Ho partecipato all’assemblea di UNITED non come giornalista e direttore di questo giornale, ma come rappresentante dell’associazione di Ravenna e siccome sono sempre stato uno di coloro che più si sono battuti per una rappresentanza nazionale dei talassemici e dei drepanocitici, preferisco, con questo mio cappello all’assemblea stessa, andare per un attimo indietro nel tempo (è una prerogativa dei diversamente giovani come me) a quando si polverizzò la Lega, dopo che gli ultimi anni erano passati in modo conflittuale.
Ricordo le decine di articoli scritti in questo giornale per richiamare l’inutilità di andare “sparsi”, senza una parvenza di rappresentatività, pur riconoscendo il lavoro svolto da Angela Iacono, a nome della Fondazione Giambrone, che comunque rimaneva racchiusa nel suo “cerchio magico” dei fondatori, dopo le grandi aspettative che aveva creato Leonardo Giambrone, non supportato poi da altrettanti personaggi alla sua altezza, escludendo sempre, a mio parere (e mi prendo tutte le responsabilità che questo discorso comporta), Angela Iacono che si è battuta in prima linea, soprattutto negli anni degli indennizzi.
Una Fondazione, forse utile ma avulsa dalla grande massa di pazienti talassemici che avevano contribuito in modo consistente alla sua nascita.
Per non parlare poi dei drepanocitici, fino a non molto tempo fa, lasciati quasi al loro destino da protocolli vecchi ed obsoleti.
Oggi, 8 aprile 2018 a Roma, all’assemblea di UNITED (la terza alla quale partecipo), posso affermare, finalmente, che abbiamo una rappresentanza degna di questo nome.
Qualcuna delle iscritte mancava per problemi di giorno festivo.
Sono poche?… Sono tante?…
Non dimentico certo che mancano stabilmente la Sardegna (e questa è una grande ferita), la Liguria e Milano, (altre ferite). Io però continuo a pensare che abbiano sbagliato ad andarsene da UNITED (con tutto il profondo rispetto che nutro per i loro rappresentanti).
Perché dico questo?… Sarebbe presto detto, ma preferisco riportare la frase pronunciata da una giovane responsabile di una associazione del sud o, come viene più prosaicamente definito: dal “profondo sud”:
“Finalmente non ci fate più sentire soli…. UNITED quando abbiamo chiesto aiuto è stata presente… Oggi ci sentiamo parte di un gruppo e vogliamo essere utili non soltanto a noi stessi”.
Brunello Mazzoli
L’8 aprile scorso all’assemblea di UNITED erano presenti diciassette associazioni federate e due associazioni che hanno esopresso l’intenzione di iscriversi.
Il Consiglio direttivo con il Presidente Valentino Orlandi, il tesoriere Maria Prete ed i consiglieri Gianfranco Gandolfo e Giuseppe Tavolino il quale è intervenuto richiamando tutte le associazioni presenti a prendere la parola.
Un gesto importante che è servito a mettere in risalto tutte le realtà associative e le problematiche o le attività svolte in quasi tutte le regioni.
Il presidente ha letto l’ordine del giorno accennando ai temi che si sarebbero poi trattati: sangue, patenti, Registro di patologia, CTS, nuovo sito WEB, tabelle dei Centri per scambi eritrocitari, malattie rare, TIF, Eurordis, convegno della SITE.
Sono intervenuti: Associazione Bambino Thalassemico di Taranto, Associazione Talassemici Crotonese, Aseop di Modena, Associazione di Manduria, Associazione di Cosenza, Fasted di Messina, Fasted Siracusa, Associazione Libera di Catania, Associazione Emofilici e Talassemici “Russo Serdoz” di Ravenna, A.M.A.M.I Torino, C.F.T (Firenze), “A nostra Difesa” Santa Maria Capua Vetere, Associazione Talassemici Locri, GRISE (Catania), Fasted Ragusa, Associazione talassemici di Brindisi, ALT Rino Vullo (Ferrara), Associazione “Vivere” di Salerno e Associazione di Catanzaro.
Una giornata intensa nei contenuti che rimandiamo nella cronaca al prossimo numero del giornale per dare risalto ad alcune associazioni da poco costituite e che si stanno impegnando nel proprio territorio. Ci sono stati interventi importanti, alcuni preoccupati per la loro qualità di presa in carico, alcuni segnalando criticità per le terapie trasfusionali, altri per la mancanza o la difficoltà di avere medici competenti, segnalazioni di buona presa in carico, varie necessità, varie aspettative future.
Alcuni hanno parlato dei progetti che stanno concretizzando o che hanno intenzione di concretizzare. Soprattutto la volontà di rendersi utili ed anche di ringraziare quanti ogni girono donano il proprio sangue per consentire loro di vivere una vita normale.
L’importanza degli interventi ha consentito di conoscersi meglio, di condividere punti di debolezza e di forza.
Ma ciò che ha contraddistinto tutti, è stata la tenacia e la voglia di impegnarsi a fondo.
Ci si è resi conto che ognuno dei presenti può essere di aiuto all’altro e che uniti si conta di più.
Ha preso poi la parola GianfrancoGandolfo che ha illustrato la tabella in cui sono elencati i Centri per scambi eritrocitari consegnata dal Centro Nazionale Sangue di Roma.
Visionando i contenuti, potrebbe risultare una tabella incompleta e vi sono perplessità se veramente tutti siano in grado di eseguire gli scambi; per questo si è deciso che il Consigliere Gandolfo con Latifa Graich, Angela Passafiume ed altri referenti di UNITED che rappresentano la drepanocitosi, nei prossimi mesi e comunque entro la prossima assemblea di dicembre, verificheranno e si confronteranno con il Centro Nazionale Sangue, SITE, e Centri trasfusionali per tentare di stilare una tabella realmente vicina alla realtà per capire coloro che hanno veramente la possibilità di operare scambi e procedure, in modo da informare i pazienti con concretezza.
Valentino Orlandi, ha spiegato la situazione attuale in merito a:
Registro patologie, Patenti (rinnovi), CTS, sangue e criticità,
Malattie Rare, TIF ed Eurordis, il Convegno Site a fine settembre in Roma.
Come detto però abbiamo pensato in questo numero del giornale di mettere in risalto un riassunto del documento presentato dall’Associazione di Crotone.
L’associazione nasce il 25 maggio 1998, sotto il nome di “associazione per il Bambino Microcitemico”.
“Purtroppo – dice testualmente il documento – è stata sciolta nell’autunno del 2017. Le cause sono state diverse: mancanza di attività vera e propria e mancata riuscita nell’organizzazione, anche se per un periodo ha contribuito alla nascita dello stabile adiacente l’Ospedale stesso, creato appositamente per la realizzazione del Centro di Microcitemia.
La nuova Associazione Thalassemici Crotonese è nata l’8 gennaio 2018, ed ha portato una ventata di orgoglio e tanta voglia di fare.
Sono 85 soci, tutti pazienti, tranne 4, che sono familiari.
Nella prima fase di costituzione, tutti i soci all’unanimità, hanno inteso estendere sia l’atto costitutivo e lo statuto, in una forma moderna.
Sono state previste tante attività sociali, senza dimenticare quella più importante, l’assicurazione che i pazienti talassemici siano seguiti secondo un protocollo nazionale, sia per quanto concerne le cure mediche che strumentali e soprattutto, massima attenzione al paziente come uomo o donna nelle sue richieste personali.
I soci e pazienti, vengono curati in un Centro moderno nella sua composizione strumentale e di comodità logistica.
I rapporti con i Dirigenti dell’Ospedale, sono ottimi, il Dirigente Generale, dott. Sergio Arena, sempre vicino alle esigenze di talassemici; il Dott. Massimo Allò Responsabile del Centro di Microcitemia, coadiuvato dal Dott. Mario Rocca ed il Dott. Sergio Bagnato, assistiti da un analiste quattro infermieri.
L’incontro con il Presidente di UNITED Valentino ORLANDI, nel primo convegno dove erano presenti anche le altre Associazioni della Calabria, è stato molto utile.
L’Associazione ha contribuito molto affinché si arrivasse ad avere un Centro non soltanto di cure, ma un centro familiare per la cura.
Svariati sono stati gli incontri con i vertici dell’Ospedale per creare una collaborazione completa.
L’intervento del Presidente Nazionale Valentino Orlandi poi, ha permesso ancora più di concentrare l’attenzione verso il bisogno dei pazienti, infatti, nel suo discorso ai vertici, ha parlato e portato materialmente, il protocollo delle cure per la talassemia della Regione Emilia-Romagna, in linea con quello dettato dal Governo.
In una delle varie riunioni del Direttivo, abbiamo proceduto ad un’analisi più grande rispetto a quella che è la cura prettamente personale e di bisogno”.
Ecco una sintesi dei progetti che l’associazione ha spedito alla nostra Redazione e che pubblichiamo.
GLI INTENTI ED IL PROGRAMMA STILATO DAL NUOVO DIRETTIVO
* Vigilanza nell’operare dei medici preposti alla cura ed assistenza dei pazienti.
* Essere talassemico o drepanocito, non vuol dire essere inutile o pensare di vivere soltanto per curarsi.
* Far emergere nella collettività le capacità di sviluppo, dimostrando che al di fuori della semplice o complicata cura ci sono le persone.
*Le capacità tecniche di ognuno, unite, potevano portare lontano. Grazie al Presidente Antonio Martino ed al Vice Presidente Nicola Carioti, che hanno messo l’anima nell’Associazione affinché si arrivasse a questo.
* E’ stato così elaborato il primo PROGETTO, in una città come Crotone, al sud senza alcuna regola istituzionale funzionante, capace di notarci e usarci per uno sviluppo compatibile. Abbiamo pensato di farci conoscere da tutta la collettività, non solo di Crotone ma di tutta la Provincia.
LA SCUOLA DI OGGI NEL SOCIALE, RICORDANDO LA STORIA INSIEME NEI BANCHI STUDENTI E ANZIANI PER NON DIMENTICARE
E’ stato innanzitutto pensato per stravolgere le cattive abitudini istituzionali locali, di chiedere la gestione diretta di largo Milone, ove trovano parcheggio almeno 120 autovetture al giornogestito in modo abusivo, dove vanno persone per svariati bisogni e si trova adiacente l’ospedale stesso a fianco del centro di microcitemia.
Per tale situazione vogliamo essere i primi a saper portare la legalità in maniera giusta, usandolo noi come parcheggio, in maniera pulita, mettendo a lavorare almeno quattro ragazzi talassemici.
Attualmente siamo in attesa che il Comune ci dia una risposta, che a quanto pare sarà positiva.
Ci siamo resi conto che una Associazione forte, può fare molto.
Sembra sparita la malattia, non vi è tempo di parlare della patologia, tanti sono gli impegni per sviluppare idee e progetti.
Da noi i Comuni sono abbastanza lenti a recepire i cambiamenti ed aiutare lo sviluppo. Purtroppo la professionalità e la serietà di chi amministra il bene pubblico, sembra essere la parte minore della questione.
Ma non ci arrendiamo, e faremo pressione per portare avanti i progetti che sono:
1 – Motivazione per il progetto;
2 – Rapporto giovani e anziani;
3 – Cambiamenti radicali di vita;
4 – Crescita della coscienza sociale.
Tutto nasce grazie alla sinergia di più individui di una certa età, che inglobano le proprie esperienze di vita, traendone le conclusioni e le prospettive di un eventuale rilancio alle future generazioni, fornendo loro esperienze e immaginazioni che potrebbero essere utili a programmare la propria vita con novità e migliorare sia quella sociale che materiale.
Raramente accade che due generazioni discutano insieme allo scopo educativo e conoscitivo della vita quotidiana.
Il progresso, ha naturalmente cambiato anche gli anziani, l’adattamento per questi è stato sicuramente più facile e ben accolto, rispetto alle qualità di vita di allora.
Al fine di poter rendere reale questo progetto, di vita vissuta e da vivere, è stato necessario ascoltare numerosi anziani di tutti i paesini della Provincia di Crotone.
Le finalità del progetto:
Le ragioni che muovono l’evoluzione e la messa in atto di tale progetto, nasce soprattutto perché mai come ora viviamo un momento sociale particolare.
Le finalità sono di rendere i giovani consapevoli dell’importanza del valore umano inteso come priorità per costruire un mondo migliore e nello stesso tempo apprezzare quanto di buono ha creato l’intelligenza, cercando di farne un uso giusto e mirato all’utilità vera, quella del lavoro, delle conoscenze e con le stesse, migliorare la qualità di vita, ma proprio per questo contestualmente, un ritorno alla sana morale civile, nel rispetto verso gli altri, soprattutto verso chi in questo mondo è nato con problematiche di salute tali da non permettergli l’utilizzo delle risorse e magari anche di stare in compagnia di coetanei con affetto e amore.
Questa Associazione crede nell’impegno dei giovani che sono il futuro. Siamo certi che un incontro tra le due generazioni non possa che dare un risultato positivo non solo ai giovani ma anche agli anziani.
Siamo certi che la scuola da sempre ha prodotto solo cultura e intelligenza, ma che la stessa laddove non sia riuscita, il rammarico sia stato grande, ma il dispiacere forse ancora più grande, quello di non avere abbastanza mezzi idonei alla riuscita dell’intento per cui è nata.
RISCATTO DELLA LEGALITA?
Progetto inserimento disabili nel mondo del lavoro
Motivazione della nascita del progetto;
Rapporto sociale oggi, giovani disabili e lavoro;
Cambiamenti radicali di vita, iniziativa sociale;
Crescita della coscienza sociale nel futuro.
Nasce dalla volontà dei 100 giovani disabili talassemici promotori e soci dell’Associazione, che periodicamente si recano all’Ospedale Civile di Crotone, al Centro di Microcitemia, e si sottopongono ai vari controlli programmati, di cui la malattia necessita, ma anche per sottoporsi a terapia emofrasfusionale, ogni 15 giorni.
Senza dimenticare le cure a cui gli stessi si devono sottoporre nelle rispettive abitazioni, ed in maniera giornaliera.
Al disagio fisico si aggiunge quello logistico, visto che la maggior parte di essi, provengono dai paesi della Calabria.
Da anni ormai, questi giovani assistono a scene a dir poco tragiche.
Non è possibile che ogni mattina giunti nel piazzale adiacente l’Ospedale, si debba litigare con un gruppo di extra comunitari, padroni del piazzale e nella attività abusiva di parcheggiatori. Si perché oltre a far parcheggiare le autovetture di persone che per controlli o altro si portano in ospedale, occupano quelli riservati ai disabili.
è capitato vedere anziani minacciati che non volevano dare monete per il parcheggio, naturalmente è inutile ricordare che è libero con strisce bianche e rosa per le donne incinte.
Da elogiare la Polizia Locale, che ogni qualvolta è stata chiamata, prontamente è venuta nel Piazzale, ma oltre ad identificarli e mandarli via, questi non hanno forse potere per cacciarli definitivamente. Con questo non vogliamo dire che lo Stato si arrende, ma è impotente ad esercitare tutte le funzioni previste dalle leggi vigenti, anche se non se ne conosce effettivamente il motivo.
Da questo disagio estremo, apparentemente nulla per chi non è costretto a vivere nella salute precaria tale da essere un “disabile”, nasce la volontà dei giovani talassemici di questa provincia, di dare inizio a quelle che sono anche al momento le direttive generali dell’Amministrazione Comunale di Crotone, menzionate anche nel “Regolamento per il sostegno economico a persone e famiglie in situazione di bisogno e a rischio di esclusione.
E in attuazione dei principi di uguaglianza, pari opportunità, non discriminazione e solidarietà di cui agli artt. 2, 3 e 38 della Costituzione.
In concreto, si vuole dare inizio nella Città di Crotone, al ripristino della legalità, incominciando appunto dal piazzale in questione, proponendo nel rispetto delle regole e leggi, una convenzione di affidamento gratuito del piazzale stesso a questa Associazione talassemici Crotonese, che lo trasformerà in un piazzale si di parcheggio autovetture, ma nella maniera lecita, economica per gli utenti, realizzando così un angolo in tutta sicurezza per quanti lo utilizzano e svolgendo così, un’opera che vedrà impegnati un numero congruo di giovani disabili a gestire il Piazzale in maniera educata e rispettosa, producendo nel contempo nuovi posti di lavoro come parcheggiatori in piena regola.
Le finalità del progetto:
1 – Il declino industriale ha visto questa città morire lentamente.
Oggi, nel 2018, il pensiero va a chi ci ha preceduti e di rispetto, perché forse, anzi, malgrado gli impegni profusi non sono riusciti nell’intento.
Bisogna dare l’occasione di riscatto per questa città che ha tanta necessità di emergere e stare al passo con le innovazioni. La legalità e la pulizia di quanti vorrebbero bloccarla all’abuso, ai a traffici illeciti ed alle angherie, facendo perdere il ruolo di città principale della Calabria, deve essere estirpato.
2 – Il lavoro di squadra, nei tempi moderni, ha sempre dato un risultato maggiore rispetto a chi ha arrancato da solo e nell’ignoranza, credendo di riuscire nel proprio intento.
Questo principio, sancito tra l’Associazione Crotonese e l’Amministrazione Comunale, vedrà più di un risultato, quello della novità, di dare lavoro a giovani disabili, senza che l’Amministrazione Pubblica abbia a subire alcuna spesa, anzi produrrà benessere verso i propri cittadini che avranno così modo di investire nella città. Farà notare ai cittadini del posto e quelli che da tutta la Provincia si riversano in questo centro, il cambiamento da luogo di ingiustizia e illegalità a luogo protetto e giusto.
Un risultato conseguito grazie alla perseveranza di tutti gli amministratori e delle nuove leve di giovani che hanno il coraggio di chiedere e costruire un futuro migliore e più sicuro.
In ordine a ciò, questa Associazione elogia in particolar modo l’Amministrazione Comunale, per aver estirpato non solo l’abuso del lavoro nero, ma tolto anche un grave rischio, quello di un eventuale atto forte a danno di cittadini ignari che questi signori avrebbero potuto progettare, con conseguenze immaginabili.
Crediamo che gli attentati accadano solo lontano da noi, ma la storia attuale ci dice che siamo in pericolo tutti, ed allora, quale migliore scelta di portare legalità e sicurezza a tutti.
