Si è svolta il 17 dicembre 2021 la seconda edizione nazionale di “Dialoghi sull’emofilia”.
In questo caso il sottotitolo era: “due anni dopo” ed ancora: “Comunicare e vivere l’innovazione”.
Ci si chiedeva anche: “Sei al corrente delle novità della ricerca? Sono tutte realmente innovative, cosa implicano una volta calate nella realtà complessa in cui viviamo?”
Ha condotto l’incontro Silvia Malosio di SMC Media e sono intvervenuti Giancarlo Castaman direttore del Centro Emofilia di Firenze; Paola Cortesi dell’Università “La Bicocca”di Milano; Bernardino Pollio del Centro Malattie Emorragiche della Città della Salute di Torino; Chiara Biasoli del Centro Emofilia della Romagna; Andrea Buzzi presidente di Fondazione Paracelso e Cristina Cassone presidente di FedEmo.
In questo servizio però, facendo riferimento al precedente articolo nel quale descriviamo una volta di più le caratteristiche del nuovo Registro Nazionale del Volontariato (RUNTS), abbiamo preso in esame la relazione di Teresa Petrangolini, Patient Advocacy Lab di ALTEMS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma che ha parlato di associazionismo.
Teresa Petrangolini che non ha necessità di presentazione in quanto la ricordiamo anche come Segretario Generale di Cittadinanza Attiva, ha svolto il tema “L’associazionismo di ieri e di oggi. Realtà attuali a confronto per individuare l’evoluzione futura”.
“Ho pensato di raccontarvi il lavoro che abbiamo fatto nel laboratorio presso l’Università – ha esordito – dove abbiamo completato una sorta di storia delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità nel nostro paese in questi ultimi quarant’anni.
Lo abbiamo fatto perché non esiste uno studio sulle associazioni che risultano scarsamente analizzate rispetto alla loro diffusione e alle scelte organizzative.
Lo abbiamo fatto attraverso i loro racconti che vanno dal 1978 al 2020 ed il tema centrale è stato quello dei diritti dei pazienti con una forte spinta verso un supporto attivo nei confronti della politica, sociale ed economica.
Risulta che quasi si avesse tutti la stessa identità anche se poi ognuno tratta le problematiche del proprio settore, come ad esempio l’emofilia di cui parliamo.
Negli ultimi vent’anni sono state concentrate ad esempio a partire dal 2001 con la riforma del titolo quinto della Costituzione che assegna ai cittadini e alle loro organizzazioni un ruolo costituzionale di sussidiarietà orizzontale, riconoscendo un ruolo di promotori dell’interesse generale.
Nel 2016 l’adozione del piano Nazionale della Cronicità con una funzione partecipativa marcata.
Nel 2017 con la riforma del Terzo Settore che ha dato un inquadramento normativo a tutto il mondo associativo.
La stessa crescita delle associazioni è continuata negli anni.
Esiste una forte connessione tra la nascita e lo sviluppo del Servizio Sanitario Nazionale e il ruolo delle associazioni dei pazienti che sono diventate una sorta dei sentinelle del servizio.
Hanno motivazioni e ruoli comuni e diventano quindi un soggetto con una identià consolidata come la fedeltà alla mission, la tutela dei diritti e il supporto alle persone senza essere una supplenza ma con un ruolo sussidiario per fare e promuovere cose che il servizio non fa.
Dobbiamo renderci conto che se separiamo queste cose siamo in grado di farci dei danni non indifferenti.
Ad esempio leggi che non ci sarebbero mai state se non ci fossero state le associazioni dei pazienti, basti pensare, visto che parliamo di emofilia, al varo della legge 210 del 1992 che ha portato all’indennizzo di coloro che avevano contratto i danni da sangue infetto per mancati controlli da parte delle autorità sanitarie con grande impegno delle associazioni vittime di infezioni da HIV e HCV.
Il varo dei Piani nazionali sulle diverse patologie, dal diabete alle malattie rare, dall’HIV alle malattie croniche nel loro complesso, che sono stati fortemente voluti dalle associazioni dei pazienti. Questo tanto per citarne soltanto alcune.
Devo dire comunque che abbiamo notato come alcune associazioni siano ancora troppo autoreferenziali anche se si sforzano ad avere rapporti con gli enti.
Ma la spinta per poter migliorare parte dal cambiamento dei modelli organizzativi soprattutto la formazione dei volontari
E poi, lo scambio con le altre associazioni, perché le cose cambiano se si trovano le battaglie comuni”.
L’IMPEGNO COSTANTE DELLE ASSOCIAZIONI DURANTE LA PANDEMIA
A questo punto la relatrice ha ricordato che non si poteva non parlare del Covid e dell’impegno delle associazioni dei pazienti nell’emergenza, perché le associazioni dei pazienti hanno lavorato e stanno ancora lavorando tantissimo.
“Le 45 associazioni – ha detto testualmente – che abbiamo interrogato durante la nostra inchiesta e l’area patologica maggiormente rappresentata è stata proprio quella delle malattie rare.
Il dato interessante è rappresentate dal fatto che il 48% delle attività svolte sono state attività innovative con un incremento totale del 42% soprattutto nei confronti con le Istituzioni.
C’è una tendenza all’innovazione della quale bisognerebbe essere più consapevoli.
Gran parte delle associazioni si sono andate a misurare con altre forze ed hanno dovuto imparare e si sono messe a premere forte sulle istituzioni e per fare un esempio nominerò la richiesta di proroga dei piani terapeutici.
Se andiamo ad analizzare ciò che è stato fatto e della varietà delle azioni svolte c’è da dire che lo spirito di collaborazione con le istituzioni fa capire alle stesse e, soprattutto, ascoltare.
Il ruolo delle associazioni si è rivelato essenziale e il nuovo sistema di governance del Servizio Sanitario Nazionale all’indomani del Covids non potrà prescindere da meccanismi di integrazione e rappresentanza capaci di dare voce a questi soggetti, che esprimono, assieme ad un punto di vista, anche un bagaglio di competenze e capacità progettuali utili al rinnovamento di fare sanità nel nostro Paese”.
Tersa Petrangolini, in conclusione ha illustrato una slide dal titolo: “Priorità post Covid” dove si leggono dieci punti fondamentali per le azioni future delle nostre associazioni e sono:
Dematerializzazione delle ricette per farmaci e presidi terapeutici
Distribuzione di farmaci a domicilio
Semplificazione burocratica
Sostegno psicologico
Telemedicina
Umanizzazione delle cure
Coinvolgimento delle associazioni dei pazienti
Assistenza socio-sanitaria, domiciliare e medicina del territorio
Reti di patologia
Somministrazione domiciliare di terapia.
Ha ricordato inoltre che il Ministero, dopo il Covid, ha deciso di istituire un gruppo di lavoro per definire il ruolo e le modalità delle forme di partecipazione delle associazioni di volontariato nel Ministero della Salute.
UN GRUPPO DI LAVORO ISTITUITO DAL MINISTERO DELLA SALUTE
L’articolo 2 della delibera, al titolo: “Finalità e compiti”, recita così:
“Il gruppo di studio ha la finalità di definire il ruolo, le modalità e le forme di partecipazionedelle associazioni dei cittradini cin specifiche attività del Ministero della salute, anche alla luce delle indicazioni fornite dal codice del terzo settore.
Particolare attenzione sarà rivolta alla programmazione e alla pianificazione socio-sanitaria, ai processi di innovazione tecnologica, alle procedure di valutazione.
Il gruppo di studio ha finalità altresì di individuare metodi, strumenti e procedure finalizzate a favorire la partecipazione attiva delle associazioni dei cittradini su tutto il territorio nazionale”.
In conclusione del suo intervento, Teresa Petrangolini ha illustrato quella che lei ha definito la sfida delle competenze o le priorità che ci saranno post Covid con alcune considerazioni, ricordando che sono aumentati gli spazi partecipativi per le associazioni, non solo attraverso occasioni formali ma in luoghi di vera partecipazione, in considerazione che le associazioni sono competenti nelle materie di cui si occupano, una competenza acquisita lottando contro le malattie e la sofferenza.
“Oggi comunque – ha concluso – serve anche un’altra competenza e cioè essere attori di policy a favore dei pazienti, fare networking, costruire alleanze senza subalternità, comunicare e, progettare…”.
