Mai come quest’anno la Giornata Mondiale della Talassemia, che si è celebrata l’8 maggio, ha rappresentato un’importante occasione per sensibilizzare le istituzioni nazionali e regionali sui temi del diritto alla salute, sui livelli essenziali di assistenza e sulle difficoltà di accesso alle cure per i pazienti che convivono con questa patologia genetica. L’emergenza Covid ha limitato l’accesso agli ospedali e alle cure mediche, causando gravi disagi ai pazienti talassemici, costretti a regolari trasfusioni di sangue ogni 15-20 giorni, e alle loro famiglie.
A tracciare un bilancio sullo stato delle cure e dell’assistenza è Raffaele Vindigni, presidente di UNITED, la Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.
«È importante riportare l’attenzione sulle patologie che, a causa dell’emergenza Covid, sono state trascurate – spiega Vindigni – Tra le misure più attese, c’è il via libera dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) alle terapie innovative per la talassemia.
Negli ultimi anni, nel campo della ricerca medico-scientifica si sono fatti importanti passi in avanti. Grazie agli studi clinici e alla scoperta di nuove tecnologie, si sono prodotte nuove e più efficaci cure. Queste terapie potrebbero migliorare grandemente la qualità della vita per i pazienti.
Eppure da oltre un anno sono ferme in attesa di approvazione. L’auspicio è che, trascorsa la fase emergenziale legata all’autorizzazione dei vaccini anti-Covid, l’AIFA si possa riprendere la normale attività regolatoria dei farmaci.
Ci sono 10 mila talassemici che attendono con ansia le nuove terapie di cui tanto si parla.
«Anche il varo della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie – ha proseguito – ha subito vari ritardi. Dopo che il ministro della Salute, Roberto Speranza, ha firmato la proposta di Decreto Ministeriale per l’istituzione della Rete nazionale lo scorso luglio, il provvedimento è approdato nella Conferenza Stato-Regioni.
Qui sono emerse alcune difficoltà. Ci auguriamo che, attraverso un’ulteriore fase di revisione e di dialogo, che abbiamo intavolato con gli assessori regionali alla Sanità, le difficoltà possano essere rapidamente superate.
La pandemia ha reso tutto più difficile ma ci sono problemi che attendono una soluzione da sessant’anni a questa parte».
Uno di questi è la carenza di sangue, che raggiunge picchi drammatici in alcuni periodi dell’anno.
«Parlare di emergenza sangue è fuorviante. Il problema – ha proseguito – si ripresenta da decenni con regolarità, negli stessi mesi dell’anno e nelle stesse aree geografiche, per cause già note. Serve un’attenta programmazione della raccolta in base ai piani terapeutici, con campagne di sensibilizzazione mirate. Magari coinvolgendo specifiche categorie.
Abbiamo anche proposto al Centro Nazionale Sangue l’istituzione di un organismo consultivo con tutti gli stakeholders – i rappresentanti di istituzioni sanitarie, centri regionali di coordinamento e compensazione, servizi trasfusionali di riferimento, centri di raccolta, associazioni donatori, associazioni pazienti – per condividere buone prassi ed efficaci strategie di intervento».
«C’è poi un problema di turn over del personale sanitario.
Nei prossimi mesi andranno in pensione centinaia di medici ematologi e infermieri.
La nostra Federazione ha chiesto, al fine di garantire una continuità assistenziale, che siano banditi fin d’ora i concorsi per l’assunzione di medici ematologi e personale infermieristico specializzato.
Bisognerebbe anche coinvolgere le Università e le Scuole di specializzazione per far sì che il personale riceva una formazione specifica per il trattamento della talassemia.
Come United Onlus, infine, abbiamo avviato un monitoraggio dei problemi locali.
Ogni settimana incontro online i rappresentanti delle associazioni che mi segnalano i problemi e le criticità, regione per regione. L’obiettivo è quello di risolvere via via i problemi locali e offrire un contributo di proposte e di idee ai decisori politici».
