svegliò lentamente ma subito si rese conto di sentirsi meglio. Incredibile, aveva riposato tutta la notte. Non sentiva alcun fastidio o dolore. Guardò le sue caviglie ed erano sgonfie. Provò a mettersi in piedi e riusciva a camminare.
Sapeva che questo stato di grazia, come al solito, avrebbe avuto vita breve, ma voleva godersi quel momento.
Chiamò la mamma e le chiese di accompagnarlo al mare, ma di portare anche i suoi amici più cari, quelli che lo facevano ridere a crepapelle, quelli che a scuola erano un po’ monelli, quelli che lo andavano sempre a trovare e che gli portavano i compiti. Gli amici veri insomma: Luca, biondo del segno del Sagittario; Fabio, castano del segno della Bilancia ed Andrea con i capelli ricci del segno dei Gemelli.
Era la prima settimana di maggio, la spiaggia era quasi deserta, il mare era calmo e azzurro e dei gabbiani cercavano il cibo.
Quella spiaggia era tanto amata dai bambini per via di alcune grotte in cui giocavano e si nascondevano. Leo, Luca, Fabio ed Andrea infatti si diressero subito felici ed eccitati verso quelle grotte, mentre la mamma stendeva un telo per poggiarci la cesta con la merenda.
Decisero di giocare a Nascondino; Andrea era quello che sarebbe dovuto andare a scovare gli amici nascosti. Leo pensò bene di andare a nascondersi nella prima grotta, quella più piccola. Entrando si rese conto subito che quella grotta aveva cambiato sembianze. Il cuore gli batteva all’impazzata.
Era un labirinto quasi buio.
Leo gridava aiuto, chiamava forte la mamma, quello che sentiva però era solo l’eco della sua voce.
Disperato pregava. Ad un certo momento sentì dolore alle caviglie che si stavano gonfiando di nuovo. Si sedette per terra e – dinanzi a lui – intravide due puntini cangianti di luce gialla. Man mano che si avvicinavano si rese conto che appartenevano ad una grandissima “Pantera nera”.
La “Pantera” sorrideva ma non parlava.
Da dietro le spalle dell’enorme animale comparve la “Strega” più brutta e ripugnante che si fosse mai vista.
Aveva capelli come grappoli d’uva color porpora, gli occhi rossi, la pelle gialla, un naso aquilino, una bocca larga e sottile, braccia lunghissime e delle mani con unghie affilate.
Leo non aveva più voce neanche per piangere. La “Strega” lo fissava e Leo non riusciva a distoglierle lo sguardo, come fosse ipnotizzato, lei gli andò vicino. Leo tremava e si ritraeva per il terrore che quell’essere lo sfiorasse.
La “Strega” si sedette accanto a lui.
“Abbracciami” gli disse.
“No mai!” gridò il bambino.
“Voglio la mia mamma” implorò.
La “Strega” gli disse: “Caro Leo, io vivo con te, ti amo tanto anche se tu non mi amerai mai, so però che imparerai a volermi bene”.
“Vai via. Ti odio!” le sussurrò Leo.
“Solo se mi abbracci” rispose la “Strega”.
“Abbracciala tesoro mio” disse la “Pantera”.
Leo si girò verso la “Strega”, chiuse gli occhi per non guardarla e finalmente l’abbracciò.
Sentì un calore ed un profumo in quell’abbraccio, così pieni di amore e protezione che improvvisamente non ebbe più paura.
Guardò la “Strega” negli occhi e come se vedesse un film, riconobbe in quelle immagini la sua mamma e il suo papà giovani, la sua mamma che accarezzava il pancione. Si vide lui piccolino che iniziava a fare i primi passi.
Lui che era felice anche in quel lettone con le caviglie gonfie poiché gli bastava solo stesse meglio per entusiasmarsi per ciò che per gli altri poteva essere scontato come una normale giornata di sole.
Leo si rese conto di essere felice nonostante tutto. Apri gli occhi. Sorrise alla “Strega”.
“Ho capito chi sei, ho capito chi siete” disse.
“Ciao Leo, mi presento, il mio nome è emofilia” disse la “Strega”.
“Io sono la notte” disse la “pantera”.
Leo, frastornato, sentì la sua mamma che lo chiamava. Si girò verso quella voce e si ritrovò nella grotta in cui si stava nascondendo per giocare.
“Tana per Leo!” Gridò Andrea.
Tutto come nulla fosse accaduto, come se avesse sognato.
La voce squillante della mamma richiamava alla base i ragazzi per la merenda, ma Leo lascio andare avanti gli amici.
Una scatola di legno su di uno scoglio attirò la sua attenzione. Si diresse verso lo scoglio e la raccolse. La portò a casa con se, sotto lo sguardo incuriosito e le numerose domande dei suoi amici.
Solo la mamma taceva e nascondeva le lacrime, infatti le mamme sanno sempre tutto.
Una giornata indimenticabile per Leo, Andrea, Fabio e Luca. Tutti felici si salutarono abbracciandosi.
Non appena fu solo nella sua stanza, Leo aprì la scatola. Sotto il coperchio c’era una lettera.
La Strega scriveva: “Caro adorato Leo, hai sconfitto la “strega cattiva”. Hai vinto tu perché con il tuo abbraccio mi hai accettata. Qualunque dolore per affrontarlo devi stringerlo forte, riconoscerlo.
Dovrai abituarti alla mia presenza, impareremo a convivere da bravi compagni e vedrai che non sarà così male. Ogni sofferenza è un valore aggiunto e dona in silenzio, amore e bontà, per gli altri e per la vita. Se guardi bene nella scatola troverai un’ampolla, all’interno c’è la medicina che aspettavi da tanto, non mi manderà via da te, ma sarà quella che ti farà vincere sempre e mi terrà buona.
i saluta anche la “pantera” e ti dice solo ciao, perché tra qualche ora vi vedrete, solo per poco stavolta, sa già che tutti i sogni d’oro apparterranno a te. Buonanotte Leo”.