Si è svolto a Ferrara il 21 ottobre presso l’ospedale di Cona l’evento “Fall Academy” (accademia di autunno) introdotto dal presidente di United ed Alt “Rino Vullo” Valentino Orlandi, presenti la Senatrice Paola Boldrini, componente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, i veritici sanitari della Regione Emilia Romagna, Dr.ssa Licia Petrapulakos, i vertici dell’Ospedale S.Anna, dr.ssa Grotti, Direttore Area medica, dr.ssa Scanavacca, Direttore Dipartimento delle Biotecnologie, Trasfusionale e di laboratorio e dott. Gallerani, direttore dipartimento delle medicine Interne.
Sono intervenuti i rappresentanti delle Associazioni Donatori Sangue; per Avis Ferrara il dott. Bisi, per Fratres i referenti Nazionali dott. Basagni e dott. Chiti.
Presente una delegazione di Avis Bellano, gemellata con United.
è intervenuta Giulia Lusina Vullo, moglie del Prof. Vullo, che csi è complimentata per la vicinanza concreta ai pazienti, ai donatori di sangue e loro organizzazioni, politica, istituzioni, clinici, per i risultati ottenuti rivolti al miglioramento della vita dei pazienti stessi.
In apertura la dr.ssa Alessandra Mangolini per ALT “Rino Vullo” Ferrara, ha illustrato il progetto di Medicina Narrativa, “Community Award Program” di Gilead che la stessa associazione si aggiudicata.
Nello specifico sono state presentate le fasi che hanno permesso l’aggiudicazione di questo grant, per l’esecuzione di un progetto di medicina narrativa per pazienti con alassemia trasfusione dipendente.
7è poi intervenuta la dr.ssa Loredana La Vecchia, che ha illustrato i risultati ottenuti dalle interviste di trenta pazienti con talassemia.
Si notano differenze nel modo di approcciarsi alla malattia, alla quotidianità, al mondo sociale e del lavoro in relazione con l’età e il grado di scolarizzazione; inoltre l’età di inizio della terapia trasfusionale precoce o più tardiva influenza il modo con cui la malattia agisce sul soggetto.
Si evince comunque in tutti una difficoltà nell’inserirsi nell’ambiente sociale e lavorativo.
Una mamma in platea ha puntualizzato che 20-30 anni fa non era sempre facile essere compresi e facilmente si era commiserati pertanto era più opportuno non rendere palese la condizione propria di salute; certamente ora i tempi sono cambiati.
Il dott. Strada ha illustrato il protocollo operativo interaziendale d’intesa per l’accesso dei talassemici in pronto soccorso. Ha mostrato i percorsi definiti e condivisi per l’accesso e la presa in carico dei pazienti che prevedono sempre la centralizzazione nel PS dell’Ospedale S. Anna e istruzioni per le urgenze e i ricoveri se necessari (appena validato con la firma delle Aziende interessate, potrebbe essere inviato a tutte le federate UNITED e messo a disposizione per la consultazione nei siti)
Il prof. Pansini, medico chirurgo, ha mostrato i vari organi che potrebbero essere interessati da un possibile intervento nei pazienti talassemici: dalla milza, alla colecisti, al pancreas e al fegato. Su quest’ultimo organo negli ultimi anni si stanno riscontrando noduli ed epatocarcinomi oltre a complicanze di cirrosi. Questa complicanza è seria e richiede grande attenzione dal medico del DHTE, dal team chirurgico e dagli specialisti che in multidisciplinarietà operano in modo da far fronte sempre con più successo ai vari gravi casi che si presenteranno.
Con la moderazione del dott. Mancino, di Luana e Andrea, il dott. Palazzi ha parlato della drepanocitosi su: “concetti generali e le complicanze acute”.
Ha messo in evidenza le gravi complicanze, l’importanza delle attenzioni immediate che il paziente e poi i clinici devono apprestare all’insorgenza dei primi sintomi, i farmaci utilizzabili nelle situazioni di urgenza/emergenza. Come messaggio finale ha rilanciato la speranza di sempre migliori percorsi clinici, diagnostiche e terapie per la migliore vita dei pazienti con SKD.
Ha concluso la mattinata il dott. Libanore, Direttore dell’Unità operativa di Malattie infettive del S. Anna che ha espresso concetti come l’importanza delle vaccinazioni che per i pazienti fragili sono raccomandate; l’importanza di essere attenti alle condizioni epidemiologiche dei luoghi dove si viaggia; nelle azioni quotidiane di vita e l’importanza dei sintomi che devono far scattare il campanello di allarme per prevenire e/o immediatamente intervenire nelle infezioni cruciali per i pazienti che mancano dell’organo della milza. Infine i farmaci appropriati nelle infezioni gravi. Ha sottolineato che non si devono mai sottovalutare certi sintomi e di attenersi ai suggerimenti dei clinici.
La dott.ssa Imma Tartaglione ha svolto il tema: “certezze ed incertezze”, sulle terapie innovative e genica, illustrando le certezze dei chelanti, delle trasfusioni delle diagnostiche e terapie attuali, le certezze ed incertezze sulla terapia genetica e sulle terapie innovative (ACE e derivati). Gli scenari futuri sono allettanti, ma è sempre necessario ricordare che per accedere a determinate terapie, ancora oggi sperimentali, è necessario arrivare pronti nelle condizioni cliniche migliori possibili.
Molto utile il dibattito conclusivo.
Anche questa Fall Academy come le precedenti Summer School e Winter School, hanno confermato che tanti temi di grande interesse possono essere messi a disposizione dei pazienti; la presenza di tanti pazienti rappresentanti di tante associazioni da ogni parte d’Italia hanno fatto stringere solide amicizie e condivisioni di criticità, ma anche di buone pratiche di cura.
