Il 19 giugno 2022 per la giornata mondiale della drepanocitosi si è svolta a Bologna in Piazza dell’Unità la manifestazione “Africa e salute”.
La promotrice della manifestazione è stata l’associazione ABAD (associazione per i bambini affetti da drepanocitosi).
Si è allestito un banchetto con cibo tipico africano alle 12,30 con l’aiuto dell’Associazione AGEOP ricerca e AVIS di Bologna. Alle 15 è iniziato l’incontro con la partecipazione del capo religioso Cheikh Ibra Dieng proveniente dalla Francia.
La sua presenza è stata molto importante per tutta la comunità per questo motivo ABAD si è fatta carico del costo del viaggio aereo.
Ha partecipato l’associazione senegalese TOUBA CA KANAM tramite il suo rappresentante logistico.
Ha ringraziato per tutto l’aiuto che ricevono tramite ABAD per i materiali e farmaci che ricevono dall’Italia. Ogni anno ricevono un container con attrezzature e farmaci (raccolti anche tramite il Banco Farmaceutico) e questo permette loro di aiutare moltissimi bambini che in altro modo sarebbero abbandonati a sé stessi.
La partecipazione della presidente dell’associazione AGEOP Testoni Francesca è sempre molto importante per l’aiuto e la collaborazione con i pazienti che ha ribadito l’importanza della cura senza confini per tutte le persone bisognose, soprattutto i bambini.
I medici del Sant’Orsola Elena facchini, Elena Cantarini e Monica Benni non mancano mai agli incontri con i pazienti.
Sono state ringraziate per l’aiuto e l’umanità che offrono anche quando a volte arrivano pazienti che non sono in regola con i documenti e che ricevono sempre le cure adeguate.
Daniele Ara (assessore alla scuola con delega all’agricoltura e alle risorse idriche di Bologna) in rappresentanza anche del sindaco Matteo Lepore ha posto l’accento sull’importanza della collaborazione, della cooperazione e del senso di cittadinanza.
“Questo dimostra – ha affermato – che quando ci si impegna per la collettività e si creano collegamenti (come fate voi) vuol dire sentirsi veramente cittadini di questa città. Noi siamo orgogliosi di essere una città che ha una ricchezza di persone di associazioni che lavorano si danno da fare e fanno conoscere cose che a volte la maggior parte dei cittadini non conoscono”.
La parte più toccante dell’incontro è stato sentire le esperienze dei pazienti venuti con le famiglie da altre parti del Paese come la Toscana, Modena e Budrio.
Fallou (17 anni) ha parlato di lui e le sue parole sono entrate dritte nel cuore.
“A prima vista – ha detto – sembro un bambino normale (e a volte lo sono) purtroppo nella vita non tutto va bene. Quando avevo 5 mesi mi è stata diagnosticata la drepanocitosi che è una malattia con i globuli rossi che sono deformati a forma di mezza luna. Il sangue non è come negli altri. Adesso mi sento bene perché prendo un farmaco l’Oncocarbide. La vita non è come dicevo, rose e fiori, perché in Senegal ci sono molti ragazzi affetti da drepanocitosi che non possono curarsi da medici esperti come qui in Italia. Questa associazione è stata creata per fare in modo che nascano sempre meno bambini malati e ringrazio mia madre per averla “creata”.
Per dovere di cronaca cos’è la drepanocitosi o altrimenti conosciuta come Sickle Cell Disease, è una malattia genetica ereditaria del globulo rosso causata da un’anomalia dell’emoglobina.
La malattia spesso è determinata da crisi dolorose improvvise che possono ripetersi anche più volte all’anno richiedendo a volte numerose ospedalizzazioni.
Il nome di questa malattia deriva dal fatto che, per le sue caratteristiche, l’emoglobina S, soprattutto in determinate condizioni, tende a precipitare e quindi a trasmettere al globulo rosso una tipica forma a falce.
Normalmente, i globuli rossi hanno una forma arrotondata a ciambella, hanno una superficie liscia e sono morbidi.
Queste caratteristiche consentono loro di attraversare i capillari più sottili e di portare così l’ossigeno a tutti gli organi e tessuti.
A causa dell’emoglobina anomala, i globuli rossi dell’anemia falciforme diventano rigidi, la superficie è irregolare e assumono facilmente la forma di una falce. Per questa ragione i globuli rossi possono facilmente ostruire i vasi più piccoli causando così dolore e danneggiando organi e tessuti. La forma a falce (forma a mezzaluna), permette loro di attraversare con difficoltà i piccoli vasi sanguigni che vengono distrutti rapidamente dalla milza. Invece di vivere come di norma per circa 120 giorni, sopravvivono soltanto per 10-20 giorni.
Si ha quindi anemia.
L’oncocarbide a cui fa riferimento Fallou è un farmaco che facilita il controllo dei sintomi dell’anemia falciforme stimolando la produzione di emoglobina fetale (HbF): riducendo i livelli di HbS, l’anemia e la frequenza degli episodi dolorosi.
Come gli altri anni a fine incontro ci sono state le danze afro che hanno portato molta allegria.
Due parole sull’associazione e sulla sua presidente.
L’Associazione “ABAD odv” è nata nel 2016 per volere della signora Nabu Dieng Seynabou e il marito Gueye Elhadji Mbacke.
Sin dal 2017 si impegna ogni anno a festeggiare la giornata nazionale della drepanocitosi (escluso il 2020 e 2021 periodo di pandemia).
Ogni anno raccolgono farmaci e materiale ospedaliero da spedire in Senegal per aiutare i bambini che in altro modo non potrebbero curarsi. Si adoperano per fare assistenza agli immigrati che arrivano in Italia e che non parlano l’italiano.
Nabu è nata in Senegal, laureata in letteratura francese.
Nel 1999 arriva in Italia e partecipa a diversi corsi di informatica, lingue e gestione aziendale. E’ madre di 5 figli. La più grande è nata in Senegal, gli altri 4 in Italia.
Nel 2007 comincia a fare la mediatrice culturale. Traduce dall’italiano al francese e dall’italiano al wolof (dialetto principale del Senegal).
