Esattamente venticinque anni fa, a Sorrento il 21 settembre 1996, ventuno Associazioni che tutelavano le persone con emofilia e altre MEC nel nostro Paese diedero vita a FedEmo, la Federazione italiana delle associazioni emofilici.
Si trattò per la nostra comunità di un passo fondamentale nella direzione della costituzione di un organo nazionale di rappresentanza, che riunisse sotto un’unica bandiera le istanze e i bisogni dei pazienti, facendosene portavoce nei confronti delle Istituzioni
In questi 25 anni la Federazione ha sempre cercato di aderire a quei princìpi e ai propositi dei padri fondatori.
Nel tempo, alcune delle Associazioni hanno cessato la propria attività e altre sono nate e so-no confluite in FedEmo, fino a giungere alle trentuno Associazioni attualmente aderenti, la totalità di quelle operanti nell’ambito delle MEC esistenti ad oggi in Italia.
Molte sono le persone che hanno contribuito alla crescita di FedEmo e della comunità da essa rappre-sentata, a partire da coloro che si sono succeduti nel corso degli anni all’interno dei consigli direttivi della Federazione, ai tanti rappresentanti associativi che ne hanno costantemente stimolato e indirizzato l’azione.
Alcuni di coloro che furono promotori della visione originaria che portò alla nascita della Federazione sono ancor oggi in prima linea all’interno di FedEmo e delle proprie Associazioni locali e costituiscono un riferimento fondamentale per i pazienti e le loro famiglie.
Altri preziosi compagni di strada purtroppo li abbiamo, anche recentemente, perduti cammin facendo.
Di loro resta però l’esempio, la dedizione e l’impegno a perseguire con tenacia il conseguimento delle finalità statutarie che la Federazione si diede al momento della sua nascita e che ancor oggi rappresen-tano la stella polare che orienta l’azione istituzionale e progettuale di FedEmo. Esempi che siamo certi possano validamente ispirare chi si è unito alla nostra comunità nel corso del tempo e chi ne entrerà a far parte anche in futuro
Moltissime cose si sono modificate nel panorama dell’assistenza alle MEC in questi ultimi cinque lustri.
Sul piano dei farmaci abbiamo registrato l’avvento di terapie sempre più efficaci ed innovative, abbiamo assistito alla rivoluzione in senso federale del Sistema sanitario, abbiamo vissuto le fasi alterne di espansione e contrazione dei Centri Emofilia e le problematiche connesse al ricambio generazionale dei clinici e ci siamo trovati a fare i conti con programmazioni sanitarie regionali sempre più sensibili all’ottica dei risparmi di spesa e di taglio dei costi.
Non mancano pertanto, in un panorama così dinamico e in continua evoluzione, i temi sui quali continuare a esercitare vigilanza e azione.
L’impegno di FedEmo per i prossimi venticinque anni vuole essere esattamente questo, operare di concerto con le Associazioni locali e la Società scientifica dei nostri clinici per garantire a tutte le persone con Emofilia e altre MEC presenti nel Paese le migliori opportunità e prospettive di vita.
