Il 19 Settembre si è tenuto a Roma un incontro con il Presidente del TIF Mr. Panos Englezos, con il TIF Executive Director Dr. Androulla Eleftheriou e con il TIF Medical Advisor Dr. Michael Angastiniotis.
Per United era presente il Presidente Valentino Orlandi e Daniela Rapetti dell’Associazione AMAMI di Torino.
In seguito alle richieste di UNITED per un incontro conoscitivo, in occasione del 68° Comitato Regionale OMS Europa, al quale il TIF ha partecipato per promuovere la conoscenza della talassemia, è stata condivisa l’importanza di prendere entrambi TIF ed United, il tempo necessario per conoscersi.
È stato mostrato interesse per l’intensa attività di UNITED ed è stato chiesto in particolare il rapporto che UNITED ha con le diverse associazioni che si occupano di talassemia in Italia. Sono stati informati che UNITED va ovunque ci sia una richiesta proveniente dai pazienti che hanno necessità di supporto. Anche da parte di UNITED ci si è informati sui rapporti con Site, Eurordis, Enerca ed altri organismi.
Si sono informati sui principali problemi presenti in Italia riguardanti la talassemia e se ci siano delle disparità di trattamento dei pazienti nelle diverse regioni.
È stato risposto che pur essendo l’Italia tra i paesi all’avanguardia nella cura della talassemia, ci sono alcuni problemi dovuti in particolare alla carenza di sangue in molti Centri e al diverso trattamento nelle cure dovuto anche al fatto che molti clinici che si occupano di talassemia, si stanno avvicinando alla pensione e purtroppo non vengono affiancati da nessun nuovo medico che possa nel futuro sostituirli. Per questo motivo è stato fatto presente al TIF l’importanza dell’istituzione in Italia della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie al fine di conseguire livelli ottimali di omogeneità delle prestazioni e favorire uno scambio di informazioni tra i vari Centri di cura.
È stato chiesto al TIF un eventuale supporto e una spinta per favorire l’approvazione in Italia di leggi riguardanti la talassemia ed è venuta una conferma sulla totale disponibilità ad aiutare UNITED che ha espresso la stessa disponibilità di supporto.
Il TIF è disponibile a supportare eventuali progetti che vengano loro presentati in forma scritta e da loro valutati.
Altro argomento importante di cui si è parlato, visti gli enormi progressi di questi ultimi anni, è stato quello della terapia genica.
Alla domanda specifica se potessero svolgere una funzione di controllo sulle nuove terapie geniche è stato risposto che uno degli obiettivi del TIF è proprio quello di supportare i pazienti in ogni modo, soprattutto quello di controllo è di fondamentale importanza.
La vigilanza si estende anche ai nuovi farmaci e il lavoro prevede anche di far in modo di avere i farmaci ai prezzi più bassi per favorire l’accesso alle cure ad un bacino più ampio di pazienti. Inoltre una delle loro maggiori preoccupazioni è che in moltissimi paesi del mondo ancora oggi la sicurezza del sangue viene meno a discapito dei pazienti.
I rappresentanti del TIF hanno trovato di grande interesse le leggi e le agevolazioni che in Italia sono state ottenute a vantaggio dei pazienti talassemici.
L’incontro è da considerarsi molto proficuo. UNITED ha potuto conoscere e constatare il grande lavoro che il TIF svolge per supportare i talassemici ed i drepanocitici soprattutto in quelle aree del pianeta che hanno ancora molto bisogno di supporto in termini di qualità del sangue, di accesso ai luoghi di cura, agli esami più importanti e ai farmaci. Apprezzando il ruolo di UNITED si è auspicata una futura e più costante collaborazione.
