Nel corso dell’ultimo triennio, Fondazione Paracelso Onlus ha sia proseguito le attività promosse negli anni precedenti sia attivato progetti nuovi, mantenendo le stesse direttrici di intervento.
Sensibilizzazione dell’opinione pubblica tramite l’organizzazione di eventi e attività di comunicazione
In occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, da molti anni organizziamo un simposio che si pone come un contributo, in compagnia di ospiti autorevoli, alla riflessione su contenuti che percorrono trasversalmente i grandi temi della vita e dell’esperienza della malattia, dando voce di volta in volta, a pazienti e curanti.
Nel 2018, con il convegno dal titolo Senti chi parla. La cura dell’ascolto, abbiamo parlato di giustizia riparativa e medicina narrativa, mostrando come entrambe propongano concezioni e prassi che provano a ricondurre le rispettive discipline verso una maggiore attenzione alla persona, raccogliendo in definitiva la medesima istanza di considerazione per il vissuto soggettivo.
Nel 2019 è stata la volta di Quattro passi tra ragione ed emozione, che si è posto come un contributo per un approccio razionale agli aspetti emotivi e allo sforzo di ricondurli all’interno della cornice professionale del sapere medico (e della prassi che ne discende) il quale, a dispetto della odierna deriva materialista, trova la sua collocazione naturale nelle humanities.
Sempre nel 2019, infine, abbiamo inaugurato un ciclo di giornate formative dedicate al personale sanitario, che ci proponiamo di portare in giro per l’Italia, sul tema delle emozioni dei curanti, come ci ricorda il titolo della nostra proposta: Non ti scordar di te.
Il nostro sito e la nostra pagina Facebook non hanno mai smesso di raccontare tutto di noi: cosa facciamo, cosa progettiamo, chi incontriamo, a chi ci dedichiamo, a cosa prestiamo attenzione…
Bando 100K
Fondazione Paracelso ha proseguito il sostegno, con il versamento dell’ultima tranche nel 2019, al progetto di Perugia per il progetto Emergenza-urgenza che ha profuso un’ampia e soddisfacente attività.
Cavoli e cicogne
Sono molto diminuite le richieste di accesso al progetto di sostegno alle coppie siero discordanti. Se pur sempre meno necessario, negli ultimi tre anni il progetto è però rimasto disponibile per i pazienti che ne hanno avuto ancora necessità.
Cominciamo da piccoli
Il progetto Cominciamo da piccoli ha come obiettivo il sostegno alle famiglie dei piccoli emofilici; è realizzato affiancando ai genitori una mediatrice familiare fin dal momento spesso traumatico della diagnosi e per i primi anni di vita del bambino. Dopo un primo incontro alla presenza del medico presso il Centro emofilia di riferimento, la mediatrice familiare si reca a casa della famiglia, dove il suo intervento si svilupperà nel tempo in base alle esigenze che via via insorgeranno. Dal suo inizio a oggi, il progetto, ormai attivo a Bari, Bologna, Catania, Cesena, Firenze, Forlì, Genova, Lecce, Macerata, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Perugia, Roma e Torino, non si è mai fermato e ha garantito il sostegno delle mediatrici familiari a più di 80 famiglie.
Passo dopo passo
Anche nell’ultimo triennio sono proseguiti con successo la stretta collaborazione e il supporto all’attività di chirurgia ortopedica con l’équipe medica del dr. Solimeno, Direttore del Reparto Ortopedia e Traumatologia del Policlinico di Milano, nella gestione dell’intero percorso ospedaliero: dalla fase precedente al ricovero, durante la breve degenza post operatoria e infine al trasferimento in strutture riabilitative di eccellenza (Casa di Cura Domus Salutis a Brescia e, per i pazienti ambulatoriali, alla Fondazione Don Gnocchi a Sesto San Giovanni). Sempre grazie al progetto Passo dopo passo, abbiamo continuato a supportare anche numerosissimi pazienti per le visite ambulatoriali (check up, follow-up, prime visite). Inoltre, per mezzo di una raccolta fondi tramite erogazioni con destinazione d’uso da parte di aziende farmaceutiche, in questi anni Fondazione Paracelso ha sostenuto i compensi per la figura amministrativa del reparto che a maggio 2019 è stata integrata nell’organico del Policlinico.
Sans frontières Italia
Il progetto Sans frontières Italia è stato molto attivo, durante questi tre anni. Nato per accogliere e trovare soluzione alle numerose richieste di aiuto che ci pervengono dai Centri emofilia talvolta in circostanze d’emergenza, è rivolto a pazienti emofilici con situazioni personali critiche, in merito a problemi di carattere sociale e clinico, cui forniamo assistenza organizzativa e logistica nel coordinamento con le strutture sanitarie, facendoci carico anche dei costi accessori conseguenti. L’attività del progetto prevede, tra l’altro, l’assistenza infermieristica e fisioterapica domiciliare e il sostegno per l’accesso alle cure.
Il Cammino di Santiago
A settembre 2019 un gruppo di sette pazienti emofilici, accompagnato da Fondazione Paracelso (che si è fatta carico del coordinamento e dell’organizzazione), Piero Solimeno (ortopedico), Chiara Biasoli (ematologa), Elena Balestri (fisioterapista), è partito alla volta di Santiago per affrontare una settimana del celeberrimo Cammino. L’iniziativa ha costituito un momento di incontro profondo e autentico tra i pazienti e i curanti che, divenuti insieme semplicemente camminatori, hanno potuto raccontarsi “sul campo” fuori dai consueti spazi e ruoli. Il successo dell’esperienza ha portato Fondazione Paracelso a decidere di trasformarla in un progetto ripetibile con occasioni da costruire annualmente spaziando su diversi Cammini e territori, anche nazionali.
Foresteria
La nostra foresteria è sempre a disposizione: negli ultimi anni è stata molto spesso occupata da pazienti che hanno avuto necessità di soggiornare a Milano per ragioni di cura, anche per lunghi periodi legati a particolari situazioni cliniche.
Rapporti con le Associazioni
A settembre 2019 abbiamo organizzato una giornata aperta di incontro presso i locali di Fondazione Paracelso a Milano, rivolta alle Associazioni per offrire l’opportunità, a chi ha partecipato, di conoscere in modo diretto la nostra realtà e le nostre attività. L’iniziativa aveva anche lo scopo di raccogliere, in vista del rinnovo delle cariche istituzionali, l’interesse di chi intendesse proporsi per future collaborazioni a vario titolo all’interno del CdA e dei Comitati di Fondazione Paracelso.
Durante i lunghi mesi della primavera 2020, l’emergenza da Coronavirus ci ha costretti a sospendere e rimandare a data da destinarsi alcune delle attività menzionate nelle righe precedenti, come il simposio per la Giornata mondiale dell’emofilia, le occasioni formative di Non ti scordar di te e la nuova tappa del progetto sul Cammino.
Non si sono invece mai interrotti i progetti di sostegno e cura.
