Questa che si sta concludendo è stata un’estate con diverse iniziative e convegni finalmente aperte al pubblico dei pazienti e delle associazioni che li rappresentano.
Il Covid ci aveva abituati ad incontri virtuali attraverso Zoom o altri sistemi di collegamento che favorivano almeno lo scambio di notizie e di informazioni ma non di presenza fisica e quindi di contatti personali che sono sempre stati momenti importanti a volte più degli argomenti trattati negli incontri ufficiali.
Il “dietro le quinte” è sempre stata una nostra prerogativa, inutile negarlo e sarebbe stato importante soprattutto in questi ultimi due anni stanti i rapporti non certo idilliaci che si trascinano per motivi che non sto qui ad elencare ma coloro chi vivono il nostro mondo del volontariato conoscono benissimo.
Le pagine di questo numero del giornale descrivono i contenuti di alcuni incontri finalmente di presenza che comunque necessitano di un commento da parte di chi queste iniziative le vive o le ha vissute in prima persona cercando di svolgere il “mestiere” che si è scelto quasi cinquant’anni fa, quello di informare.
Non è stato e non è un mestiere facile ma è molto gratificante anche quando si ricevono inevitabili critiche sul nostro operato.
Vi confesso candidamente, cari amici lettori, che a volte non si vorrebbe partecipare ad incontri perchè si giudicano poco utili o comunque ripetitivi o anche peggio, come scrivevo qualche righe fa, ma personalmente e per fortuna, vengo da un esempio chiamato Vincenzo il quale circa cinquant’anni fa, introducendomi in questo mondo, aveva l’abitudine di ricordarmi che:
“….ricorda sempre una cosa, anche l’incontro più banale o all’apparenza insignificante può insegnarti qualche cosa”.
Ed è stato proprio così.
Sarà quindi un editoriale rivolto a tutte le categorie di persone con le quali parliamo o collaboriamo da quarantotto anni.
Infatti gli argomenti e le notizie più importanti saranno rivolti all’attività delle associazioni e al loro coinvolgimento anche a livello politico istituzionale.
Si parlerà del “Testo Unico delle Malattie Rare” diventato legge l’anno scorso ma fermo al palo da sei mesi e dello sconosciuto PDTAP (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale Personalizzato).
Avevamo dato notizia (vedere EX di novembre 2021 alle pagine 6/9 – n.d.R.) a proposito del Testo Unico, della richiesta di emendamenti da parte della Federazione degli Emofilici (Fedemo) e della Unione dei Talassemici (United).
In questo numero avrete modo di leggere alle pagine 4 e 5, da un servizio di OMAR, tutte le difficoltà nell’applicazione di questa legge.
L’intervento della senatrice Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che per prima si è battuta a tutti i livelli istituzionali a favore di questa legge, commenta tristemente che rischia di diventare l’ennesima “incompiuta” ribadendone l’impasse.
Ricordo anche di rileggere un argomento che riteniamo di grande importanza pubblicato nel numero di giugno (alle pagine 14/17 – n.d.R.) dal titolo “Unisciti al nostro futuro” che fa riferimento sempre al coinvolgimento delle associazioni di categoria che hanno partecipato all’incontro conclusivo del progetto “PATH – Join our future” dove si sono affrontati argomenti come:
1) Co-creazione: insieme per migliorare la vita dei pazienti
2) Territorio: vicino alle esigenze dei pazienti
3) Efficacia: indicatori a misura di pazienti
4)Telemedicina: strumenti al servizio della qualità di vita
5) Evidence gneration e data privacy: la vita entra nella ricerca.
Argomenti discussi e affrontati alla ricerca di soluzioni da 38 associazioni in rappresentanza del mondo del volontariato delle malattie cosidette rare.
Ed un aiuto concreto certamente ce lo ha offerto chi ha organizzato questa serie di webinar.
Sempre a proposito di incontri finalmente “in presenza”, abbiamo colto l’occasione del convegno svolto a Napoli, dal titolo: “Hembraces new frequencies – tuning life in hemophilia”, (Abbraccia nuove frequenze – sintonizzando la vita nell’emofilia) per intervistare una relatrice che ormai è di casa nel nostro giornale, la dott.ssa Elena Boccalandro, fisioterapista del Centro di Milano, che aveva parlato dell’attualità sull’evoluzione della gestione del paziente emofilico con l’argomento della “educazione al movimento”.
Ci aveva colpito soprattutto una frase che lei aveva pronunciato:
“Oggi la cura dell’emofilia trova la sua risoluzione non solo attraverso la figura, seppur importante dell’ematologo, ma si esprime anche attraverso le indicazioni dei differenti specialisti che, con le loro intuizioni ed osservazioni scientifiche contribuiscono alla creazione di una risposta di cura eccellente per un paziente complesso”.
Fortunatamente oggi, possiamo contare su un gruppo di professionisti in questo campo che sanno molto bene come si trattano le articolazioni dei pazienti loro affidati ed Elena Boccalandro è la dimostrazione come sia importante la loro gestione a tutto campo.
Paziente che continuiamo oggi a definire “esperto” ed anche questo è un argomento che trattiamo soprattutto per quanto riguarda la sua responsabilizzazione ed il sempre più richiesto coinvolgimento anche a livello di istituzioni e di decisioni politiche.
E qui, come suol dirsi, “casca l’asino”, perchè le parole pronunciate ai convegni non sempre collimano con ciò che nei palazzi della politica e delle decisioni a livello della Sanità poi si faccia.
L’esempio cari amici lettori lo potete constatare, ripeto, alle pagine 4 e 5 nelle quali si parla della famosa legge sul “Testo unico delle Malattie Rare”.
Come si dice sempre, un testo che parla di una “sanità a misura del paziente”.
Parliamo anche dell’ormai famosissimo PNRR, il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che è il documento che il governo italiano ha predisposto per illustrare alla Commissione Europea come il nostro paese intende investire i fondi che arriveranno nell’ambito del programma Next generation Eu.
Il documento, recentemente approvato dalla commissione, descrive quali progetti l’Italia intende realizzare grazie ai fondi comunitari.
Il piano delinea inoltre come tali risorse saranno gestite e presenta anche un calendario di riforme collegate finalizzate in parte all’attuazione del piano e in parte alla modernizzazione del paese.
E tra le diverse voci (sono sei) a noi interessa la digitalizzazione della sanità, argomento affrontato, come avrete modo di leggere.
Il richiamo poi alle malattie rare in questo numero è dedicato ad una patologia che nel nostro Paese sta aumentando in base alle migrazioni dal continente africano: la drepanocitosi.
E non se ne parla mai a sufficienza perchè ci troviamo di fronte ad un realtà di persone che devono in qualche modo entrare a far parte di diritto, visto che vivono e lavorano nel nostro Paese, nella società e nel sistema sanitario.
