articoli

I PROGETTI DI COOPERAZIONE INTERNAZIONALE NELL’AMBITO DELLE MALATTIE EMORRAGICHE CONGENITE

Il progetto di cooperazione internazionale presentato in Senato è stato voluto per sostenere quelle popolazioni che nell’area balcanica e medio-orientale subiscono discriminazioni a volte intollerabili.
Alle problematiche socio politiche si aggiungono infatti quelle diagnostiche e tarapeutiche causate dalla scarsità di personale medico specializzato e dalla  difficoltà ad offrire la miglior cura, a causa dell’alto costo dei prodotti in commercio.
Un’occasione dunque per fare il punto, nella cornice di un’aula del Senato dal fascino indiscusso, tra le delegazioni palestinese e albanese, rappresentate dai rispettivi ministri della salute, A. Ramlawi e O. Manastirliu,  con il coinvolgimento del Ministero della Salute italiana.

La dottoressa Marchesini, del Centro emofilia di Perugia, in rappresentanza della Fondazione EMO, ha delineato l’evoluzione dei progetti di cooperazione e formazione e quanto questi siano importanti per la crescita e il miglioramento dell’assistenza nei paesi in via di sviluppo.
Noi che da anni raccontiamo la storia di Fondazione Paracelso, le cui iniziative di aiuti internazionali da Kabul allo Zambia, in territori afflitti da calamita’ socio-politiche,  guerre e miseria, stanno cambiando la vita degli emofilici che abitano quei luoghi, siamo grati a chi ha dato per primo un esempio esportabile di solidarietà compassionevole.

Un filo conduttore quindi ci ha portato a Roma per incontrare due realtà nazionali, lontane e diverse tra loro, unite nel fronteggiare una criticità sanitaria, in modo fattivo e soprattutto sbrigativo, grazie al meccanismo della cooperazione internazionale nel mondo delle malattie emorragiche congenite, come sottolineato da Jad Jadallah Tawill.

Il Direttore di PSBD ( Palestinian Society for Bleeding Disorders), la controparte impegnata nel progetto, unitamente alla volontà del vice-ministro palestinese, ha evidenziato come pur apprezzando il contributo degli stakeholder impegnati nell’iniziativa, la Palestina abbia bisogno di un aiuto che arrivi presto e non tra sei mesi. Incontrammo Jad vent’anni fa ad un congresso della World Federation of Haemophilia a Den Hag, riuscendo in modo rocambolesco ad inviare dei farmaci nella sua terra e ci rattrista vedere che in tutto questo tempo le cose per loro non siano cambiate di molto.

Condividiamo le sue parole che esprimono il bisogno di affrettare e agevolare sia la formazione di medici locali, specializzati nella cura di questa patologia, che l’esportazione gratuita del farmaco salvavita con il supporto dell’agenzia italiana di cooperazione allo sviluppo.
Si intende in questo modo potenziare i centri clinici per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite ed emoglobinopatie, emofilia e talassemia (patologia per la quale in Palestina sono vietati matrimoni tra coppie di microcitemici e vietate le nascite di bambini affetti da talassemia).

La stessa cosa avviene in Albania grazie ai controlli sulle nascite e dalle parole del ministro albanese è emersa una certa  soddisfazione per il risultato raggiunto, mentre per quanto riguarda l’emofilia c’é ancora molto da fare per offrire una buona terapia ai 235 pazienti censiti e curati con un budget di due milioni di euro.
Certo tutto questo fa riflettere e ogni volta ci si indigna, non riusciamo proprio ad abituarci all’evidenza delle differenze nel campo assistenziale nel mondo.
Avere diritto alla cura significa avere diritto alla vita e anche a scegliere se avere un figlio anche se affetto da una patologia perché nel nostro paese la scelta della coppia rimane  personale, legata ai propri principi etici sui quali nessun organo governativo può interferire.

Anche per questo l’intervento dell’Assessore alla Salute della Regione Emilia-Romagna, Venturi,  ha rafforzato quanto detto in precedenza, puntando sul valore della solidarietà così fortemente radicata in questa regione, che tanto ha ricevuto nei suoi momenti di calamità naturali, ma altrettanto ha dato alle popolazioni in stato di bisogno.
Ha ricordato infatti che quest’anno sono stati inviati in Afganistan un milione e mezzo di unità di fattore VIII per trecento piccoli pazienti emofilici.
Anche la dottoressa Stabile, membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato ha ribadito il tema a noi caro della collaborazione stretta tra politica e associazioni, che consiste anche nel reinvestire i risparmi nella sanità, anzichè ricorrere ai tagli.

Investire sulla salute a livello istituzionale è stato un argomento ripreso anche dalla dottoressa Carnevali della Commissione affari Sociali, per cercare di ridurre le disuguaglianze e rafforzare la produttività, obiettivi che si ottengono anche potenziando il personale sanitario.
I rappresentanti delle associazioni presenti in Senato hanno particolarmente apprezzato questa dichiarazione perché da tempo si dibatte sull’impoverimento e perdita di competenze.
Usciamo quindi da questa giornata con il convincimento che una buona volontà al servizio di buoni progetti, possa dare ottimi raccolti e in un’atmosfera di siffatta condivisione si trova il modo per riflettere sulla possibilità di migliorare anche la nostra sanità.

Maria Serena Russo