Si sono svolti a Roma il 16 gennaio alcuni incontri fra un gruppo di rappresentanti di associazioni di talassemici e emofilici con i rappresentanti della XII Commissione Affari Socilai della Camera dei Deputati su alcune tematiche importanti come la rivisitazione della legge 210 pavenata da alcuni organi di Governo ed il problema dell’infezione da epatite C.
UNITED era presente con il Presidente Orlandi, Il consigliere Tavolino, la Prof.ssa Mangia e Mantovani Massimiliano di Milano, sono stati ricevuti nell’ufficio del Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati On.le Marialucia Lorefice dove i rappresentanti dei pazienti hanno chiesto chiarimenti sul tema della “rivisitazione legge 210 ed indennizzi”.
La Prof. Mangia dal punto di vista scientifico ha specificato che eradicare non vuole dire “guarire” ha illustrato le molteplici motivazioni che il talassemico e drepanocitico anche se eradicati dal virus mantengono purtroppo sempre il loro fegato, coinvolto in complicanze e rischi.
Da parte di United si è cercato di far comprendere che un eventuale passaggio a commissioni valutative sarebbe uno stillicidio.
Alla Presidente Lorefice è stato chiesto anche un approfondimento in altri i temi come:
Tabelle invalidità; invalidità civile; lavoro; accompagnamento e situazione sangue e Centri di cura.
È seguita la seduta plenaria sempre a Montecitorio alla presenza anche del segretario del Ministro della Salute.
Oltre all’on.le Lorefice ed il gruppo prima descritto, erano presenti
Dario Cutaia, Ruffinoni Luciano, Michele Santarella; Andrea Spinetti, Broccolo Adriana; Cristina Cassone per Fedemo.
NESSUN PROVVEDIEMNTO DI LEGGE È ALLO STUDIO SU INDENNIZZI ED EPATITI
Nel corso del confronto durato complessivamente poco più di un’ora, si è avuta rassicurazione da parte della Presidente Lorefice sulla circostanza che ad oggi non sia allo studio alcun provvedimento di Legge, né siano in programma emendamenti, atti a modificare l’attuale impianto della Legge 210 e che nulla in tal senso verrà fatto da parte dell’Esecutivo nel corso del 2019. Lorefice ha ribadito che eventuali e del tutto ipotetiche future misure di revisione e aggiornamento dell’indennizzo 210 verrebbero in ogni caso prediscusse e concertate con le Associazioni dei pazienti, i clinici e i legali interessati dalla tematica.
Tutte le Associazioni presenti hanno ribadito la totale contrarietà a interventi di ordine peggiorativo dell’attuale quadro dell’indennizzo 210, dicendosi pronte a contrastare con decisione ogni eventuale misura legislativa che andasse in quella direzione.
Infine, sono stati forniti da parte del Ministero alcuni numeri sulle sentenze ancora da liquidare, che ammontano a circa 5.000 per l’intera platea dei danneggiati interessati, e sull’equa riparazione.
Per quest’ultima voce rimangono circa 1.000 posizioni da chiudere, in deciso ritardo sui tempi programmati dallo stesso Ministero.
È probabile si vada a uno slittamento dei termini con l’intento di riuscire a completare l’evasione di tutte le pratiche entro la fine del 2019.
FedEmo continuerà a monitorare da vicino l’evolversi della situazione e gli intenti dell’Esecutivo e del Ministero della Salute, così come ha fatto nel corso degli ultimi mesi, per essere eventualmente pronta ad opporsi a ogni norma contrastante con gli interessi della comunità dei pazienti che rappresenta.
Sono state fatte rassicurazioni sia dal Presidente di Commissione che dal segretario del Ministro che ad ora e di certo per tutto il 2019 nessun atto o normativa vedrà la luce. Sono state spiegate dai presenti…le singole motivazioni della saggia opinione di non dover procedere nella rivisitazione, motivi chiari che eradicare non significa guarire… che si instaurerebbero migliaia di contenziosi e metodi valutativi diversi che creerebbero un grande caos discriminante.
Si è chiesto al Ministero Salute un Comunicato ufficiale della seduta. Il Presidente della Commissione ha riferito che di certo per l’atto di indirizzo del 2020 metteranno mano al chiarimento e miglioramento di specifiche che hanno compreso e condiviso sia l’obbligo fare.
Per questo i rappresentanti dei pazienti si sono riservati a breve di rispondere in tal senso.
United è già al lavoro per ricevere un loro documento ufficiale, diversamente si agirà per perseguire azioni istituzionali possibili.
In conclusione, pur non essendo del tutto tranquilli, fin tanto che non si leggeranno documenti ufficiali che attestino quanto detto e rassicurato negli incontri, si vigilerà pronti ad intervenire.
C’è stato anche un incontro con la senatrice Paola Boldrini in Senato, sia con il gruppo United che con Cristina Cassone Presidente Nazionale di Fedemo ed il prof. De Cristofaro Ospedale Gemelli di Roma, dell’AICE, Società Italiana dei Centri di Cura dell’Emofilia.
Con la Senatrice si sono toccati vari temi.
Il Decreto Ministeriale sulla Rete e sul Registro Nazionale del Sangue. Abbiamo la senatrice vicina e disponibile ad esserci di supporto su ogni tematica.
Ancora UNITED, alle 17.30 presso l’ufficio del Capo di Gabinetto del Ministero della Salute in Lungotevere Ripa, si è svolto un incontro con il dr. Iachino.
È stato anche in questa sede nuovamente richiesto di conoscere le decisioni su quali azioni il Ministero ha intrapreso, circa i temi: sangue in Campania, i Centri di cura, in particolare a Cosenza, la Legge di patologia, la Commissione di patologia.
