Per celebrare la quindicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare, tenutasi il 28 febbraio 2022, in risposta alla campagna di EURORDIS e dei suoi partner intitolata “Light up for Rare” (accendiamo le luci sulle malattie rare) oltre 650 edifici sono stati illuminati e si sono tenuti migliaia di eventi in più di cento Paesi.
Inoltre, EURORDIS ha avviato la piattaforma 30 milioni di ragioni per un’azione europea sulle malattie rare.
EURORDIS ha chiesto alle Federazioni Europee, alle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare e a 984 organizzazioni di pazienti membri, nonché alla più ampia comunità delle malattie rare, di condividere le ragioni personali per cui ritengono che i decisori politici europei debbano intraprendere azioni nel campo delle malattie rare.
La piattaforma, che fa seguito alla pubblicazione delle Raccomandazioni di Rare 2030 in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021, sostiene i 30 milioni malati rari europei e supporta la richiesta di un Piano d’Azione Europeo per le Malattie Rare.
A livello internazionale, il Comitato delle ONG per le Malattie Rare, la Fondazione Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) ed EURORDIS-Rare Diseases Europe hanno organizzato, il 28 febbraio, un evento in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 intitolato “Rare Diseases: A Global Priority for Equity” (Malattie rare: una priorità globale per l’equità) presso il Dubai World Expo.
L’evento ha celebrato l’adozione della Risoluzione delle Nazioni Unite sulle “Sfide affrontate dalle persone con malattie rare e dalle loro famiglie” avvenuta quest’anno. Il resoconto completo dell’evento è disponibile nella sezione Notizie Internazionali di questa edizione.
Altro evento degno di nota, organizzato per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, è la 2ª Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare, tenutasi ad Atene e online l’1 e il 2 marzo 2022.
La conferenza, intitolata “Rare diseases: the immediate priority of public health” (Malattie rare: la priorità immediata della salute pubblica) è stata organizzata da Associazione “95”, Alleanza Ellenica per i Malati Rari e Heath Daily, BOUSSIAS, sotto l’egida del Parlamento Europeo e di EURORDIS.
La conferenza ha riunito oltre 450 partecipanti provenienti da 30 Paesi, compresi alcuni decisori politici greci ed europei.
La conferenza ha messo in luce la necessità di proteggere i malati rari greci ed europei, e di risolvere la disuguaglianza e la discriminazione che i pazienti affetti da malattie rare si trovano ad affrontare, assieme alla necessità di garantire un accesso equo alla diagnosi e all’assistenza in tutti gli Stati Membri.
Nel suo intervento, Dimitris Papadimoulis, Vicepresidente del Parlamento Europeo, ha sottolineato la necessità di un “Rafforzamento immediato della cooperazione a livello europeo, attraverso programmi e iniziative di ricerca e sviluppo. Come famiglia europea, non possiamo essere indifferenti alle 6.000 malattie rare e ai 300 milioni di pazienti che ne sono affetti in tutto il mondo”.
A livello europeo, Stella Kyriakides, Commissario Europeo alla Salute e alla Sicurezza Alimentare, ha rilasciato una dichiarazione sulla Giornata delle Malattie Rare, in cui sprona a una maggiore cooperazione a livello europeo affinché tutti i malati rari dell’Unione Europea abbiano accesso ai più elevati standard di diagnosi, trattamento e assistenza di cui hanno bisogno.
Il Commissario ha ricordato le azioni intraprese nel campo delle malattie rare a livello europeo, come la riforma della legislazione sui medicinali per le malattie rare, pianificata per promuovere l’innovazione e garantire uno sviluppo più rapido e un accesso più tempestivo ed equo ai farmaci per le malattie rare.
Inoltre, Stella Kyriakides ha menzionato l’integrazione di quest’anno di 620 nuovi membri nelle Reti di Riferimento Europee esistenti, e la creazione di registri europei come elemento fondamentale delle attività delle Reti.
Per sfruttare appieno il potenziale dei dati sanitari, e per dar vita a ulteriori opportunità innovative di accesso da parte dei pazienti, questi registri saranno integrati nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari che la Commissione presenterà nelle prossime settimane.
Il Commissario ha inoltre annunciato l’imminente avvio di un’azione congiunta nel 2022, per ampliare il lavoro sull’integrazione delle Reti nei sistemi sanitari nazionali. In aggiunta, la Commissione Europea ha pubblicato una scheda informativa che riassume l’azione europea nel campo delle malattie rare.
Stella Kyriakides ha dichiarato che sta lavorando con la Presidenza dell’Unione a una risposta più forte a livello europeo nel campo delle malattie rare, come dimostrato durante la conferenza ministeriale organizzata dalla Presidenza Francese del Consiglio dell’Unione Europea in occasione della Giornata delle Malattie Rare.
La conferenza, intitolata “Ministerial Conference on Innovation and Care Pathways: For a European policy on rare diseases” (Conferenza ministeriale sui percorsi assistenziali e di innovazione: per una politica europea sulle malattie rare) ha visto la partecipazione dei Ministri della Salute dell’Unione Europea e del Commissario Europeo, che hanno collaborato all’individuazione dei mezzi per incentivare la cooperazione a livello europeo nel campo delle malattie rare.
Durante la conferenza, sono stati presentati i progressi compiuti nel settore delle malattie rare, tra i quali il rafforzamento della politica per la ricerca sulle malattie rare grazie al Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare (EJP-RD), l’avvio di Orphanet, i passi compiuti verso la creazione dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e lo sviluppo delle aziende di biotecnologie.
La volontà della Francia di agire nel campo delle malattie rare e di lavorare per un Piano d’Azione Europeo per le Malattie Rare è stata dimostrata anche dal simposio sulle malattie rare organizzato dall’Istituto Francese per la Salute e la Ricerca Medica (Inserm) nel quadro della Presidenza Francese del Consiglio dell’Europa e sotto l’Alto Patronato del Ministero dell’Istruzione Superiore, della Ricerca e dell’Innovazione francese.
La conferenza si è tenuta il 28 febbraio a Parigi presso il Ministero della Solidarietà e della Salute, con l’obiettivo di riesaminare lo stato attuale della ricerca e i mezzi disponibili per la diagnosi, l’assistenza e il trattamento delle malattie rare, e le future possibilità per una maggiore collaborazione tra gli Stati Membri dell’Unione Europea, i partner pubblici e privati e gli attori della ricerca su scala europea. La dichiarazione rilasciata dalla Piattaforma Francese per le Malattie Rare, che comprende Orphanet, accoglie favorevolmente la leadership francese nel campo delle malattie rare a livello europeo, e chiede allo stesso tempo azioni e obiettivi politici concreti e basati su politiche rinnovate, anche a livello nazionale.
