Tre storie, tre protagonisti e tre artisti per sensibilizzare sulla talassemia e l’anemia falciforme, due patologie che colpiscono migliaia di persone, e sull’importanza delle donazioni di sangue, che ancora oggi rappresentano una terapia salvavita per questi pazienti nonostante i progressi della ricerca.
Con questo obiettivo Novartis promuove la campagna “Blood Artists” che si rivolge a tutta la popolazione, e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la street art cosa vuol dire convivere con queste patologie e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue.
Il progetto è in collaborazione con Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue), Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), UNITED Onlus (Federazione Nazionale delle Talassemie e della Drepanocitosi) e con il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e Fondazione For Anemia.
L’iniziativa mette al centro i bisogni dei pazienti con anemia falciforme e talassemia che diventano protagonisti di opere di street art per raccontare la propria storia.
“In questi anni sono stati fatti enormi passi avanti per allungare la vita di questi pazienti e migliorarne la qualità, ma non è abbastanza”.
Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) ha dichiarato: “C’è ancora poca consapevolezza sul carico assistenziale che gravita su di essi. La forza di una campagna come Blood Artists è quella di sperimentare un linguaggio innovativo per parlare a tutti di queste malattie congenite del sangue ancora poco conosciute nonostante la larga diffusione che hanno in paesi come l’Italia”.
Il progetto coinvolgerà sia le piazze virtuali, attraverso il canale Instagram dedicato @blood.artists, sia spazi fisici. La campagna farà tappa nel 2021 in altre città italiane.
Prima tappa in Sardegna, a Cagliari, una delle regioni italiane con il più alto tasso di incidenza di persone con talassemia.
Qui tre famosi street artists, Coquelicot Mafille, Stereal e Napal, hanno interpretato la storia e la vita quotidiana di Giorgio Pio, Annarita e Costanza, persone che da anni convivono con la talassemia e l’anemia falciforme e protagonisti simbolici della storia di migliaia.
Le opere sono state realizzate sul muro della scuola primaria Via Flavio Gioia accanto alla sede Avis.
Una delle protagoniste simboliche di Blood Artists è Costanza, che convive con l’anemia falciforme ed è dipendente dalle trasfusioni.
Si è laureata, ha trovato un impiego che le dà soddisfazione, si è sposata e ha adottato due figlie.
Lavorando e facendo volontariato per l’associazione CFT (Comitato Famiglie Talassemici) ha chiesto l’aiuto di numerose associazioni e cercato di sensibilizzare nuovi donatori ad andare in ospedale per permettere ai pazienti di ricevere le migliori cure possibili anche durante la pandemia.
Fin da adolescente ha dovuto confrontarsi e imparare a convivere con le crisi dolorose, uno degli effetti più devastanti dell’anemia falciforme. Ma questo non solo non lo ha vissuto come un limite, ma come una determinazione ancora più forte per realizzare i suoi desideri.
In Italia, secondo le stime del 2019, il numero dei donatori rimane stabile rispetto agli scorsi anni.
Sono aumentati i pazienti trasfusi, che sono stati circa 638mila contro i 630mila del 2018.Le trasfusioni sono state circa 3 milioni, ovvero una ogni 10 secondi.
Spiega Gianpiero Briola, Presidente Nazionale di AVIS, Associazione Volontari Italiani del Sangue:
“Da sempre la promozione della donazione di sangue trova nell’arte una delle sue massime espressioni: è attraverso la potenza evocativa delle immagini che l’animo umano si emoziona e coglie il significato più profondo di valori nobili come la solidarietà e la generosità.
Nel nostro Paese ogni giorno oltre 1.800 pazienti necessitano di trasfusioni di sangue e grazie all’apporto costante di oltre 1,6 milioni di donatori l’Italia si conferma un Paese autosufficiente nella raccolta di globuli rossi.
Un discorso diverso va fatto per le donazioni di plasma che, seppure in crescita, non sono ancora riuscite a sopperire le necessità interne.
Per questo è importante incentivare la donazione soprattutto tra i giovani, affinché possano farsi portavoce di quel messaggio di cittadinanza attiva che AVIS, da oltre novant’anni, diffonde in tutto il mondo”.
Le associazioni che collaborano al progetto “Blood Artists” inviano un messaggio corale: “il progetto Blood Artists, con il linguaggio della street art accende un faro “non convenzionale” sui bisogni di chi soffre di talassemia e anemia falciforme, patologie rare che richiedono ancora molto studi scientifici e clinici per una cura risolutiva.
Vogliamo aumentare l’attenzione, a partire da quella dei giovani, affinché i bisogni dei pazienti possano trovare soddisfazione anche attraverso la solidarietà dei ragazzi subito dopo la maggior età, mediante un atto di donazione”.
L’innovazione terapeutica ha allungato la vita e migliorato la qualità per questi pazienti grazie a terapie più efficaci, grazie all’impegno dei medici e dei ricercatori.
Luigi Boano, General Manager di Novartis Oncology Italia ha commentato:.
“Novartis è impegnata da oltre 50 anni nella ricerca di soluzioni terapeutiche sempre più innovative, affinché i pazienti con talassemia e anemia falciforme possano vivere più a lungo e con una migliore qualità di vita.
La ricerca ha compiuto passi avanti molto importanti per queste patologie genetiche ereditarie, ma deve crescere la conoscenza e la consapevolezza verso i bisogni di questi pazienti. È con questo obiettivo che lanciamo questa campagna per diffondere una più capillare informazione su queste malattie, coinvolgendo tutta la popolazione a partire dai giovani”.
