Il nuovo Consiglio direttivo della Associazione di Ferrara, eletto in primavera, si è impegnato innanzitutto per dare effettivo corso allo studio Cross Over, uno studio per valutare le sacche le filtrate su sangue intenso hanno un’efficienza uguale, inferiore o minore rispetto a quelle filtrate solo sugli elettrociti.
Vogliamo evidenziare in questo breve articolo l’impegno dei pazienti dei genitori dell’associazione oltre a quello dei medici, dottoressa Gamberini e del dottor Reverberi, nostro consulente per le tematiche sangue.
E la dimostrazione dell’impegno e della partecipazione si può dalle testimonianze di alcune mamme storiche… allegate a questo articolo.
IL COMITATO PER IL BUON USO DEL SANGUE
Facciamo parte attivamente del comitato del Buon Uso del Sangue, del Tavolo per le emoglobinopati e in Regione Emilia Romagna, della Consulta tecnica permanente del Centro Regionale Sangue, inoltre, nella Federazione Nazionale UNITED ha la responsabilità della presidenza e della segreteria.
SOSTEGNO ECONOMICO PER I GIOVANI MEDICI
Da oltre due anni cerchiamo di stabilizzare ufficialmente la posizione della dr.ssa Livia Manfredini, medico pediatra strutturata in pediatria, al Day Hospital Trasfusionale, nei momenti che non la impegnano nelle guardie e notti presso il pronto soccorso pediatrico e nei turni del punto nascita e pediatrico dell’Ospedale del Delta.
Stiamo inoltre cercando con la Direzione del S. Anna e l’Università di strutturare definitivamente la dr.ssa Monica Fortini come figura di Data Manager e Ricerca Clinica in aiuto della dr.ssa Gamberini presso il DHT di Ferrara, visto che la dr.ssa Fortini sono oltre dieci anni che opera presso quel Centro ma sempre con sostegni di borse di studio.
Da decenni e ogni anno impegniamo parte delle nostre risorse nel sostegno a giovani medici con borse di studio per essere di aiuto al nostro DHT di Ferrara.
I MIGLIORI AUSILI TERAPEUTICI
Con la farmacia Ospedaliera del S. Anna di Ferrara, l’associazione si sta confrontando per avere i migliori aghi per i prelievi e le trasfusioni, oltre che i deflussori per le trasfusioni che consentano il loro svuotamento, e per tentare di eliminare le code ed i tempi per il ritiro farmaci alle farmacie ospedaliere.
Un ringraziamento ai clinici ed ai medici della radiologia Ospedaliera dott. Righi, al dott. Benea e alla dottoressa Chiodi. Al “Delta”, il nuovo Ospedale di Lagosanto, stanno proseguendo ai massimi regimi, le Risonanze “Miot” al cuore, fegato e al pancreas ed anche all’inizio il metodo R2 Ferri-Scan per le determinazioni dei valori al fegato.
Terminato l’impegno del trasloco per la nuova sede ora alla struttura cittadina dell’ex Ospedale S. Anna di Corso Giovecca a Ferrara, abbiamo potuto organizzare una cena solidale in collaborazione con l’Associazione talassemici di Bologna che da inizio 2017 ha un nuovo consiglio Direttivo e un nuovo Presidente.
Cogliamo inoltre l’occasione concessa da questo spazio per ricordare che tutti i pazienti, i genitori e clinici ringraziano sempre gli ex presidenti Umberto Barbieri e per Bologna Pascucci Attilio.
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Stiamo organizzando un evento in collaborazione con UNITED, che si terrà al nuovo Ospedale S. Anna di Cona, il 14 ottobre 2017
DUE MAMME CI SCRIVONO
“Faccio parte di un gruppo di mamme che si sono, con una certa ironia, definite “storiche” a causa o grazie, all’età avanzata.
Insieme alle Associazioni di Ferrara e di Rovigo (ALT e AVLT) che si battono da decenni per salvaguardare il benessere dei nostri figli affetti da talassemia major, abbiamo affrontato con determinazione il problema causato dalla nuova lavorazione del sangue destinato alle trasfusioni periodiche cui si devono sottoporre.
Nei lontani anni settanta/ottanta, grazie a valorosi pediatri, come il non mai dimenticato Prof. Rino Vullo, i nostri ragazzi hanno goduto di progressivi miglioramenti che hanno permesso loro, fino a circa due anni fa, una vita pressoché vicina alla normalità.
Non sembrava possibile precipitare improvvisamente, per ragioni a noi incomprensibili, in una situazione di sensibile peggioramento.
In qualità di madri abbiamo combattuto per cambiare la storia a favore di tutti i talassemici.
Crediamo di esserci riuscite e di poterci autodefinire mamme storiche senza più alcuna ironia.
Non abbiamo certamente fatto da sole, ma siamo consapevoli di avere operato a sostegno della valentissima Dott.ssa Maria Rita Gamberini, Responsabile del DHT dell’ Ospedale di Cona (FE) e del Dott. Reverberi, Responsabile (ora in pensione) del Centro Trasfusionale di Ferrara, che con la loro competenza e umanità hanno spiegato ai vari interlocutori istituzionali la necessità di tornare a lavorare il sangue come in precedenza.
Personalmente sono orgogliosa di appartenere alle Associazioni che ho nominato; senza lo sforzo di queste nulla sarebbe stato possibile; in particolare senza l’attività instancabile e intelligente del Presidente dell’ALT di Ferrara nonché Presidente di UNITED, Valentino Orlandi, il quale ci ha fatto capire che risultati positivi si possono ottenere solo attraverso uno sforzo comune: pazienti, familiari, medici, dirigenti ospedalieri, regionali e ministeriali.
Mai come oggi mi sento di urlare: “L’unione fa la forza!”
Lina Schiesari Zago
“Con il trasferimento della lavorazione del sangue dal centro trasfusionale dell’ospedale S.Anna di Cona-Ferrara all’Officina di Bologna, la quasi totalità dei talassemici in cura presso il DHTE di Cona si sono visti raddoppiare il numero delle trasfusioni poichè l’emocomponente che proveniva da Bologna era meno ricco di emoglobina.
Dapprima i pazienti poi i medici si resero conto del cambiamento. Appena comunicato alla direzione dell’ospedale quanto accadeva sembrava di parlare lingue diverse:nonostante le prove fornite, nessuno voleva crederci.
Innumerevoli furono i tavoli tecnici, gli incontri scientifici, i contatti con la direzione sia dell’ospedale che della Regione, ma nulla è valso a cambiare la situazione: in quelle circostanze si parlava sempre e solo di risparmio e di ottimizzare le risorse.
Solo con il rinnovamento di una parte del vertice in Regione, qualcuno ci ascoltò, ci propose e organizzò modalità diverse.
Oggi proprio grazie a quell’attenzione e alla nostra tenacia possiamo dire di aver fatto un piccolo passo avanti nella terapia, ma non ancora una totale tranquillità dal momento che occorre dimostrare scientificamente, tramite uno studio che partirà a settembre che i talassemici necessitano di sangue fresco e ricco di emoglobina.
Pazienti, genitori, medici e l’associazione a cui i pazienti fanno riferimento, hanno “lottato” a lungo in forma stretta e coesa con le istituzioni perchè è chiaro che le istituzioni e gli utenti dei servizi sanitari possono trovare soluzioni valide e proficue solo se riescono a dialogare in un clima di reciproca fiducia all’insegna di un bene di pubblica utilità”.
Saluti dalle mamme
Magda e Giovanna
