L’incontro, moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare si è svolto attraverso diversi interventi che si sono susseguiti con l’apertura dedicata all’inquadramento della patologia, dalla diagnosi alla presa in carico svolto da Loris Brunetta, della Fondazione Italiana Leonardo Giambrone.
Si sono poi succeduti sotto il titolo:
“Vivere con la talassemia in Sardegna: reti, percorsi e nuove prospettive”, cinque interventi.
Il primo svolto da Paolo Moi, Direttore Clinica Pediatrica e malattie rare, Università di Cagliari su:
“Talassemia, la malattia rara più frequente in Sardegna: inquadramento generale”.
Il secondo illustrato da Susanna Barella, Responsabile SSD DH Talassemie dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico “Antonio Cao” di Cagliari su:
“La gestione del paziente trasfusione dipendente e l’arrivo della Rete per le Emoglobinopatie”.
Raffaella Origa dell’Università degli di Cagliari ha parlato su:
“Le nuove prospettive terapeutiche per le persone affette da talassemia”.
Il quarto tema illustrato da Flavio Sensi, Commissario Straordinario Asl Sassari ex L.R. 24/2020
Governo clinico e PDTA per la gestione della talassemia
Maria Antonina Sebis, Presidente Associazione Thalassa Azione Onlus APS ha parlato di:
“Vivere con la Talassemia in Sardegna, le necessità dei pazienti oggi”.
L’evento si è concluso con una tavola rotonda dal titolo:
“Cambiamenti necessari nella presa in carico e nell’organizzazione del sistema: le azioni da fare nel prossimo futuro”.
Sono intervenuti:
Il Senatore Michelina Lunesu, Membro Commissione XII Igiene e Sanità;
Flavio Sensi, Commissario Straordinario Asl Sassari ex L.R. 24/2020;
Paola Chessa, Segretario Regionale Sardegna, SIFO;
Vincenzo Dore, Presidente Regionale AVIS Sardegna
Mauro Murgia, Direttore Struttura Regionale di Coordinamento per le Attività Trasfusionali (SRC) – Azienda Ospedaliera “G. Brotzu”
Marino Argiolas, Direttore sanitario di Avis Regionale Sardegna
Maria Antonina Sebis, Presidente Associazione Thalassa Azione
Onorevole Domenico Gallus, della VI Commissione Salute e politiche sociali della Regione Sardegna;
Nicola Spinelli Casacchia, Portavoce del Coordinamento delle Associazioni Malattie Rare Sardegna.
Il Presidente del Consiglio Regionale della Sardegna, Michele Pais, ha ricordato che una percentuale rilevante di pazienti trasfusi (fra il 18 e il 20%) non riesce più a trovare, presso i Centri Trasfusionali, unità di sangue compatibile con la sua condizione, e ciò è dovuto alla tendenza di questi soggetti a produrre anticorpi diretti contro il sangue del donatore.
Per evitare questa evenienza e assicurare la terapia trasfusionale a tutti coloro che ne hanno bisogno, è stata costituita la “Banca delle emazie rare” di Alghero, l’unica in Sardegna, inserita nel più articolato Piano Regionale Sangue 2019/2021.
“I macchinari – ha affermato – sono in consegna e il personale sarà formato immediatamente al loro impiego.
In questo modo il servizio trasfusionale sarà in grado di fornire una migliore assistenza anche ai numerosi pazienti affetti da talassemia, che talvolta trovano difficoltà a praticare in sicurezza la terapia.
Il servizio di Medicina Trasfusionale di Alghero vanta un ragguardevole numero di donazioni all’anno e sta consolidando la propria esperienza e competenza in questo settore molto importante per la Sardegna, vista l’incidenza delle patologie ematologiche”.
“Quello della talassemia – ha proseguito – è un tema importante e interconnesso in particolar modo con la Sardegna, che ha di fatto il più alto tasso di incidenza sulla popolazione, con un notevole impatto sulla qualità di vita dei pazienti. La Regione Sardegna è intervenuta nei confronti di questo problema con provvedimenti come la Legge 27 del 25 novembre 1983, che ha previsto dei sussidi per le persone affette da questa malattia, e più recentemente con l’istituzione della “Banca delle emazie rare” presso l’ospedale di Alghero, che diventerà il centro di riferimento regionale per la conservazione dei gruppi sanguigni rari.
Oltre a riassorbire rapidamente le domande di prestazioni rimaste inevase a causa dell’impegno delle strutture nel fronteggiare e contenere l’epidemia, la Sanità regionale punta ai servizi di eccellenza.
La “Banca” di Alghero, istituita dalla Giunta Regionale guidata da Christian Solinas e dall’assessore alla Sanità Mario Nieddu, sarà in grado di rispondere anche al fabbisogno del resto della regione e migliorerà la qualità di vita di molti talassemici.
Sono questi i fatti che i sardi attendevano”.
