IL NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO
All’indomani dell’Assemblea ordinaria di UNIAMO tenutasi il 21 aprile, è emerso un nuovo assetto del Consiglio Direttivo.
Viene eletta Consigliera della Federazione Annalisa Scopinaro dell’Associazione italiana Persone Williams, in sostituzione della consigliera uscente Francesca Calabrese; ha già fatto parte del Consiglio Direttivo dal 2009 al 2014, con delega alle rappresentanze regionali e ricoprendo la carica di Tesoriere dal 2012 al 2014. Ha pubblicato, in collaborazione con la Presidente Barbon, il Bilancio Sociale di Uniamo.
Durante la Seduta del Consiglio Direttivo del 4 maggio Annalisa Scopinaro è stata nominata Vice Presidente della Federazione.
I LAVORI PER MONITORARE IL 2018
Grazie al contributo non condizionato di Assobiotec – Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie (FEDERCHIMICA).
Come per le passate edizioni, il quarto Rapporto di MonitoRare fornirà un quadro ricco e dettagliato della situazione di riferimento per le patologie rare in tema di dati, assistenza sociale e sanitaria, ricerca e responsabilità sociale.
L’anno scorso l’attenzione era concentrata sul quadro della situazione italiana nel contesto europeo dove l’eccellenza dei diversi Centri di Competenza nazionali è stata confermata dai dati sulla partecipazione agli ERN (European Reference Networks), network europei che riuniscono i Centri di expertise per malattie rare e complesse.
IL SERVIZIO DI ASCOLTO, INFORMAZIONE, ORIENTAMENTO PER LE MALATTIE RARE
Il Servizio si occupa di fornire sostegno, informazione e orientamento a persone con malattia rara e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare incertezza, isolamento e disorientamento. Risponde anche a richieste di volontari, associazioni e professionisti.
Il ruolo implicito del Servizio è essere facilitatore della rete composta da pazienti, sistema di cura e associazioni della Comunità dei malati rari.
L’elemento innovativo si colloca nella metodologia di accoglienza che non risponde alla semplice richiesta di informazioni ma si propone di effettuare una vera e propria analisi della domanda. Le operatrici aiutano la persona che chiama ad esplorare tutte le aree che riguardano la gestione della malattia, dalla presa in carico medica, per la diagnosi e la cura; alla consulenza di supporto psicologico e agli aspetti socio-assistenziali che concernono i diritti esigibili.
Al termine della consultazione si effettua un vero e proprio “contratto” in cui si concorda con il chiamante le emergenze su cui lavorare e in quali aree è possibile fornire un adeguato aiuto.
Il Servizio gestisce anche le richieste di professionisti, volontari e Associazioni. Si occupa di accogliere le richieste, informare e orientare in merito alla costituzione di nuove realtà associative, rispetto ai diritti riorganizzati all’interno dei nuovi Lea e sul senso delle ERN oltre alle nuove disposizioni sul Terzo Settore.
Il Servizio risponde al Numero verde 800662541 e al numero della Segreteria di Uniamo 064404773, nei seguenti orari:
LUNEDI’ 14 – 17
MARTEDI’ 10 – 13 14 – 17
MERCOLEDI’ 10 – 13
GIOVEDI’ 14 – 17 – VENERDI’ 10 – 13
E’ contattabile con le e-mail: saio.informa@uniamo.org – saio.ascolto@uniamo.org – saio.orienta@uniamo.org
SOCIAL RARE: AL VIA IL QUARTO APPUNTAMENTO A PALERMO
Dopo le tappe di Bologna, Bari e Roma, “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” sbarca a Palermo il 25 e 26 maggio. L’evento si propone come proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 112 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare” detta anche del “DOPO DI NOI”.
Per partecipare: compilare e inviare il modulo dal sito della Federazione, in alternativa scrivere a segreteria@uniamo.org o telefonare allo 06 440 4773.
Ricordiamo che la tappa successiva di Social Rare si terrà a Torino il 29 e 30 giugno.
VOCIFERARE: UN NUOVO PROGETTO PER DARE VOCE AI MALATI RARI
“La voce del paziente raro” è il progetto della Federazione che è stato selezionato per essere cofinanziato dalla Fondazione con il Sud. Il suo scopo è di portare avanti interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.
Per saperne di più: https://bit.ly/2Ik7sRE
