La scadenza del triennale è ormai da decenni una tappa fondamentale per ritrovarsi, medici, ricercatori e rappresentanti dei pazienti, per fare il punto su tutto ciò che si è fatto negli ultimi tre anni e, soprattutto, per discutere su ciò che c’è di nuovo per quanto riguarda la cura dell’emofilia e sulle attività rivolte verso l’informazione.
Il nostro giornale segue questo evento ormai dal lontano 1976 e non poteva mancare a questo ulteriore importantissima ricorrenza.
Abbiamo voluto cercare di stilare un bilancio dell’attività di FEDEMO attraverso un’intervista al presidente uscente avv. Cristina Cassone.
Il Triennio che sta per concludersi è stato particolarmente ricco di impegni e attività, tanto sul piano istituzionale che su quello strettamente progettuale.
Alle tematiche che da sempre sono al centro dell’azione di FedEmo, sia sotto la guida del Consiglio Direttivo attuale che dei precedenti, si sono aggiunte necessità contingenti del periodo, che hanno anch’esse richiesto una grande attenzione e ulteriori carichi di lavoro.
Non sarà facile raccontare tutte le attività portate avanti e la complessità di questa macchina che è partita 21 anni fa.
In primis mi sento di sottolineare l’attenzione che si è rivolta alle associazioni.
Sin dall’inizio sono state invitate a collaborare su progetti e iniziative aspettando un loro coinvolgimento attivo nelle attività nazionali.
Costante è stata la partecipazione agli eventi organizzati dalle associate a livello locale. Come ci eravamo proposti, fondamentale è stato l’impegno per recuperare il rapporto con tutte le realtà regionali per rappresentare loro la funzione svolta da Fedemo e la risorsa che per ognuno può costituire.
Partendo da questo presupposto ci siamo rivolti alle Istituzioni riportando i bisogni della nostra comunità, mantenendo sempre alta l’attenzione su transazioni e rivalutazioni indennizzi.
In particolare ci siamo soffermati su:
L’Attività istituzionale
Dal punto di vista istituzionale, nell’arco dell’intero triennio si sono susseguiti gli incontri con esponenti politici e con i funzionari del Ministero della Salute, per tenere monitorato l’iter di “equa riparazione” e transazioni, finalizzati in particolar modo alle richieste di risarcimenti più congrui per i danneggiati e i loro eredi.
Sul piano legale, dopo la costituzione come parte civile, FedEmo ha seguito tutte le udienze calendarizzate del processo penale di Napoli.
Tale presenza continuerà anche per le udienze future e fino al termine del procedimento.
Un’ulteriore significativa attività istituzionale messa in atto ha riguardato il serrato dialogo intercorso con il Ministero dei Trasporti e Infrastrutture, con l’obiettivo di produrre un emendamento all’attuale Regolamento tecnico in termini di rinnovo delle patenti di guida per le persone affette da emofilia e altre MEC.
Sono state avanzate da FedEmo richieste e proposte atte ad abrogare l’appendice II art.320 lettera G del regolamento, che comportava di fatto scadenze ravvicinate attribuite a priori in occasione dei rinnovi per queste categorie.
Novità sul rinnovo della patente
Dopo un percorso di vari mesi, fatto di numerosi incontri con le controparti ministeriali, si è giunti alla definizione di una modifica del regolamento in tal senso e possiamo dare con soddisfazione la notizia della sua pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale in data 21 settembre. Dal prossimo 6 Ottobre gli emofilici non avranno conseguentemente più alcuna preclusione e/o limitazione nel rinnovo della propria patente di guida.
“Senza la C”
Infine, riagganciandosi alle necessità contingenti, un grosso sforzo è stato compiuto sul tema dell’accesso alle nuove terapie per i pazienti emofilici con epatite C.
Nel corso degli ultimi 18 mesi FedEmo ha partecipato a diversi incontri con i vertici di AIFA, tanto individuali (alcuni anche con la presenza congiunta di AICE), che con la rete di Associazioni di “Senza la C” per sollecitare l’accesso alle cure per tutti i pazienti affetti da MEC.
Nello scorso mese di Marzo gli sforzi si sono concretizzati nell’introduzione da parte di AIFA di un nuovo criterio di accesso alle terapie che garantisce la possibilità di trattamento per tutti i soggetti coagulopatici.
Dal punto di vista normativo, l’accesso alle terapie a tutti gli emofilici è ora possibile indipendentemente dallo stato di sofferenza epatica manifestato dalla persona.
In Regione Lazio, inoltre, con il coinvolgimento diretto e la partecipazione dell’Associazione del Lazio A.E.L., grazie all’azione della rete “Senza la C’è stato istituito un Osservatorio permanente sull’epatite composto dalle istituzioni regionali e dalle associazioni dei pazienti per dare vita a un registro regionale delle infezioni, fare informazione e prevenzione, incentivare il test diagnostico e monitorare il lavoro dei centri autorizzati a dispensare le cure.
L’Osservatorio ha lavorato negli ultimi mesi alla definizione di una capillare Campagna informativa regionale sulle infezioni epatiche, che nei prossimi mesi sarà veicolata sull’intero territorio regionale.
La Campagna è stata presentata in anteprima a pubblico e stampa il 26 settembre presso il Policlinico Tor Vergata, alla presenza del Presidente della Regione Nicola Zingaretti.
* * *
L’attività progettuale è stata altrettanto intensa di quella istituzionale.
Di seguito un rapido sunto dei progetti realizzati o in essere.
Sa.Me.Da. ® L.I.F.E. ®
Il Progetto Sa.Me.Da. ® L.I.F.E. ® ricade a pieno titolo in un’area di intervento che da sempre è al centro dell’attenzione e delle attività di FedEmo: la gestione dell’urgenza ed emergenza sul paziente emofilico.
Nell’emofilia, come in altre malattie rare, in caso di emergenza/urgenza medica è fondamentale intervenire con le cure adeguate nel minor tempo possibile. Il bracciale Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® (Safety Medical Database Local Informed For Emergency) garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati tramite computer, smartphone o tablet, anche sul luogo dell’incidente e in assenza di rete, indicando subito il tipo di patologia, le terapie necessarie e come meglio comportarsi per le operazioni di primo soccorso. Sa.Me.Da. ® L.I.F.E. ® è l’evoluzione e integrazione di progetti e iniziative di FedEmo, quali SafeFactor e Infusion F.I.R.S.T., aventi sempre l’obiettivo di trasmettere ai medici del Pronto Soccorso l’importanza e la necessità di trattare tempestivamente il paziente e di consultare il Centro Emofilia di riferimento.
In questi tre anni, FedEmo attraverso il Progetto Sa.Me.Da. ® L.I.F.E. ® ha proposto l’utilizzo del dispositivo ad oltre cento pazienti coinvolti in studi clinici (tutti validati dai Comitati etici di competenza) avviati presso sette differenti Centri o strutture ospedaliere.
Il progetto, che terminerà alla fine del 2017 con le valutazioni finali dei questionari, è stato costruito in stretta sinergia con le Associazioni nazionali della Medicina d’urgenza, SIMEU e SIMEUP ai cui convegni FedEmo è stata spesso presente per proporre in modo condiviso il Progetto agli specialisti e per illustrarne in dettaglio le finalità.
Anche per il Progetto Sa.Me.Da. ® L.I.F.E. ® è previsto un aggiornamento sui primi risultati e sulle valutazioni di clinici e pazienti in occasione del prossimo Convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell’Emofilia di Napoli in novembre.
#FedEmoSport
Il progetto origina dalla Giornata Mondiale dell’Emofilia che FedEmo ha organizzato sul tema dello Sport nell’aprile 2015 presso la sede del CONI allo stadio Olimpico di Roma.
L’obiettivo primario del progetto è stato quello di promuovere la stesura di linee di raccomandazione atte a suggerire il migliore accesso alla pratica sportiva per le persone affette da emofilia, laddove sussistano le necessarie precondizioni fisiche.
È un progetto realizzato insieme all’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), agli specialisti della Medicina dello Sport e al C.O.N.I.
Negli incontri che si sono succeduti dalla primavera del 2015 ad oggi, si sono approfonditi nel dettaglio tutti gli aspetti relativi alla tematica e si è presa conoscenza dei maggiori ostacoli e difficoltà che si trova ad affrontare una persona emofilica nel momento in cui si approccia all’attività sportiva, tanto amatoriale che agonistica. Molto impegno è stato dedicato dal gruppo di lavoro alla produzione di proposte per un modello di certificazione di idoneità sportiva ad hoc e alla stesura di linee di indirizzo sulla pratica sportiva per la comunità dei pazienti affetti da MEC.
Nel corso del prossimo Convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell’Emofilia del 10-12 novembre a Napoli è prevista una relazione dedicata al progetto, in cui verrà esposta l’attività svolta, verranno dati aggiornamenti e sarà presentata la documentazione prodotta. La conclusione del progetto è prevista per la fine del 2017.
Finestra Rosa
Finestra Rosa è un progetto ormai consolidato, che FedEmo porta avanti da parecchi anni con incontri itineranti su tutto il territorio nazionale. Finestra rosa è dedicato alla visione dell’emofilia al femminile, raccoglie i vissuti personali, le rappresentazioni che le donne hanno di se stesse come mogli, compagne, figlie, madri e sorelle. Attraverso la creazione di gruppi di donne e l’organizzazione di incontri per parlare e condividere le difficoltà, i bisogni, i sentimenti e le emozioni si vuole offrire alle partecipanti la possibilità di confrontarsi con altre donne che si trovano a vivere le stesse situazioni, aiutandole ad acquisire la consapevolezza del proprio ruolo e a superare le proprie fragilità, trasformandole in forza ed energia che siano di supporto alla gestione dei carichi emotivi della realtà quotidiana.
Gli incontri del progetto si sono tenuti in molte città diverse nell’arco dell’intero triennio. In particolare nell’ultimo anno e mezzo si è sviluppato il percorso “AVERSI A CUORE. Sviluppare un rapporto di rispetto, considerazione ed affetto con se stesse”.
L’incontro finale del Progetto per l’anno 2017 è previsto in concomitanza con il Convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell’Emofilia di Napoli in novembre.
FisioCare 2.0
FisioCare 2.0 è un progetto di FedEmo rivolto all’area della riabilitazione fisioterapica, su cui FedEmo è attiva da anni.
Dopo i corsi organizzati nel 2009 e 2010 che hanno permesso la creazione di un pool di professionisti della fisioterapia specificatamente formati per operare sul paziente emofilico su tutto il territorio nazionale, si è preso atto che i trattamenti fisioterapici per gli emofilici sono spesso carenti e, se presenti, non vengono proposti in modo omogeneo dalle strutture pubbliche. Il più delle volte risultano essere limitati alle urgenze o ai casi post-chirurgici. La carenza di personale, soprattutto nelle Regioni con Piani di rientro, e la mancata implementazione dei percorsi diagnostico-terapeutici pregiudicano l’accesso alle prestazioni fisioterapiche e la loro qualità.
In questo scenario FedEmo, con il progetto Fisiocare 2.0, ha inteso supportare nel corso degli ultimi 24 mesi alcuni percorsi fisioterapici finalizzati a istruire e rendere più autonomi i pazienti, coinvolgendo una serie di Associazioni territoriali e Centri Emofilia.
Recentemente ai Centri già attivi sul progetto si è aggiunto il Centro di Firenze.
La chiusura della prima fase del progetto, a cui seguirà la valutazione dei risultati conseguiti da parte dei professionisti e dei pazienti, è prevista per la fine dell’autunno.
SafeFactor 2.0
Il Progetto Safe Factor era nato anni fa con l’obiettivo di informare gli specialisti della Medicina d’urgenza e particolarmente quelli che operano direttamente nei Pronto Soccorso delle opportune misure d’intervento su un paziente con emofilia in condizioni d’emergenza.
Infatti se nella situazione ideale, in situazione di emergenza, un paziente emofilico si reca al Pronto Soccorso dell’ospedale presso cui si trova il proprio Centro Emofilia di riferimento, quando questo non è possibile deve poter trovare ovunque standard minimi di assistenza per evitare importanti complicazioni.
Se non è possibile avere in ogni Pronto Soccorso personale esperto in malattie della coagulazione, soprattutto quando si tratta di malattie rare, è però auspicabile che possano essere adottati un’organizzazione e protocolli di gestione tali che ovunque sia garantita una corretta presa in carico dell’urgenza.
Nel corso dell’ultimo anno il Progetto si è concentrato, in stretta collaborazione con AICE, sull’aggiornamento dei testi del Vademecum e dell’elenco dei riferimenti dei Centri Emofilia, oltre che su una nuova edizione degli stessi su supporti informatici e online da veicolare anche grazie alla collaborazione diretta di SIMEU.
Con SIMEU si sta anche ragionando sulla possibilità di ripetere alcuni corsi formativi, tanto dal vivo, sul territorio, che online.
Scuola FedEmo
Scuola FedEmo, è un progetto nato da un’idea del Comitato Giovani, ed è organizzato da FedEmo in collaborazione con la Fondazione Campus di Lucca.
Il corso oggetto del progetto si propone di accrescere nei ragazzi la conoscenza della realtà associativa nazionale e delle attività che vengono portate avanti a tutela degli interessi dei pazienti, nonché favorire l’efficacia dell’azione federale e accrescere il patrimonio di competenze economico-sociali, relazionali e manageriali dei partecipanti.
A partire dal secondo semestre 2015, i moduli formativi hanno affrontato questioni legate all’organizzazione e al funzionamento delle associazioni di pazienti (con particolare riferimento al mondo dell’emofilia), al ruolo del paziente nella società contemporanea, alle competenze necessarie a partecipare attivamente alla vita associativa e a governare realtà non profit.
Si sono approfondite tematiche relative alla comunicazione, ai rapporti con le Istituzioni, all’attività di lobbying.
Scuola FedEmo è strutturata in moduli formativi, formula weekend (sabato pomeriggio, domenica mattino e pomeriggio). I moduli formativi già portati a termine si sono tenuti presso la Fondazione Campus di Lucca e hanno visto la partecipazione di 19 ragazzi provenienti da ogni parte d’Italia.
Il modulo finale del Progetto Scuola 2017 si terrà in concomitanza col Convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell’Emofilia di Napoli in novembre, offrendo così ai ragazzi partecipanti l’opportunità di partecipare a quello che è il più importante evento nazionale in ambito emofilia.
WeEmo
WeEmo è un progetto informativo basato su una web app.
Attraverso l’utilizzo di uno strumento di diffuso utilizzo come quello informatico e con un linguaggio chiaro e semplice vengono proposti approfondimenti video su topics di particolare rilevanza per la vita dei pazienti, quali ad esempio la comunicazione medico-paziente, quella sociale relazionale, oppure la personalizzazione del trattamento.
Al momento sono disponibili sei contenuti su differenti temi, oltre a test interattivi per misurare grado di conoscenza e apprendimento dei visitatori. Ulteriori video sono in previsione tra fine 2017 e inizio 2018.
Odontoiatria
Il progetto, in armonia alla finalità di offrire assistenza odontoiatrica specializzata ai pazienti con emofilia, ha portato all’inaugurazione, nel mese di giugno 2016, del primo ambulatorio dentistico “dedicato” presso il Centro emofilia di Reggio Calabria.
A quell’evento istituzionale si sono aggiunti momenti comunicativi, come quello organizzato un anno fa a Roma alla presenza del prof. Riva, della Direzione generale del policlinico Umberto I e dei rappresentanti della Regione Lazio con l’intento di promuovere l’istituzione di una rete nazionale con centro Hub presso la clinica odontoiatrica diretta dal Prof. Riva presso il Policlinico di Roma.
Vein
Il Progetto Vein di FedEmo è nato circa due anni fa con l’obiettivo di facilitare la manovra di venopuntura, in particolar modo nei pazienti pediatrici in regime di profilassi e nelle popolazioni deboli, come gli anziani con comorbidità.
Mediante l’utilizzo di semplici ausilii tecnologici è infatti possibile diminuire sensibilmente il rischio che una tecnica di venopuntura inefficace determini la rottura dei vasi, con conseguente formazione di ematomi locali in grado di compromettere l’integrità dei rami venosi per successive infusioni.
FedEmo, attraverso il progetto, promuove l’impiego di dispositivi che vengono in aiuto del personale infermieristico o dei medici che operano le infusioni sui pazienti.
Lo strumento può risultare inoltre utile in occasione dei corsi di auto infusione, garantendo un approccio più garantito e morbido ai partecipanti.
Dopo una fase iniziale che ha richiesto tempi più lunghi del previsto, a causa delle lentezze procedurali necessarie per ottenere l’approvazione dai Comitati etici degli ospedali coinvolti, negli ultimi mesi ha finalmente preso il via nei Centri emofilia di Bari, Firenze, Parma, Pavia e Perugia e potrà essere implementato in futuro in caso di ulteriori richieste da parte dei Centri.
Spero di essere riuscita a sintetizzare il lavoro svolto e l’impegno costante dedicato a tutte le iniziative/progettualità senza dimenticare che abbiamo anche tentato di migliorare i rapporti con fondazione e con AICE, con i quali siamo attivamente coinvolti all’interno delle Commissioni medici/pazienti da noi suggerite ed istituite lo scorso maggio.
Insieme ad AICE stiamo portando avanti temi di grande interesse per la nostra comunità, come:
l’Informazione della patologia all’interno delle Scuole di Medicina;
l’informazione presso le commissioni mediche per il rilascio dei certificazioni di indennità ed invalidità;
la necessità di agevolare il percorso di PDTA dedicati,
l’importanza di favorire la pratica sportiva;
l’opportunità di stilare un protocollo per l’emergenza/urgenza.
Argomenti di cui per la prima volta si parlerà in modo condiviso all’interno del triennale.
Tanto si è iniziato a fare anche in tema di comunicazione: è stato rinnovato il sito, per il quale abbiamo ricevuto i complimenti dall’EHC.
Tramite il sito sono consultabili tutte le attività, gli appuntamenti, le news, gli aggiornamenti sulle singole progettualità.
Invito tutti a visitarlo per conoscere meglio la Ns federazione.
Per il futuro auspico maggiore collaborazione tra medici e noi pazienti, maggiore informazione e comunicazione.
Abbiamo avuto la fortuna di rappresentare la federazione in un momento particolarmente favorevole per la ricerca che ci lasciano sperare in un futuro sempre più roseo per l’emofilia!
Quindi giunti alla scadenza di questo triennio personalmente ringrazio tutti coloro che mi hanno accompagnato in questa esperienza con sincerità e stima, con la certezza di aver mantenuto fede agli impegni presi all’inizio del mandato.
Vi Aspettiamo numerosi al triennale!!!!!
