Mancano poche settimane alla Giornata delle Malattie Rare 2023, il 28 febbraio!
Coordinata ogni anno da EURORDIS, la giornata è un momento chiave per dare slancio al lavoro di difesa sulle malattie rare e aumentare la consapevolezza delle malattie rare su scala globale.
Per lanciare il mese della Giornata delle Malattie Rare, il 21 febbraio si terranno a Bruxelles gli EURORDIS Black Pearl Awards 2023.
Prima dell’evento, EURORDIS ha annunciato alcuni dei vincitori di quest’anno.
Più di recente, è stato rivelato che il premio Policy Maker sarà assegnato al dott. Stelios Kympouropoulos in riconoscimento del suo lavoro sia come eurodeputato che come sostenitore di un cambiamento legislativo positivo per le persone che vivono con malattie rare.
È stato molto coinvolto negli sforzi per introdurre una strategia europea unificata e nel 2022 ha svolto un ruolo chiave nel garantire l’inclusione delle persone affette da malattie rare nella risoluzione su un’azione europea comune per la cura.
Di recente, è diventato anche un sostenitore dei membri della comunità delle malattie rare che sono stati colpiti dall’invasione dell’Ucraina.
Per saperne di più sui premi e sugli altri vincitori già annunciati, consulta l’articolo sul numero del 18 gennaio di OrphaNews.
Le iscrizioni all’evento sono aperte fino al 6 febbraio sia per la partecipazione di persona che virtuale.
In vista della giornata, EURORDIS ospiterà anche la seconda edizione della Settimana delle Malattie Rare a Bruxelles dal 6 al 9 febbraio.
La settimana consiste in un programma di quattro giorni di incontri, conferenze e altre attività volte a consentire ai sostenitori dei pazienti di agire a livello europeo e influenzare il cambiamento reale.
La settimana cerca anche di richiamare l’attenzione sulle malattie rare per i responsabili politici a livello dell’UE.
Le attività comprenderanno, tra gli altri, un incontro con la Commissione europea e una conferenza sui medicinali orfani.
Il programma completo e molte altre notizie sono visibili sul sito web di EURORDIS.
