Il prof. Mannucci nel suo intervento al Senato, il 12 novembre 2009, in occasione dei 35 anni del nostro giornale, aveva pronunciato questa frase riferita ai pazienti emofilici:
“Devo moltissimo a questi malati, perché i loro successi mi hanno gratificato professionalmente e la loro collaborazione ha profondamente modificato il mio concetto, che era tradizionale, del rapporto che si deve stabilire tra medico e paziente….
I pazienti e le loro associazioni sono per noi medici una continua necessità di confronto, per questo motivo quando si tirano le somme al triennale, rappresentano una componente irrinunciabile”.
Questa frase che ripropongo, può sembrare banale, perché sappiamo che il concetto espresso in quell’occasione ha un valore, non tanto perché pronunciata da chi “la storia dell’emofilia in Italia” l’ha fatta, ma perché è vero da qualsiasi punto la si legga.
Ora vi chiederete cari lettori, quale sia la chiave di lettura per aprire la porta del significato e la troverete subito dopo questa mia presentazione in un documento sul richiamo a quanto sia importante il coinvolgimento dei pazienti nei congressi medici.
Tanto più che ci stiamo preparando per il XVII Triennale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia, che si svolgerà dall’8 all’11 ottobre.
Non a caso e come facciamo ogni tre anni, riproponiamo un riassunto del lavoro delle due istituzioni che ci rappresentano: Fedemo e Fondazione Paracelso.
Ho voluto citare quella frase per ricordare a tutti, se ce ne fosse necessità, quanto le nostre associazioni siano importanti e non possano essere lasciate fuori da nessuna porta del dibattito, neppure da quella medica.
Il Direttore
Come coinvolgere i pazienti nei congressi medici
IM Group International, azienda leader nei congressi, eventi e comunicazione, ha pubblicato un intervento di Francesca Manzani, head Florence office AIM Group International.
Il documento fornisce un approfondimento sul perché coinvolgere i pazienti nei congressi e su come farlo con successo.
Il coinvolgimento dei pazienti nelle cure cliniche e nella ricerca è aumentato negli ultimi anni, in primo luogo perché la stessa comunità dei pazienti chiede di assumere un ruolo più attivo. Ma anche perché la partecipazione dei pazienti ai sistemi sanitari ha dimostrato di contribuire a migliorare il servizio.
«Le associazioni scientifiche stanno riconoscendo che i pazienti possono contribuire al successo dei congressi – sottolinea Francesca Manzani -. Ma coinvolgere i pazienti nei congressi in ambito medico è una questione delicata che deve essere attentamente gestita, il processo decisionale deve coinvolgere tutte le parti interessate e devono essere seguite scrupolosamente le leggi e regole etiche previste».
In occasione di eventi medici, finora i pazienti virtuali e, in alcuni casi reali, sono stati coinvolti per facilitare l’apprendimento del personale sanitario, ma con un ruolo sostanzialmente passivo. Negli ultimi anni invece, è stato ampiamente riconosciuto che attribuire ai pazienti e alle associazioni di pazienti un ruolo più “attivo” può ampliare la visione e offrire nuove opportunità di apprendimento.
Il White Paper spiega che, quando si decide di coinvolgere strategicamente i pazienti in un congresso, possono svolgere diversi ruoli, quali event co-designer, contribuendo allo sviluppo del programma scientifico, partecipanti attivi o relatori, offrendo un ulteriore punto di vista, o consulenti logistici, per considerare le esigenze fisiche e mediche dei pazienti nella sede del congresso.
«Vari studi hanno mostrato gli effetti positivi del coinvolgimento dei pazienti, che superano di gran lunga qualsiasi rischio e costo associato. La collaborazione win-win tra operatori sanitari e pazienti ai congressi può offrire infatti importanti vantaggi» aggiunge Manzani.
Nel White Paper vengono quindi descritti alcuni benefici ottenibili grazie al coinvolgimento dei pazienti:
I pazienti possono contribuire con le loro esperienze personali, porre domande per loro più rilevanti e stimolare conversazioni più coinvolgenti.
Partecipando ai congressi, i pazienti vengono aggiornati sulle più recenti ricerche e trattamenti clinici con un beneficio diretto sulla loro salute e sul benessere psicologico.
La partecipazione al congresso aiuta i pazienti a stabilire relazioni migliori con medici e operatori sanitari. Aumenteranno così la coesione e la fiducia reciproca, con benefici a lungo termine.
I pazienti e le loro famiglie funzionano come social hub e attraverso il passaparola contribuiscono ad aumentare la conoscenza delle malattie e ad attirare più attenzione dei media.
Sui social media i pazienti diventano dei veri ambassador diffondendo le informazioni a una comunità più vasta, aumentando la qualità e la quantità delle discussioni.
