Pubblichiamo, ad integrazione dell’intervista al prof. Mannucci del numero di gennaio/febbraio di “EX” dal titolo “L’emofilia, i Centri di cura, i farmaci innovativi, l’importante organizzazione dell’assistenza”, una nota delle associazioni di Milano, Brescia e Pavia nella quale si ribadisce il ruolo importante delle associazioni, del resto chiaramente illustrato anche dall’intervistato. Importante comunque chiarire, come dice il documento che ci hanno spedito i responsabili associativi, tutti i passaggi del lavoro svolto nel 2020.
Per dovere di informazione seguiremo senz’altro gli sviluppi di questa importante fase attraverso altri servizi nei quali saranno coinvolte anche le rappresentanze dei pazienti.
Il direttore
Caro direttore,
l’intervista della redazione di EX al prof. Mannucci pubblicata nel numero di gennaio/febbraio 2021 e nel sito ( https://www.emoex.it/intervista-al-prof-mannucci/) ci spinge a integrare il racconto e le opinioni personali espresse sul percorso istituzionale in corso in Lombardia.
Le associazioni emofilici di Milano, Pavia e Brescia avevano richiesto da tempo alla Regione di elaborare un progetto per l’emofilia e le MEC basato sull’idea di rete assistenziale.
La Direzione Generale Welfare, alla luce di due provvedimenti emanati inaspettatamente nel mese di luglio 2020 e dei conseguenti serrati scambi con la componente sociale e medica, ha istituito un apposito Gruppo di lavoro nel quadro della normativa sulle Reti sociosanitarie clinico-assistenziali e organizzative (DGR XI/1694 del 3 giugno 2019).
Il 27 ottobre 2020 si è tenuta la prima riunione dell’Organismo di coordinamento della Rete emofilia e MEC. Le tre associazioni sono state chiamate a indicare due componenti.
Nel ruolo di rappresentanti della Comunità dei pazienti abbiamo partecipato attivamente a tutto il percorso di analisi e studio che si è svolto in plenaria e in sottogruppo, modalità organizzativa suggerita dal prof. Mannucci in qualità di coordinatore nominato dalla DG Welfare.
Consci dell’importanza del mandato regionale e delle tematiche trattate, abbiamo subito informato la presidenza di Fedemo e dell’AICE. In molte occasioni la Lombardia è stata precursore (si veda la legge regionale sulla terapia domiciliare). Volevamo che lo fosse anche in questo frangente.
In un paio di mesi, in anticipo sui tempi previsti, il Gruppo di lavoro ha prodotto tre importanti documenti: 1) la proposta che identifica criteri/standard per i Centri MEC4; 2) la revisione del PDTA regionale; 3) la proposta per sperimentare la distribuzione dei farmaci salvavita “alla porta di casa” dei pazienti su tutto il territorio regionale.
Il 19 gennaio 2021 i predetti documenti sono stati trasmessi alla DG Welfare. Siamo quindi in attesa della convocazione della riunione di restituzione nella quale avremo un confronto con i dirigenti regionali. Nel frattempo, abbiamo pensato fosse utile inviare un messaggio di saluto a Letizia Moratti, appena insediata come vice presidente di Regione Lombardia e assessore al Welfare.
La sua risposta del 12 febbraio 2021 è confortante in quanto si è impegnata, non appena avverrà la riunione di restituzione e le proposte saranno revisionate, a “esaminarle prontamente e promuovere gli atti necessari per una tempestiva formale approvazione”.
Evidenziamo che il percorso intrapreso ha offerto un’opportunità inedita di reciproca conoscenza tra clinici e referenti associativi e una preziosa occasione di scambio di informazioni, prassi e protocolli adottati.
Il percorso ha disegnato spazi di collaborazione per il bene dei pazienti.
I medici, in particolare, hanno condiviso le proprie competenze e la disponibilità a dedicarsi alla cura, assistenza e ricerca clinica, dimostrando di credere nell’importanza di una relazione umana con i pazienti e nella collaborazione tra colleghi.
Risulta chiaro a tutti che la fase in cui ci troviamo è molto delicata ed è per questo che siamo stati molto prudenti e rispettosi nei confronti del Gruppo di lavoro, nel suo complesso: non abbiamo diffuso le nostre opinioni personali e nemmeno le bozze degli elaborati messi a punto, sebbene sollecitati a farlo da più parti.
Possiamo dire che l’idea guida da noi portata all’attenzione dell’Assessorato al Welfare prima, e dell’Organismo di coordinamento poi, è stata quella di una rete di Centri basata sulla collaborazione, capace di valorizzare le competenze cliniche e scientifiche presenti sul territorio regionale, una rete improntata al miglioramento continuo della appropriatezza terapeutica e della qualità dell’assistenza prestata, una rete che promuova e faccia ricerca ad alto livello ma anche di dare risposte ai pazienti che risiedono lontano dalle grandi città.
In Lombardia, è opportuno ricordarlo, abitano oltre 10 milioni di persone e risiedono più di 1000 pazienti coagulopatici emorragici (dato sottostimato), seguiti attualmente da 10 Centri con comprovata attività clinica (accreditati come “Presidi” dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare) e ulteriori Servizi e Unità Operative specialistici di riferimento – coma la Casa di Cura Domus Salutis di Brescia – che contribuiscono al percorso di prevenzione, diagnosi e cure anche sul piano riabilitativo, in collaborazione con i suddetti Centri.
Gli approfondimenti svolti in seno al Gruppo di lavoro e le relative proposte operative non esauriscono l’idea di progetto proposto all’Assessorato al Welfare.
Ci sarà ancora molto da fare: occorrerà, infatti, pensare ad azioni di coordinamento e di formazione degli operatori, costruire un sistema di monitoraggio e valutazione partecipata con il coinvolgimento dei pazienti, aggiornare la procedura 118 da attivare in caso di emergenza-urgenza, creare nuovi collegamenti con la medicina territoriale quale elemento cruciale del sistema sanitario per troppo tempo dimenticato.
Le Associazioni di Milano, Pavia e Brescia hanno rimarcato la disponibilità a fare la propria parte, oggi e in futuro, fornendo supporto ai pazienti e alla Rete dei Centri per l’emofilia e le MEC. Come faranno, ne siamo certi, due ulteriori importanti organizzazioni: la Fondazione Angelo Bianchi Bonomi e la Fondazione Paracelso. A tutte le Associazioni consorelle e al Consiglio di Presidenza Fedemo, all’AICE e anche a EX chiediamo di seguire con attenzione il percorso in atto in Lombardia, pronti a dare un sostegno attivo ma fortemente coordinato con le Associazioni locali.
Claudio Castegnaro
(Associazione ACE di Milano)
Walter Passeri
(Associazione AEB di Brescia)
