Il 1986 si apre con quello che ormai è diventato l’incubo di tante persone, soprattutto coloro che non sono state infettate, ma sono a rischio o vivono con una persona sieropositiva. Questo però non ci impedisce di aprire con un editoriale dal titolo Io amo..e tu? proprio per uscire da quel tunnel di informazione molto spesso distorta. Si apre con un’intervista alla Direzione Medica del nostro giornale: A.I.D.S.: vediamo di chiarirci le idee affrontando tutti i punti importanti.
Le domande a cui si cerca di dare una risposta chiara sono:

• Che cos’è l’AIDS
• Quali sono le vie di contagio dei virus?
• Chi ne è maggiormente colpito?
• Quali sono i segni che possono far sospettare la presenza dell’infezione?
• Esiste una cura specifica?
• La migliore difesa rimane la prevenzione?
• Avere in famiglia un famigliare positivo all’anti HTLV III deve fare cambiare le abitudini di vita famigliari?
• Perché deve essere isolato il paziente con AIDS?
• Il paziente con positività quali precauzioni deve usare nell’avere rapporti sessuali con il partner?

Il servizio è accompagnato da una sorta di scheda tecnica.

LA RIUNIONE DEL COMITATO ESECUTIVO DELLA FONDAZIONE DELL’EMOFILIA E DEL COMITATO MEDICO SCIENTIFICO

L’obiettivo principale sarà il Congresso della Federazione Mondiale.
Nel numero di gennaio pubblichiamo un riassunto della riunione del Comitato Esecutivo che il 3, 4 e 5 ottobre aveva preso in esame il programma preliminare del XVII Congresso Mondiale W.F.H..

Con l’occasione si ribadisce quanto sia necessaria una sempre più adeguata informazione sanitaria. Si trattano vari punti.

Riguardo al vaccino anti epatite B, il presidente prof. Mannucci sollecita i Centri che ancora non l’hanno fatto a fornire relazioni dettagliate su anamnesi trasfusionali dei pazienti vaccinati relative al periodo precedente i sei mesi antecedenti la vaccinazione stessa.

Si porta a conoscenza la proposta di studio sull’efficacia e immunogenicità di un nuovo vaccino ottenuto con la tecnica del DNA ricombinante da parte della Smith-Kline & Franch.

Si parla del manualetto L’emofilico ed i suoi medici che viene consegnato a ogni Centro affinché sia distribuito agli emofilici che a loro volta devono farlo avere al proprio medico di famiglia.

Sulla situazione AIDS il Presidente segnala la necessità di tenere aggiornato l’Osservatorio sull’epidemiologia dell’AIDS nei pazienti emofilici.
Il Presidente sottolinea l’importanza di fornire informazioni più dettagliate, in considerazione della spesso scandalistica informazione data dalla stampa e della necessità di fornire agli emofilici e ai parenti un’adeguata educazione sanitaria a scopi preventivi.
Afferma inoltre che la scelta dei mezzi informativi deve essere lasciata ai singoli Centri Emofilia, i quali tuttavia devono attenersi alle raccomandazioni fornite dal Comitato Medico Scientifico.

Sempre a gennaio inizia la pubblicazione del Protocollo per la terapia della Beta Talassemia.
Il numero si chiude anticipando che in settembre verrà celebrato il 20° anno di vita dell’Associazione di Ravenna con una lettera del presidente Giovanni Benedettini. Si ripropone il nostro simbolo, la finestra aperta sul mondo, e un titolo: I TANTI PERCHE’ DI UN SIMBOLO.. semplicemente un futuro, possibilmente sereno..

Il simbolo era stato proposto per la prima volta nelle pagine di EX in occasione dello speciale per il decennale, nel 1983.

Ribadiamo che:

…quella a cui tutti noi miriamo, aperti alle cose del mondo, che ci appaiono, da questa finestra aperta, su di un cielo sereno.

Il futuro è qui, lo abbiamo a portata di mano, al di là di quella finestra aperta sulla vita, anche se è una vita piena di ostacoli.

Questa finestra ha raccolto a suo tempo un fascicolo pieno di lavoro; ricordi di battaglie per i primi crioprecipitati; contro il pendolarismo della salute; polemiche sul come meglio curarsi e la libertà di come e dove curarsi; i primi approcci e la sensibilizzazione sul problema del sangue; i trapianti di midollo; i tickets e l’AIDS.

Tutto questo si è visto da quella finestra.

Nel primo numero di EX il primo articolo di fondo diceva che gli uomini vedono la vita attraverso le sbarre di una prigione, alcuni guardano le stelle, altri guardano il fango e si diceva che quello forse avrebbe potuto essere il motto del nuovo modo di essere emofilici; ora, con tutti gli emopatici, si guarda fuori, con le persiane aperte sul cielo ed usciamo, voliamo, perché siamo vivi e non più emarginati.

Nel numero di febbraio, fra i tanti argomenti, parliamo del convegno svolto nell’ambito di Milano Medicina dal 28 al 30 novembre 1985, con il titolo: Meeting Mediterraneo della Talassemia, attraverso una relazione della dott.ssa Annunziata Di Palma, collaboratrice del prof. Calogero Vullo del Centro di Ferrara.

Il convegno trova spazio all’interno di una manifestazione scientifica più ampia, a carattere internazionale, per ribadire l’importanza che il problema della talassemia riveste non solo nel nostro Paese, ma nel mondo intero. Bencé molte siano le energie impegnate per combatterla, è necessario rendere l’intervento più omogeneo.

I lettori di EX vengono informati degli scopi della Fondazione Leonardo Giambrone e del lavoro fatto dalla commissione costitutiva anche da altri giornali.

I risultati presentati dalle relazioni sugli aspetti clinici e sulle nuove terapie contribuiscono a dare forma più completa a quello che a Roma nel 1983, quando la Fondazione è sorta, poteva apparire solo come uno slogan: Il Progetto Guarigione.

Senza dubbio a Roma si afferma che i presupposti sanciti in occasione del I Meeting Mediterraneo, si sono sviluppati appieno e si possono riassumere in due linee fondamentali:

• Trovare un nuovo modo di lavorare per la talassemia
• Perseguire per questa malattia il Progetto Guarigione

IL TRAPIANTO DI MIDOLLO

Una problematica che interessa notevolmente il pubblico è quella delle nuove terapie. Le relazioni presentate consentono di affermare che, tra esse, il trapianto di midollo poteva essere considerato una soluzione possibile per la talassemia major.

Più nuovo invece è il tentativo di verificare la possibilità di effettuare il trapianto tra soggetti non perfettamente compatibili come genitori e figli.

L’IMPORTANZA DELL’EFFICIENZA DEL DESFERAL

A Milano ancora una volta si dimostra l’efficacia della terapia con Desferal attraverso i responsabili dei Centri di cura di Torino e Ferrara.

Soprattutto a Ferrara si osserva uno stretto rapporto tra i livelli di ferritina e dosi di Desferal fatto, e che anche solo un giorno di terapia chelante sottocute in più o in meno produce effetti rilevanti sui livelli di ferritina.

L’apertura di aprile, a firma di Angelo Pisanu, è una sorta di continuazione della polemica con la Fondazione dell’Emofilia sorta in seguito alla costituzione dell’Associazione Emofilici Italiani. Più che una polemica è un’esortazione all’impegno costante nel volontariato.
Infatti il titolo recita: Facciamoci conoscere magari detestare ma dimostriamo di esserci e di valere.

L’8 marzo si svolge a Bologna un Convegno di pazienti e medici per aiutare i medici. Sembra un paradosso eppure il comunicato stampa diffuso in quella sede dalla Fondazione dell’Emofilia a tutti i giornali e riviste nazionali portava proprio questo titolo.

Proprio per quella occasione Angelo Pisanu rivolge polemicamente

…un grazie di cuore all’estensore della nota stampa per avere ignorato la presenza della Sardegna al Convegno, anche perché in Sardegna, è l’emofilico ad avere necessità d’aiuto. Il medico è considerato da noi uno Scienziato che combatte una lotta contro le malattie che attaccano l’uomo. In Sardegna, e non solo, il volontariato lo intendiamo strumento atto a contrastare l’emarginazione e ad integrare l’azione dell’Ente Pubblico e non a sostituirsi ad esso. Il volontariato va inteso come testimonianza di vivacità e di creatività della società civile e quindi di tensione ideale per la conquista di più alte dimensioni di umanità, di giustizia e di democrazia. Deve quindi dispiegare pienamente le sue energie integrando l’attività dell’Ente Pubblico. Il volontariato è un bene che, male usato rischia di essere sempre più compromesso dai modelli di comportamento quasi generalmente proposti dalla società moderna.

Le novità in campo scientifico vengono illustrate in maniera esauriente dal Prof. Mannucci che ribadisce il concetto:

…la scienza non deve allentare il contatto con i problemi connessi all’emofilia perché così facendo si rischia di perdere quella lotta che si è intrapresa circa 15 anni or sono. Il Comitato Medico Scientifico deve continuare il lavoro che fino ad oggi ha magistralmente svolto in modo che i medici trovino in esso un “faro” cui rivolgersi ogni qualvolta incontrassero difficoltà nel trattare un emofilico. Deve anche, attraverso una efficace e continua azione di informazione scientifica, tallonare quei medici che seguono gli emofilici trattandoli secondo un protocollo che la scienza mondiale ritiene superato. Noi vogliamo che la Fondazione sia più umana; più vicina all’emofilico; più presente ai problemi comuni e non solo a quelli grandi; che sia meno calcolatrice; più forte nel respingere compromessi che qualcuno pone sul tappeto sperando che gli stessi vengano raccolti; che intervenga nei confronti di chi, gestendo il potere, strumentalizza o impone le proprie scelte anche contro ogni forma naturale di correttezza. La Fondazione deve essere tutto questo.

L’editoriale di aprile a firma Vincenzo Russo Serdoz richiama ancora una volta a non abbattersi di fronte alla “nuova” malattia, ma a continuare a lottare.

Mi ricordo che “tanto tempo fa” – così iniziava l’articolo ed anche il titolo – sull’argine erboso di un fiume, un uomo e un bambino, alla sera, sdraiati sull’erba osservano le stelle, che allora si vedevano molto bene. L’uomo indicava al bambino, stupito, le stelle e le costellazioni e gli parlava del piccolo e grande carro, l’Orsa Maggiore e quella Minore e il piccolo fantasticava e seguiva curiosa l’indice della mano che sembrava toccare le stelle e renderle più vicine e vedendo l’Orsa Minore e il piccolo carro stupiva. Poi l’uomo indicava una stella, apparentemente isolata, ma tanto bella, la Stella Polare; e diceva che serviva da guida ai naviganti che, così, non si sentivano più persi nel mare o nel deserto. Tanto tempo è passato da allora; oggi le stelle non si vedono più così bene, ma sono sempre lì, fedeli; la televisione le luci della città, così effimere, lo smog le hanno apparentemente offuscate, ma loro sono sempre là; forse ora un poco più lontane e il dito non le può più toccare. Quel bambino ora è cresciuto e quell’uomo è un po’ più vecchio ma sempre saggio. Quel bambino sei tu, sono io, siamo noi; quell’uomo è tuo padre, mio zio, i nostri genitori. Molti si chiederanno che cosa abbiamo voluto dire e molti ripeteranno che è il solito articolo. Oggi abbiamo dimenticato il valore delle piccole cose. Quanti di noi si sono persi dietro le fiamme di un camino; quanti seguono affascinati i zampilli delle braci? Quanti voglio e sanno ricordare tutto questo? Quanti si rendono conto che solo tornando se stessi potranno accettare serenamente la complessità ed assurdità di problemi così grandi ed inquietanti? Quanti, oggi, siamo spaventati dall’AIDS? Quanti abbiamo avuto la sensazione di “impotenza” e quanti ci siamo accorti di essere come “sporchi” ma quanti siamo consapevoli di questo e abbiamo deciso di lottare? Non rifiutiamo la lotta e la realtà perché altrimenti ritorneremo in quel ghetto dal quale siamo faticosamente usciti.

XVII CONGRESSO DELLA FEDERAZIONE MONDIALE DELL’EMOFILIA

Nel maggio del 1986 esce un numero speciale che l’Associazione di Ravenna porta come contributo al XVII Congresso della Federazione Mondiale dell’Emofilia. Per quanti si ritrovano, attraverso le interviste e gli articoli pubblicati, è un momento di riflessione su quanto fatto in Italia in questo campo.

Gli incontri avuti con il Prof. Luc Montagnier e con i prof. Rossi e Vicari non sono solo la dimostrazione dell’attenzione con la quale quelli di EX si preoccupano dei loro lettori, ma anche dell’impegno con il quale vogliono portare un contributo di serenità.

L’editoriale, in italiano e inglese di Vincenzo Russo Serdoz è il nostro biglietto da visita.

Il titolo del suo articolo ne è un esempio.

Può forse una distanza materiale separarci davvero dagli amici?

Ed anche con le sue parole nel libro “Nessun luogo è lontano” di Richard Bach, l’autore rivelava al piccolo colibrì alcune “note” di filosofia che potrebbero essere state motivo conduttore del numero speciale, interamente dedicato al Congresso della WFH che si tiene a Milano in giugno.

“Può forse una distanza materiale separarci davvero dagli amici? Se tu desideri essere Rae, non ci sei forse già?”.

Un ringraziamento speciale va a Frank Shnabel, emofilico e presidente della Federazione Mondiale dell’Emofilia, per essere stato non solo il creatore di questo importante organismo, ma il “tutore” dei nostri interessi e il continuo stimolo perché i medici fossero sempre più impegnati in questo campo.

Un garante, primo perché emofilico egli stesso, poi perché presidente al di sopra, sempre, delle parti. Un testimone preciso e attento.

Ma Milano è anche un “momento” di riflessione per decisioni e scelte prese al fine di garantire che questi organismi, Federazione Mondiale e Fondazione Nazionale, possano continuare ad operare sempre nell’interesse degli emofilici.”

Nel numero di agosto viene pubblicata l’intervista al Prof. Vittorio Carnelli, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Ospedale De Marchi di Milano, in cui gli si domanda se il ruolo del pediatra, nel contesto dell’emofilia, sia predominante e determinante per un’assistenza ottimale.

Risponde:

Prima di tutto il bambino emofilico è un bambino.

Questo vuole dire che ci si trova davanti a un bambino che ha tutti i problemi dei bambini, fra virgolette, così detti normali. Etichettare un bambino come emofilico, diabetico, cardiopatico, purtroppo si snaturerebbe la sua delicatissima natura di bambino.

Prima di tutto è un bambino. Poi sarà un emofilico con la necessità di una supervisione pediatrica. Questo per la terapia, per valutare il suo accrescimento, per le vaccinazioni fatte in tempo utile e in maniera corretta e per le malattie dell’adulto che si possono prevenire in età pediatrica, attraverso le abitudini di vita. E tutte queste attenzioni vanno riservate anche al bambino emofilico.

La qualità di vita che si può dare è veramente senza prezzo. I pediatri debbono rispondere che non c’è un costo economico di un intervento chirurgico. La qualità di vita che io posso dare non può avere un equivalente economico.

Nello stesso numero pubblichiamo un intervento del prof. Luc Montagnier, scopritore del virus dell’AIDS, nel quale afferma che: “Gli emofilici non sono più una categoria a rischio di AIDS se si infondono con concentrati termoinattivati”.
E ancora un articolo, scritto per il nostro giornale da Lidia Minak, corrispondente del Corriere della Sera, con lo scopo di stimolare una nuova serie di presenze giornalistiche impegnate nel rispetto della corretta informazione, prendendo in esame i tanti stati della vita dell’uomo attraverso le situazioni e gli scritti più importanti.

Il titolo scelto e l’immagine emblematica di ET, ne sono l’esempio.

Il titolo è più di un messaggio:

AIDS: la società alla ricerca della “morale perduta”

QUANDO TACERE SIGNIFICA ESORCIZZARE

Saltando il racconto attraverso esempi che partono dalle culture orientali e arrivando ai giorni nostri con la cosiddetta cultura del silenzio, afferma:

…Quando il cancro era una malattia senza speranza, la gente lo esorcizzava tacendone il nome cosicché si ricorreva a tutta una serie di eufemismi sul genere di “brutto male”, “male che non perdona”, ecc.. La possibilità di curare il cancro ha fatto sì che oggi si discuta agevolmente di questa malattia. Per le malattie cardiovascolari la situazione è un po’ diversa. Scienza, tecnica e medicina ci rassicurano continuamente sia sul fronte dei tumori che su quello delle malattie cardiovascolari. Con l’AIDS la situazione è completamente diversa. Si continua a brancolare nel buio e l’unica certezza è che le speranze per un malato sono praticamente nulle.

IL NUOVO MEDIOEVO

E così siamo ritornati alle stesse condizioni psicologiche del ‘500 quando dilagava la sifilide, del ‘600 il secolo della grande peste e del ‘800 quando per paura del contagio tifoideo, le popolazioni di Genova e Livorno, non erano riuscite a trovare miglior soluzione che quella di uccidere anche i dottori. In una sorta di nuovo medioevo. Ancora l’incapacità di comprendere e dominare l’esterno, l’impotenza e l’incapacità di comprendere e dominare l’inter a sé, la paura, si è sfogata nell’irrazionalità. E così oggi chi è affetto da AIDS è un marchiato. Dei peccati più infamanti. Perché l’AIDS è nata come malattia degli omosessuali e poi dei tossicodipendenti. Ed ecco che quella che fino a poco tempo fa era una società “tollerante e permissiva”, oggi si è trasformata in una società alla ricerca della morale perduta.

Quello che comunque è certo è che non è opportuno assumersi arbitrariamente il ruolo di moralisti e moralizzatori o fare una scala gerarchica dei peccatori, perché, come insegna San Tommaso D’Aquino, nessuno è mai abbandonato da Dio perché nessun uomo “è così ostinato nel male, da non poter cooperare alla propria riabilitazione”.

COME MODERNE BOMBE A TEMPO PRONTE AD ESPLODERE

E in questa conflittualità vive il malato di AIDS. Microcosmo di caos in un macrocosmo caotico. Terrifica rappresentazione dell’ignoto, condannato in attesa di esecuzione cui la società molto spesso edifica un braccio della morte di massima sicurezza morale e materiale perché è un mostro, un fenomeno contro natura. E a questo giudizio non scampa nessuno: nemmeno il ‘portatore sano’, quello che anche se non è ammalato di AIDS è comunque positivo all’HLTV III. Il soggetto in questi casi è considerato come una sorta di bomba a tempo..indeterminato da non toccare o comunque maneggiare con la massima cautela. La categoria dei positivi diventa ogni giorno più affollata. E non tutti sono malati ‘colpevoli’ nel senso che molte di queste persone non sono mai state né omosessuali né tossicodipendenti. Si tratta di gente che per necessità di vita ha dovuto far uso di emoderivati, di sangue contaminato.

Davanti all’HTLTV III razionalità ed umanità diventano concetti squisitamente astratti. E a questa crisi di umanità e di razionalità viene in provvidenziale aiuto la morale spicciola che recita condanne inappellabili e fa di ogni erba un fascio. E la parola d’ordine diventa moralizzazione. Si riparla di angeli vendicatori, di nuovo flagello biblico e da tutto ciò emerge un’altra necessità quella di cercare ‘il peccatore’, marchiare ed isolare il diverso. Tutto ciò fa parte di un rituale antico come il mondo. Come antichi come il mondo sono i concetti di cosmo e di caos, di razionale e irrazionale. Non è proprio cambiato niente. Purtroppo.

CI SONO FIGLI…E FIGLI

A ottobre non possiamo ignorare una notizia apparsa sui quotidiani del 27 agosto, che sbattiamo in prima pagina: Barbie ha avuto un figlio.

Sono gli stessi giornali che avevano da noi ricevuto l’invito al Convegno che si sarebbe tenuto a Ferrara in settembre sullo sviluppo sessuale dei talassemici, perché dessero il giusto spazio a questa importante notizia.

Nessuno, a eccezione di EX e Il Resto del Carlino, aveva ritenuto opportuno dare questa comunicazione; né un trafiletto in prima pagina, né la quarta né l’ultima.
Ovviamente non è importante e non paga quanto la notizia del neonato figlio di Barbie.

A Ferrara apprenderanno la nostra gioia per due ragazzi talassemici diventati genitori. Abbiamo pubblicato la notizia perché altri potessero condividerne la gioia con noi e con chi aveva permesso che tutto questo avvenisse.

Ancora a ottobre un evento importante per noi, la celebrazione dei Vent’anni dell’associazione di Ravenna
Ripercorriamo quel mese di marzo del 1966 nel quale si decise di uscire dall’emarginazione.

LE NOSTRE PRIME CONQUISTE 1966 – 1986

Vale la pena ricordare alcuni fra i più importanti risultati conseguiti fino al 1986.

Istituzione presso il reparto trasfusionale dell’O.C. Di Ravenna del Centro di terapia dell’Emofilia

Che autorizzava il servizio trasfusionale a operare anche quale Centro di Medicina Sociale per la lotta contro l’Emofilia.
Bisogna riconoscere che il centro, a parte qualche iniziale incomprensione, ha ben funzionato, assistendo e curando non solo i nostri emofilici, ma altri provenienti da città diverse, con problemi a volte tragici e sempre brillantemente risolti.

Legge sul trattamento domiciliare. La fusione con i talassemici e un futuro di lotte comuni per il nostro diritto alla salute

Nel marzo 1977, viene approvata la legge Regionale n. 17 per il Trattamento Domiciliare dell’Emofilia, voluto dalla nostra associazione per tutta la Regione, grazie alla quale si risolvono almeno i più rilevanti problemi assistenziali degli emofilici, in un quadro di deospedalizzazione e di decentramento del trattamento.
L’Associazione si apre ai problemi di altri malati emopatici, accogliendoli, consigliandoli e promuovendo per loro quell’assistenza organica, qualificata e aggiornata che gli emofilici avevano già ottenuto.
Il presidente dell’Associazione Paolo Genovese concludeva la sua relazione ricordando che:

Questo è stato il momento di particolare significato morale e politico che ha segnato e ancor di più valorizzato il nostro passato e che è fondamento del nostro futuro.

Anche con il nostro aiuto, oggi i talassemici di Ravenna, prima dispersi e trattati in modo disomogeneo e non sempre aggiornato, sono accolti nella stessa struttura che dà assistenza agli emofilici e godono di un trattamento costantemente allineato con i protocolli più moderni, che i medici seguono in stretto collegamento con il Centro nazionale di Ferrara.

Il giornalista in nessun caso deve rinnegare o stravolgere la verità

Brunello Mazzoli, direttore del giornale, tracciando la storia di EX dall’inizio, racconta episodi di vita e di intensi rapporti umani con l’Esecutivo dell’Associazione prima e con tutti gli emopatici poi. Rapporti improntati su una ferma volontà di inserimento attivo nella società e soprattutto sulla lealtà.

Specialmente noi che siamo giornalisti particolari – concluse -, che vivono giorno per giorno, dal di dentro della notizia, non dobbiamo dimenticare mai che lo scopo ultimo, la nostra cura più attenta, il nostro amore più profondo deve essere per la verità e soprattutto nell’amore del prossimo trovano una misura anche i diritti dell’informazione. In nessun caso dobbiamo stravolgere e rinnegare la Verità.

Il messaggio di questi vent’anni lo viviamo nei nostri giovani

Vincenzo Russo Serdoz, segretario Esecutivo dell’Associazione ricorda i primi avventurosi anni e la ricerca casa per casa dei primi emofilici ai quali ci si presentava raccontando una storia che poi, si scopriva, era simile a quella di tanti altri.

Questa iniziale ricerca è servita a cementare rapporti fraterni che hanno poi permesso di fare tanta strada.

È difficile parlare dei nostri vent’anni – proseguì – perché potrei dire tante cose che potrebbero apparire retoriche anche se è giusto farlo. L’Associazione comunque si è maturata molto e questo le permette oggi di affrontare anche il problema AIDS con timore sì, ma con serenità, perché siamo a contatto diretto con una informazione chiara e onesta da parte dei medici che ci sono vicini.

Ecco qual’ è oggi la nostra battaglia, far sì che la paura dell’AIDS non sia più forte dell’AIDS stesso. Anche oggi come allora dobbiamo comunque essere tolleranti verso le persone che faticano a capire e sono spaventate certamente più di noi. Vent’anni quindi in cui abbiamo lottato, abbiamo soprattutto donato e ricevuto tanto amore e soltanto questo vogliamo ricordare.

Ai nostri medici chiediamo per noi discorsi molto chiari; la verità significa anche non aver paura di ascoltare le persone che ci possono dare consigli.

A quell’incontro intervengono, oltre alle autorità cittadine con in testa il Sindaco Giordano Angelini, l’on. Antonio Patuelli e l’avv. Umberto Randi, presidente della Fondazione dell’Emofilia, che torna su quella che era stata una forte polemica con la stessa associazione e con il giornale, ribadendo che:

…il giornalista ama scrivere ciò che invece va forse dibattuto prima e noi della Fondazione amiamo stare in un silenzio significativo che poi sboccia in un confronto.

Di nuovo tornando alla polemica sulla notizia da noi data per primi nel 1984 sul pericolo di infezione da HIV negli emoderivati, che era costata al giornale e alla associazione di Ravenna accuse pesanti, ribadisce:

…secondo noi è stata data l’informazione sull’AIDS troppo presto perché la nostra paura è sempre stata l’emarginazione da rigetto come è successo in altri Paesi con emofilici che da mesi non si trattano più con i concentrati. Ecco perché secondo noi bisognava sentire i medici.

EX: una lettura giusta in un mare di ignoranza

Tra le persone presenti all’incontro interviene il dott. Aulo Di Giuliomaria, direttore dell’Immuno SpA di Pisa, il quale a conclusione del suo intervento parla della polemica e delle critiche rivolte a EX sull’informazione:

Non credo che sia accettabile e giusta la critica a EX per avere pubblicato per primo in Italia una notizia sull’AIDS e poi continuato a pubblicare con chiarezza pareri dei medici più informati. È stata senz’altro una lettura giusta nel mare dell’ignoranza ed è servita molto a tutti.

Anche dalla Sardegna una speranza per il futuro

Anche Angelo Pisanu, presidente dell’Associazione Emofilici Sardi, sempre presente alle nostre manifestazioni, interviene a proposito dell’informazione.

Noi in Sardegna troviamo con EX una grande fonte di notizie – disse – e con EX a fianco vado ancora alla ricerca degli emofilici Sardi. Al mio fianco in questo lavoro c’è anche l’esperienza maturata con l’appoggio degli amici di Ravenna e della Fondazione dell’Emofilia e devo dire che abbiamo fatto molti progressi sull’assistenza ai nostri assistiti. Certo il problema AIDS ha tarpato un poco le ali al nostro programma ma cerchiamo ancora di portare avanti il discorso sul trattamento a domicilio.

Anche noi quindi, piano piano, ci stiamo allineando con le altre regioni per migliorare sempre di più la vita dei nostri emofilici.

Un appello a un nuovo “tutti insieme”, ma questa volta contro l’AIDS

Marco Pozzan, uno dei tre fondatori del nostro giornale, a proposito di AIDS, interviene precisando che le sue non vogliono essere valutazioni mediche o tecniche ma da genitore di un emofilico.

Se è vero che oggi i prodotti che abbiamo sono sicuri e privi di rischio virale, se è vero che ancora una volta gli emofilici sono dei privilegiati rispetto ad altri è altrettanto vero che ci stanno arrivando notizie che ci addolorano e che fanno paura.

Anni fa l’Associazione di Ravenna e EX iniziarono un discorso “tutti insieme separatamente” che sembrava dovesse arrivare ad una conclusione rapida con una collaborazione fra tutti gli emopatici. Di fatto questa collaborazione ha avuto un inizio molto più sofferto ed è ancora agli inizi, però qualcosa c’è. Ecco quindi che ora torna più che mai valido quel discorso se si considera il rischio serio a cui vanno incontro le altre categorie di politrasfusi.

Vincenzo Russo Serdoz conclude mettendo in evidenza le dimostrazioni di affetto e stima verso l’Associazione da parte di tutti gli intervenuti.

…non dobbiamo aver paura, di dire che siamo stati i primi in Italia a dare informazione ed ancora i primi a paventare un pericolo AIDS. Noi pensiamo che sia importante che gli insegnamenti di questi vent’anni, non solo i nostri, ma quelli della Fondazione prima, della Lega contro le Emopatie poi e di tutte le associazioni del volontariato siano serviti e servano a tutti per creare un futuro sempre migliore.

Il 1986 si conclude con due argomenti molto importanti:

• la relazione di un convegno sulla maturazione sessuale nella talassemia (ricordiamo la prima pagina su Barbie),
• la riproposizione della Legge sull’autoinfusione e i corsi per il trattamento domiciliare dell’emofilia.