L’ultimo editoriale del 2022 era quasi pronto (almeno nel pensiero), un altro anno intenso di avvenimenti, iniziative ed anche, perché no, di polemiche.
Avremmo voluto parlare del bivio nel quale si trova il volontariato ed in particolare richiamare l’attenzione sul lavoro di informazione che svolge il nostro giornale, senza pretendere di dettare linee di comportamento ma per combattere soprattutto la disinformazione e l’emarginazione.
A tal proposito la redazione di “EX”, dopo la partecipazione all’assemblea del 13 novembre, si è trovata davanti alla scelta di una linea editoriale che non è più quella di descrivere i fatti, mantenendo (o cercando di farlo) una rigida equidistanza, ma anche di prendere una chiara “posizione politica”, facendo riferimento in questo caso senza tanti giri di parole, alla questione del rapporto fra Federazione degli Emofilici e Fondazione Paracelso.
Durante il dibattito assembleare del 13 novembre a Roma, ci sono stati momenti di tensione, soprattutto di disagio alla frase pronunciata da un associato, il quale ha affermato che Fedemo avrebbe intenzione di “prendere possesso” di Fondazione Paracelso, ben sapendo che questo non è l’obiettivo che si prefigge Fedemo stessa.
Frase che non condividiamo, sapendo che si sta cercando di ridare credibilità e futuro a questa nostra organizzazione che ha lavorato e sta lavorando per il meglio di tutti gli emofilici nonostante le diatribe in atto..
E lo ha dimostrato su tutto, l’ingresso di Elia in assemblea, entrato sulle proprie gambe, creando un momento di grande emozione per tutti perché lui era lì semplicemente per ringraziare, senza retorica alcuna, per l’aiuto ricevuto e l’impegno profuso da tutte le associazioni, da Fedemo e da Paracelso per l’acquisto dell’ausilio del “meccatronico C-Brace”, che gli permette di camminare.
Elia, come molti sanno, è un giovane emofilico che nel 2018, a seguito di un incidente, ha avuto una lesione alla spina dorsale che lo ha costretto su una sedia a rotelle (vedere copertina ed editoriale di EX di giugno 2021 – n-d-R.).
Sì, in quel momento, idealmente, ci siamo tutti stretti a lui in un abbraccio.
Successivamente il Gruppo dei Giovani di Fedemo ha presentato il programma di attività il cui slogan come hanno detto Enrico, Lorenzo, Matteo e Marco è: “Coltiviamo legami e valorizziamo il futuro per aprire la comunità a possibilità sorprendenti”.
È intervenuto anche Massimo Molinari presidente dell’associazione trentina “Gabriele Folgheraiter” per presentare il murale “Mondo Raro” eseguito con il coinvolgimento del Coordinamento Trentino delle Associazioni Malattie Rare in Rete (vedere le immagini in ultima di copertina – n.d.R.).
È importante evidenziare che questi tre messaggi, pur nella loro diversità ed emotività, dimostrano che è ancora viva nell’animo del nostro ambito associativo, una forte unione di intenti che non deve assolutamente essere contaminata e ferita da dinamiche distruttive che rischiano di lasciare cicatrici profonde.
Ricordiamo infine le iniziative di Fedemo rivolte alla componente femminile spesso emarginata e che attraverso l’iniziativa di “Fragili ma forti” il cui slogan è: “Insieme vogliamo costruire percorsi di tempo, di parole e… di meraviglia!”, ci invita senza velleità a restare uniti nel rispetto delle regole, dei regolamenti e degli statuti, senza alcun desiderio di possesso.
