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I progetti Cpì ed Hope
La famiglia e il suo benessere diventano centrali quando arriva un figlio emofilico: ci si trova ad affrontare psicologicamente un problema che durerà tutta la vita, e a risolvere praticamente una serie di difficoltà a cui prima non ci si pensava.
Per questi motivi e per venire in aiuto alle famiglie, Fondazione Paracelso ha specificamente avviato due progetti dedicati a loro: il progetto Cpì e quello Hope.
Brevemente ricordiamo di cosa si tratta.
Con il progetto Cpì ci siano dati come obiettivo quello di aiutare le famiglie dei bambini emofilici, affiancando ai genitori una mediatrice famigliare che aiuti la famiglia a superare il difficile momento dell’accettazione della patologia e l’accompagni nei primi anni di vita del bambino.
Il progetto è supervisionato dalla dottoressa Cristina Mazzini, psicologa e psicoterapeuta, responsabile di una Unità operativa disabilità adulti dell’ULSS di Padova e docente presso la Facoltà di Medicina di Padova.
Il progetto è realizzato con il sostegno di Pfizer.
Il progetto Hope ha invece il compito di sostenere le famiglie con bambini affetti da emofilia da 0 a 12 anni attraverso gruppi di condivisione e confronto tra genitori sotto la supervisione di una formatrice professionista, in grado di far emergere le esperienze e i vissuti emotivi di ognuno, partendo dal presupposto che tutti sono in grado di compiere azioni per il proprio e l’altrui benessere.
Il progetto ha avuto il sostegno non condizionato di Novo Nordisk.
A che punto siamo oggi nello sviluppo di questi due progetti?
Come stanno andando?
I progetti stanno andando bene! Molto bene!
Cpì si sta ampliando e stiamo avendo richieste da molte parti d’Italia.
A oggi è operativo in 11 città – Bari, Catania, Cesena, Firenze, Genova, Milano, Napoli, Padova, Perugia, Roma e Torino – dove lavorano altrettante mediatrici famigliari. Inoltre, a Milano si è reso necessario coinvolgere anche due mediatrici familiari in grado di parlare albanese ed egiziano, da affiancare a famiglie appena giunte nel nostro Paese.
Dall’inizio del progetto nel 2013, le nostre mediatrici hanno affiancato le famiglie di 44 bambini e 11 bambine.
Il progetto Hope, che si avvale della supervisione di un comitato scientifico composto da esponenti di Fondazione Paracelso, FedEmo, clinici e docenti universitari, è ormai stato avviato in 6 città: Milano, Firenze, Roma, Napoli, Reggio Calabria, Catania.
E i risultati ci sembrano interessanti.
E vogliamo andare avanti!
E confidiamo che i sostegni ai progetti non solo proseguano, ma si possano anche ampliare, dal momento che le richieste di aiuto continuano ad arrivare da numerose parti del Paese.
IL PROGETTO SERIOUS GAME
Il progetto Serious games è un progetto modulare che prevede la costruzione di un “gioco” interattivo attraverso cui i pazienti affetti da emofilia possono svolgere degli esercizi di fisioterapia a casa davanti a un semplice schermo televisivo.
Gli esercizi sono definiti dal fisioterapista e dal medico, ed è possibile sia un’autovalutazione diretta del paziente sul corretto svolgimento dell’esercizio sia un controllo a distanza del personale medico che valuta e corregge il percorso di fisioterapia.
Il progetto è particolarmente indicato per pazienti piccoli, in modo da far svolgere loro gli esercizi a casa, in un ambiente protetto, assieme ai genitori, o per persone con problemi deambulatori per i quali raggiungere periodicamente una struttura esterna per svolgere gli esercizi diventa a volte faticoso.
A che punto siamo?
Il Dipartimento di informatica dell’Università degli Studi di Milano ha terminato la costruzione del software dedicato ai pazienti emofilici. Il lavoro è stato condotto in stretta sinergia con Elena Boccalandro e Gianluigi pasta del Policlinico di Milano, e ha permesso di realizzare un’importante interfaccia per il medico che può intervenire sui giochi/esercizi in maniera autonoma e completa, selezionando, paziente per paziente, modalità e tempi di gioco diversi.
Il prossimo passo è di testare il software e condurre un primo studio clinico pilota con un piccolo gruppo di pazienti residenti nell’area lombarda, da effettuarsi presso il Centro Emofilia del Policlinico per affinare le funzioni dell’applicazione e la messa a punto delle componenti tecnologiche.
La selezione dei pazienti risponde a motivi di natura organizzativa e garantirà la disponibilità di maggiori dati anamnestici in quanto pazienti seguiti dal Centro Emofilia di via Pace.
In questo modo sarà possibile, entro pochi mesi, avere una valutazione complessiva del progetto e avviare la fase di utilizzo del software su larga scala – possibilmente nazionale.
Ricordiamo che l’obiettivo è di dare in comodato ai pazienti a casa tutta l’attrezzatura (televisore, computer, pedana, telecomandi, sensore Kinect) per far svolgere gli esercizi comodamente nella propria abitazione.
