Per volere dei pazienti thalassemici ed emoglobinopatici foggiani si è costituita, in data 08/06/2022, l’A.T.E. OdV – Foggia (Associazione Thalassemie ed Emoglobinopatie) con sede in Foggia Piazza Marconi 11 T. 339/4974411 (ate.foggia@gmail.com) con l’elezione del primo Consiglio Direttivo e del Collegio dei Garanti in carica per i prossimi tre anni così composto:
Tateo Mario – Presidente
Tonti Maddalena – Vice Presidente
Rendinella Rosa – Segretaria
Ferraro Matteo – Tesoriere
Grassotti Giuseppina – Consigliera
Barbarossa Lorenzo, Marrazzo Teresa e Robusto Chiara – Collegio dei Garanti
L’A.T.E. OdV Fg nasce con l’esigenza di dare voce e rappresentare i pazienti e le loro famiglie che si trovano impegnate a dover affrontare le problematiche cliniche – e non – connesse a una malattia rara chiamata Thalassemia, Anemia Mediterranea o Morbo di Cooley.
Si prefigge di raggiungere una sempre maggiore e migliore inclusione sociale e lavorativa del paziente attraverso, incontri periodici a tema (anche con la partecipazione di esperti delle varie professionalità), laboratori, classi di e-learning, seminari scientifici in presenza e da remoto nonché organizzando corsi professionali mirati o l!attuazione di progetti associativi che facilitino l!inserimento lavorativo dei pazienti ed infine vuole svolgere il ruolo di interlocutore ufficiale presso i centri di cura a cui i pazienti fanno capo.
Intende interloquire con le istituzioni per collaborare a migliorare il servizio di cura ai pazienti e per migliorarne la qualità di vita degli stessi nonché collaborare con le associazioni anche a carattere nazionale ed estere e in particolare con quelle del territorio, in special modo con quelle di raccolta sangue pur avendo a cuore la sensibilizzazione e la promozione alla donazione.
