Gli anni appena trascorsi hanno evidenziato quanto il Sistema Sanitario Nazionale presenti delle fragilità che non solo lo rendono carente rispetto ai nuovi bisogni di salute ma anche poco sostenibile.
I mesi che abbiamo davanti saranno cruciali per cogliere l’opportunità unica rappresentata dai finanziamenti legati al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.
Parallelamente il ruolo delle Associazioni è cresciuto progressivamente, tanto che durante la pandemia hanno rappresentato un interlocutore fondamentale a supporto del Sistema, cogliendo i bisogni dei pazienti e portando la loro voce alle Istituzioni e allo stesso tempo garantendo una risposta concreta anche di fronte all’emergenza.
Hanno acquisito maggiori competenze, dialogando in maniera sempre più efficace con i diversi attori del Sistema, ponendosi come referenti accreditati al pari di altri.
Permane tuttavia una disomogeneità nel loro coinvolgimento nella fase di pianificazione delle politiche sanitarie sia a livello locale sia a livello nazionale.
Sebbene, infatti, la riforma del Terzo Settore preveda la partecipazione delle Associazioni di Pazienti al processo decisionale che porta a disegnare le politiche sociali, compresi i servizi sanitari, spesso la norma rimane inattuata e le Associazioni di pazienti vengono chiamate solo a discutere quanto già delineato da altri.
Il 17 novembre a Roma durante l’incontro conclusivo del Progetto Path, letteralmente come scritto nel nostro articolo dell’incontro del 9 e 10 giugno del 2022 “Unisciti al nostro futuro” (vedere alle pagine 14 e 15 del numero maggio/giugno di EX – n.d.R.) durante il quale è stato presentato il progetto programmatico “Azioni e proposte per una sanità a misura di paziente” realizzato dai rappresentanti di 50 associazioni, si è proprio discusso anche di questo problema.
E per cercare finalmente di imporsi sono stai individuati cinque punti emersi dal dibattito per la riorganizzazione della Sanità del futuro: Co-creazione, efficacia, telemedicina, real world e data privacy.
Per ognuno di questi sono state individuate una serie di proposte operativa da indirizzare alle istituzioni nazionale e locali e contenute nel documento.
Per questo è giusto ringraziare Roche chi ci ha dato l’opportunità di questa irripetibile occasione.
Questo testo è il risultato di un lavoro corale, realizzato con spirito di partecipazione attiva e con l’obiettivo di portare a compimento le proposte qui sotto elencate.
CO-CREAZIONE: insieme per migliorare la vita dei pazienti
Consolidare i processi di partecipazione attiva delle Associazioni alle politiche socio-sanitarie.
Per la Formazione è auspicabile l’implementazione di programmi di formazione, se necessari, definiti tramite un tavolo di co-creazione tra associazioni, Ministero della Salute, Agenzia del Farmaco (AIFA), Agenzia Nazionale per i servizi sanitari Regionali (Agenas), e altri stakeholder del Sistema Salute.
Per la Rappresentatività si propone: l’istituzione di un Comitato delle associazioni nell’ambito di Agenas, o, in alternativa – laddove quanto proposto non fosse realizzabile – l’apertura di procedure per l’audizione delle associazioni nell’ambito di Agenas.
– L’istituzione nelle Regioni di Gruppi di lavoro – composti da istituzioni, operatori e associazioni – preposti all’ascolto dei pazienti e al monitoraggio sia nella fase di redazione dei piani di programmazione sia nella fase di attuazione.
– La definizione a livello nazionale dei requisiti e delle condizioni minime di partecipazione delle associazioni nelle fasi di programmazione e di verifica di attuazione delle politiche sanitarie.
– L’apertura di una consultazione presso Agenas/Governo con le Associazioni e le Società Scientifiche per lo sviluppo di un modello innovativo di URP (Uffici Relazioni con il Pubblico), anche integrato con i flussi informatici, per la raccolta sistematica dei dati e delle istanze degli utenti e delle associazioni.
– L’istituzione, in seno agli Assessorati regionali competenti, di sportelli informativi sull’attuazione della riforma rivolti a pazienti e associazioni.
Per il TERRITORIO: vicino alle esigenze dei pazienti favorire la partecipazione delle associazioni nell’ambito della riorganizzazione dell’assistenza territoriale che si delinea grazie al PNRR, per garantire equità di accesso e aderenza ai percorsi di cura sull’intero territorio.
Per il Monitoraggio si propone di richiedere al Ministero della Salute l’istituzione presso Agenas di un Gruppo di Lavoro “Buone Pratiche”, che preveda il coinvolgimento delle associazioni nel monitoraggio: un osservatorio/piattaforma nazionale delle migliori pratiche, che possono essere messe in relazione ai dati che provengono dalle banche dati istituite presso l’ISS e a quelli regionali e territoriali/URP.
Per la Progettazione si propone la costituzione di una conferenza delle associazioni di pazienti con le società scientifiche di riferimento, i farmacisti ospedalieri e i rappresentanti degli organi regionali di riferimento (direzioni sanitarie degli ospedali, delle ASL o USLL ecc.) per la definizione di PDTA di patologie di nuova generazione (ospedale – territorio – domicilio), che favoriscano l’adozione di soluzioni omogenee su tutto il territorio nazionale e la modifica dei piani nazionali (ad esempio Piano Cronicità) coerenti con i bisogni dei pazienti e le necessità di cura.
Per EFFICACIA: indicatori a misura di paziente stabilire indicatori condivisi di efficacia ed efficienza dei servizi per una programmazione socio-sanitaria sempre più rispondente ai bisogni dei pazienti.
Definizione obiettivi case manager
Il DM 77/2022 prevede l’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), in cui è inserita la figura del case manager. Si propone di definire in tale sede quale integrazione e con quali funzioni il case manager potrà divenire “punto di riferimento” per i pazienti. La definizione dei processi indicati in precedenza potrà e dovrà considerare e favorire l’individuazione di modelli e di indicatori di valutazione di efficacia, nonché di efficienza, di appropriatezza e di qualità di processo, anche rispetto ai bisogni rilevati ed emergenti dei pazienti.
Per la TELEMEDICINA: strumenti al servizio della qualità di vita si devono stabilire criteri per la definizione dei servizi che tengano conto dei bisogni dei pazienti e dell’efficacia clinica, potenziando l’accessibilità alle tecnologie digitali.
Per la Formazione si propone di richiedere al Governo la definizione di un modello e di un programma formativo per gli operatori sanitari certificato e accreditato da Agenas e dal Centro Nazionale per la Telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità.
Per i Rilevatori di Efficacia ed Efficienza si propone di realizzare, tramite incontri definiti tra associazioni e società scientifiche, un documento da indirizzare al Governo, ad Agenas e a tutti i componenti del Comitato LEA per l’inserimento di indicatori che valutino l’efficienza e la qualità dei servizi di telemedicina a garanzia dei LEA.
EVIDENCE GENERATION E DATA PRIVACY: la vita entra nella ricerca
Raccogliere, analizzare e interpretare i dati nel modo più efficace possibile per incidere positivamente sui percorsi di cura e sulla sostenibilità del Sistema, tenendo conto delle esigenze di tutela della privacy.
Per i registri di patologia si propone di sottoporre una richiesta specifica e puntuale per la loro istituzione a Governo, Conferenza Stato – Regioni, Agenas ed Istituto Superiore di Sanità da parte di associazioni e società scientifiche.
Per l’implementazione del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) si propone di richiedere al Governo, da parte di associazioni di pazienti e società scientifiche, di integrare le associazioni di pazienti nell’ambito del monitoraggio di attuazione e implementazione del FSE secondo le recenti Linee Guida.
Giusto quindi, nei commenti dare per primo la parola al dott. Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore delegato di Roche Italia il quale ha affermato: “Abbiamo iniziato questo percorso negli anni della pandemia, convinti del valore di una piena partecipazione di tutti gli interlocutori del Sistema Salute e sostenitori della partnership con le Associazioni di Pazienti. Ci impegniamo per una sanità costruita a partire dai bisogni dei pazienti, che risponda alle loro istanze e se ne faccia carico in maniera efficace e sostenibile, per un impatto concreto e positivo sulla vita di ogni persona. Il confronto stimolante e sentito con le Istituzioni è il segnale che siamo in una fase matura per procedere lungo questo percorso, verso un cambiamento culturale mosso dalla volontà di co-creazione, ascolto e collaborazione. Noi vogliamo essere facilitatori di questo cambiamento per una corretta implementazione delle tematiche oggetto del dibattito: medicina di prossimità, telemedicina, evidence generation e digital health. Insieme, guardando sempre al futuro della salute”.
Anche la dottoressa Luisa De Stefano Head of Patient Advocacy di Roche è intervenuta affermando che: “Ci eravamo resi conto che tutto quello che era stato deliberato, che era stato regolamentato, legato alla opportunità di PNRR, non aveva in realtà tenuto conto della voce dei pazienti e per attuare il cambiamento c’è bisogno di tempo e di impegno costante. Proprio per questo PATH non è solo un progetto, è un percorso e come tale, nei prossimi mesi continuerà e porterà a rendere determinabili le proposte alle istituzioni”.
Per il nuovo Governo è intervenuta Elena Murelli Membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità e Lavoro la quale ha espresso grande apertura nei riguardi dell’iniziativa. “Nel momento in cui approviamo una legge – ha affermato – se si verificano delle problematiche e queste problematiche si svolgono all’interno del sistema sanitario nazionale e ricadono direttamente sul cittadino, è importante avere un feedback da parte di chi vive quotidianamente o anche saltuariamente il nostro Servizio sanitario nazionale. Diventa quasi come una certificazione di qualità per sapere se quello che noi legiferiamo è al servizio del paziente”.
Anche Chiara Colosimo, Segretario alla Presidenza della Camera dei Deputati è intervenuta affermando che le istituzioni devono avere un rapporto continuo e costante con la propria gente per poter dare risposte sulla sanità.
“Sappiamo – ha affermato testualmente – che dobbiamo mettere in campo tante soluzioni e vengono meglio se sono mediate con le associazioni dei pazienti”.
La nostra (quella del nostro giornale per intenderci) sarà anche una piccola voce ma saremo presenti per controllare che queste affermazioni vengano poi mantenute con i fatti”.
Questa lunga premessa che ci permette una informazione precisa sullo sviluppo di un progetto che riteniamo molto importante, ci dà anche l’opportunità di aprire un nuovo capitolo nella storia dell’informazione che questo periodico svolge ormai da quasi cinquant’anni, l’inizio di un dialogo diretto con le aziende.
L’idea dell’intervista era nata il 9 giugno di quest’anno nell’occasione del primo e poi del secondo incontro per il progetto Path, soprattutto dopo che avevo ascoltato il dott. Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia nel suo intervento conclusivo della prima giornata che il nostro giornale ha poi ampiamente illustrato, il quale aveva dichiarato che “… collaborare significa mettere in comune obiettivi, sforzi e risorse. Gli anni di pandemia lo hanno ribadito con forza.
Per questo come Roche ci siamo da subito posti come partner di tutti gli interlocutori del sistema.
Oggi abbiamo la grande opportunità che ci dà PNR; siamo al momento del decollo e non possiamo sbagliare. È necessario attivare una rete virtuosa che coinvolga in maniera attiva anche le Associazioni di Pazienti.
Occasioni di confronto come PATH dimostrano quanto le Associazioni siano al centro di un grande cambiamento culturale, non solo come portavoce di istanze e bisogni, ma come parte attiva nelle scelte di politica sanitaria.
Noi crediamo profondamente in questo cambio di paradigma e continuiamo a intensificare il nostro impegno al loro fianco giorno dopo giorno”.
Per noi che viviamo il mondo del volontariato non soltanto come informatori, ma anche come responsabili di associazione, era stato un intervento “diverso” che ci aveva confermato nel progetto di iniziare un dialogo, finalmente diretto, con le aziende che da quasi cinquant’anni ci permettono di essere presenti non soltanto per quanto riguarda i farmaci, ma ci fanno da supporto per altre azioni che economicamente non potremmo svolgere.
E qui parlo al singolare perché dopo aver saputo che avrei potuto intervistare la Dott.ssa Parente, mi sono innanzitutto informato sulla mia nuova interlocutrice che non avevo il piacere di conoscere ed ascoltando una sua intervista mi ha colpito una frase; questa: “Roche è guidata dalla volontà di conoscere pienamente la comunità dell’emofilia per comprendere i loro bisogni e lo fa con un ascolto profondo e attivo di pazienti, operatori sanitari e clinici. L’impegno profuso per le persone si sostanzia in una stretta e proficua partnership con tutti gli attori del sistema salute attraverso un rapporto che si basa sul rispetto reciproco, assicurando che i punti di vista e le decisioni di ogni partner abbiano uguale valore”.
Detto questo… e non è poco… le premetto che noi come associazione di Ravenna e soprattutto come giornale “EX”, nel 2024 ricorderemo i nostri primi cinquant’anni (unico esempio nel panorama mondiale di una testata informativa che si rivolga al volontariato, ai medici ed alle istituzioni, ininterrottamente) attraverso un convegno che si svolgerà presumibilmente in un fine settimana del mese di settembre, dove intendiamo appunto coinvolgere tutte le aziende del nostro settore. Questa quindi vuole essere l’intervista che darà il via ad una serie di articoli dove l’azienda, in qualche modo, si racconta, rivolta ai pazienti ed a tutti coloro che ricevono questa testata.
Potrebbe descriverci (se possibile) i programmi a breve scadenza di Roche rivolti verso il mondo del volontariato, a quello istituzionale ed a quello medico.
“La frase della mia intervista che lei citava risponde alla strategia più complessa di Roche che come interlocutore del sistema si propone come un’azienda che ha il desiderio di coagulare mettendoli a sistema, interessi di diversi stakeholder e quindi facendo un’operazione che in questo Paese è sempre molto complicato da fare, cioè fare sistema, ascoltare le voci di tutti quanti gli interlocutori che sono portatori di interesse per cercare di comprendere come rendere sostenibile ed equo il nostro sistema sanitario, partendo da alcune premesse generali che sono legate alle specificità del nostro Paese e alcune premesse legate alle specificità del nostro Sistema Sanitario Nazionale.
Non possiamo dimenticare che siamo in un Paese che non cresce da più di 30 anni in termini di prodotto interno lordo quindi è un Paese che ha forti limitazioni in termini di risorse a disposizione. Viviamo quindi in un ambiente dove l’appropriatezza delle risorse è un tema centrale. Siamo in un Paese dove l’età media aumenta siamo a 46 anni e 2 mesi di età media e dove la natalità decresce, dove la cronicità vuole dire che il portatore di più di una malattia dopo una certa età sono portatori di due o tre patologie croniche, abbiamo un grande problema delle disuguaglianze sul territorio nazionale, il grande tema del personale del sistema sanitario nazionale un altro dato che mi aveva colpito è che l’anno scorso sono andati deserti il 26% dei concorsi pubblici dedicati agli infermieri.
Ci muoviamo in un sistema che ha dei vincoli di risorse, il sistema sanitario nazionale, in un Paese che non cresce, dove il tema della natalità e dell’invecchiamento della popolazione è un tema centrale e dove il sistema sanitario nazionale ha dei nodi strutturali come il tema del personale ma anche quello dell’obsolescenza delle infrastrutture.
In questo Paese che cosa significa proporsi come un interlocutore che vuole coagulare gli interessi? Noi siamo convinti che solo facendo sistema, mettendo in comune obiettivi, risorse, competenze possiamo essere capaci, quindi facendo sistema e mettendo in comune tutto questo, di muoverci all’interno dei vincoli, che ho descritto, in maniera più efficacie.
Fatta questa premessa, un altro punto importante è per noi il punto della ricerca e innovazione.
Roche è il primo investitore di ricerca al mondo, tra le aziende farmaceutiche è il primo player investitore ricerca al mondo, solamente nel 2021 ha investito 13 miliardi di franchi svizzeri in ricerca, ha più di 100 mila persone dedicate alla ricerca e 17 Paesi nei quali svolgere la ricerca.
Per quanto riguarda l’Italia, questi dati sono dei dati significativi se ci riferiamo ancora al 2021 dove investivamo più di 47 milioni di euro in ricerca e come un recente studio ha dimostrato per ogni 1000 euro investiti in ricerca da parte di un’azienda farmaceutica il sistema sanitario nazionale ne risparmia 2200 euro. Questo vuol dire che fare ricerca in generale e fare ricerca in particolare in Italia è una delle risposte al tema della sostenibilità che ho descritto.
Fare ricerca clinica e investire nella ricerca clinica è uno strumento di sostenibilità ma perché la ricerca clinica sia più efficacie noi siamo convinti che il coinvolgimento dei pazienti è fondamentale per rispondere alle esigenze di cura che si fanno sempre più pressanti.
In questo senso per rendere conto a quest’affermazione io volevo che Sara Bandinelli le raccontasse un esempio di come uno studio condotto da Roche abbiamo previsto il coinvolgimento dei pazienti e qual è l’esito di questo coinvolgimento”.
Questo l’intervento della dottoressa Bendinelli.
“Come diceva la dott.ssa Parente, nel corso degli anni, grazie al nostro impegno di ricerca e sviluppo con la collaborazione costante dei pazienti, caregiver, clinici e ricercatori, siamo riusciti a costruire una solida e proficua partnership con la comunità emofilica. Questo perché abbiamo deciso di iniziare insieme un percorso condiviso e portare delle soluzioni innovative che nasce dall’ascolto delle persone e dal loro coinvolgimento costante.
Come la dott.ssa Parente sottolineava per quanto riguarda noi in Italia stiamo promuovendo e sponsorizzando lo studio Power in ambito emofilia che è basato sullo sviluppo di un fitness tracker e la relativa applicazione, per rispondere alle esigenze dei pazienti emofilici di compiere attività fisica. Questa è una situazione molto difficile per l’impossibilità di avere dei certificati medici di idoneità sportiva oppure per la mancanza di linee guida specifiche a riguardo.
Lo studio Power si è prefisso l’obiettivo di andare a investigare meglio l’attività fisica che questi pazienti con emofilia fanno, soprattutto emofilia A grave. (vedere la notizia su EX di maggio 2021 a pagina 16 – n.d.R.)
Tramite la collaborazione con clinici e rappresentanti delle associazioni pazienti, lo studio si è veramente costruito. Fin dall’inizio si sono fatti dei gruppi di lavoro combinati e coordinati nei quali si è andato a disegnare lo studio e si è disegnato anche l’app, il fitness track, per renderlo assolutamente usufruibile il più possibile da parte dei pazienti stessi.
I dati di questo studio sono attesi per quest’anno 2023 e speriamo che possa contribuire a fornire delle informazioni utili sul tema legato all’attività fisica e perché no anche sulla qualità di vita in questi pazienti. Contiamo che i dati di questo studio rappresentino un po’ un patrimonio di conoscenza fino ad oggi mancante che dia delle risposte alla comunità scientifica e a tutta la comunità dei pazienti. Uno studio costruito insieme e per la comunità stessa”.
Ad Elena Pompeo avevo ricordato che il nostro primo incontro era avvenuto in occasione del loro progetto “Ridisegniamo l’emofilia”, quindi partendo da questo ed in conclusione della nostra intervista, cercare un collegamento fra le loro iniziative.
“Ridisegniamo l’emofilia” – ha affermato – è stato un progetto che rientrava in tutto quello che è il nostro impegno di partnership con le associazioni dei pazienti e con tutta la comunità, perché sappiamo che è nato nel 2018 con lo scopo di coinvolgere tutta la comunità e non solo le associazioni dei pazienti ma anche clinici proprio per portare avanti un altro concetto che se vogliamo è una conseguenza molto positiva fondamentale dell’innovazione terapeutica che è quella del miglioramento della qualità della vita perché sostanzialmente è fondamentale e con Roche ci stiamo impegnando tantissimo nel mettere in luce quanto sia importante per un’ottima gestione della patologia, un miglioramento concreto della qualità della vita che può essere portato dall’innovazione terapeutica. Nell’ultima edizione questo focus sulla qualità della vita è stato portato alla luce direttamente da pazienti e clinici grazie a questi podcast a cui è stata data la parola ai protagonisti della comunità e sono state affrontate 4 tematiche differenti riguardanti appunto la gestione quotidiana della vita delle persone con emofilia che, al di là della patologia, vivono una vita piena e “Ridisegniamo l’emofilia” voleva mettere in luce la gestione, la vita delle persone con emofilia in un’ottica positiva e in particolare sono stati realizzati questi quattro podcast focalizzati sulle relazioni e la sessualità, sul concetto di famiglia, sul tema dei viaggi e sul tema dello sport e tempo libero. Si è andato a indagare quanto effettivamente la qualità della vita delle persone con emofilia stia portando ad una straordinaria normalità che le persone con emofilia stanno vivendo in questo periodo di grande rivoluzione dal punto di vista terapeutico.
Ci tengo a sottolineare che questo progetto come tutti i progetti che con Roche portiamo avanti, ha visto la partecipazione e anche il patrocinio e sostegno delle associazioni di pazienti e quindi anche di Fedemo e Fondazione Paracelso proprio perché riteniamo fondamentale nella nostra partnership quello che è il concetto della co-creazione.
Il costruire progetti insieme ascoltando i bisogni della comunità e rispondere ad essi mettendo a fattor comune le conoscenze, le capacità di ogni persona che partecipa alla realizzazione di questi progetti.
Lei è partito da Path che sicuramente ha una visione più ampia generale riguardo tutte le aree terapeutiche nelle quali siamo impegnati.
Questi progetti vogliono essere anche una realizzazione di tutto quello in cui crediamo e che portiamo avanti nell’area dell’emofilia”.
