L’Associazione Amici della Fondazione dell’Emofilia svolge la sua attività ormai da due anni; periodo trascorso a conoscersi, cercarsi, contarsi e, se vogliamo, a sopravvivere.
Fortunatamente si fa riferimento alla Fondazione Nazionale che, con l’esperienza già acquisita e i suoi medici all’avanguardia nel campo dell’emofilia, dà una certa sicurezza. Manca però un contatto diretto con gli altri, quello scambio di esperienze di cui forse molti sentono la necessità. Dalla partecipazione ai primi convegni emerge la necessità da parte di molti di uscire dall’isolamento in cui la malattia li aveva costretti per anni.

Si chiude l’anno con un interrogativo: cosa fare per favorire una condivisione di esperienze più frequente e discuterne i problemi alla base?
Il giornale nasce dalle idee e dall’entusiasmo di poche persone che formano l’Associazione di Ravenna.
Sono poi i primi anni a forgiarne il carattere, soprattutto le giunture di “vecchi emofilici” che, afflitte dall’artropatia, smettono di dolere quando si accorgono di essere di intralcio a chi fa in modo che le cose per gli emofilici continuino ad andare in un certo modo. Tuttavia continuano per la loro strada acquisendo sì nuovi nemici, ma sempre molti più amici.
Si uniscono prima ai talassemici e in seguito a tutti coloro che hanno la necessità di far sentire la propria voce di ex emarginati.
L’Associazione sa di essere riuscita a creare un dialogo, un contatto costante e costruttivo con la gente, che continua tuttora dopo quasi quarant’anni, grazie all’appoggio ma anche alle critiche dei suoi stessi membri.

LA NASCITA DI EX

I concentrati antiemofilici sono appena stati registrati, e non sono ancora stati inseriti nel prontuario dell’Inam. Si presenta la classica situazione all’italiana, con alcune provincie in cui i farmaci antiemofilici sono rimborsati solo ad alcune categorie e secondo diverse modalità, mentre in altre non è previsto alcun rimborso. Gli associati di Ravenna fanno parte delle prime, con alcuni aventi il diritto al rimborso totale, altri parziale e altri nulla. Mentre cerca di porre fine a queste disparità, l’Associazione dedica parte dei fondi per aiutare gli emofilici a sostenere le spese necessarie per le terapie.

Questo è lo sfondo da cui nasce l’idea del giornale, una mattina del gennaio 1974. Ai primi di febbraio, si sottopone l’idea al Comitato Esecutivo dell’Associazione.
Si accende la discussione attorno agli scopi e soprattutto ai mezzi necessari al loro raggiungimento. Allora, come del resto ancora oggi, il problema maggiore riguarda i finanziamenti, e non ci sono soluzioni precostituite.
Quando si propone di attingere, almeno per le prime cifre, ai fondi dell’Associazione, ci si aspetta una totale chiusura all’iniziativa.

E INVECE

Gli associati, che non hanno bisogno di attingere ai fondi, si mostrano dubbiosi riguardo al sottrarre possibilità a chi non gode del rimborso per finanziare le pubblicazione, e chi ne ha invece bisogno sostiene la necessità di fare il giornale perché “..i fondi servono per gli emofilici: facendo il giornale sono utili ad un numero maggiore di persone”.
La proposta passa all’unanimità e il verbale di questa riunione si trova agli atti.
EX sorge da queste basi, grazie a queste persone, su questi principi, e quasi tutti coloro che parteciparono a quel Comitato Esecutivo lavorano tuttora per l’associazione e per EX.

Ma chi ha scelto il nome EX? I presenti di quella sera (ne sono rimasti due) potrebbero smentirmi, ma credo che l’idea sia di Cristina, una mamma che poi terrà la prima rubrica: Vita in famiglia.

C’ERA UNA VOLTA UNA MAMMA FRA NOI

Il giornale, per essere letto, deve proporre contenuti interessanti e riempire quattro pagine all’inizio non è facile.
Ognuno ha un argomento preciso da sviluppare e a Cristina (membro dell’Associazione) capita quello della vita in famiglia.
Assolutamente priva di fantasia, incapace di prendere in mano una penna anche solo per scrivere a un’amica, si trova quasi senza accorgersene, mese dopo mese, a stendere articoli sul tema.

Cristina vuole raccontare la storia del giornale come fosse una favola. C’è il classico C’era una volta, non mancano i cattivi che mettono i bastoni tra le ruote e lasciano i bambini a bocca aperta, ci sono anche gli orchi, tutto come in ogni fiaba che si rispetti e perciò ci si aspetta il dovuto lieto fine, con la speranza di un futuro migliore. E vissero felici e contenti per tutta la vita.
Ma niente è più difficile: la vita è fatta di tanti giorni, a volte miseramente tutti uguali, dove le favole non ci sono neppure nei sogni, e disseminata di situazioni così difficili da affrontare da rendere addirittura doloroso tenere in vita le proprie idee.