Il 4 aprile a Roma, si è riunito il Consiglio Direttivo della UNITED (Unione Talassemici e Drepanocitici).
In apertura ci sono stati due interventi di Angela Passafiume e Valentino Orlandi riguardo a “Alleati per salute”, un forum svolto il 5 e 6 marzo al quale hanno partecipato anche le associazioni di diverse patologie che collaborano e/o utilizzano farmaci di Novartis.
Il forum, che si svolge ogni anno, ha avuto come tema i fondi nazionali, regionali, chi li gestisce e come vengono ripartiti.
È intervenuto Giuseppe Mele il quale ha ricordato che il 22 marzo in Puglia, ha organizzato una riunione per far avvicinare altre associazioni a UNITED. Manduria si è già avvicinata, federandosi, questo anche grazie al nuovo direttivo con a capo un presidente giovane.
Ha poi riportato notizie sulla propria mappatura e ha sottolineato l’importanza di sapere i luoghi, i numeri e come ci si cura nei vari centri.
In Puglia stanno cercando di creare un coordinamento regionale.
IL PROBLEMA DEI FARMACI A PAGAMENTO
Ha esposto poi al consiglio un problema rilevato nel Centro in cui si cura per quanto riguarda i farmaci endocrinologici che sono una terapia essenziale. Sembra per alcuni pazienti talassemici, siano, nella sua regione, a pagamento. Al contrario in altre regioni come Emilia Romagna, Liguria e altre questi non lo sono perché i medici li inseriscono nel piano terapeutico.
Per questo motivo, dovendo pagare, molti pazienti decidono di non seguire la terapia endocrinologica.
Mele ha chiesto un aiuto ad UNITED per organizzare una riunione con l’assessore regionale della Puglia per trovare una soluzione a questo problema.
Agli interventi di Magnano, Cannella e Passafiume che parlano di coinvolgere i medici, interviene Mancino che propone di creare un canale anche tramite la conferenza stato-regioni.
Questo portando l’esempio della regione Emilia dove è stato istituzionalizzato un gruppo composto da personale (che si occupa di malattie rare), medici e pazienti.
Marco Bianchi chiarisce che il coordinamento nasce se a livello di associazione c’è un gruppo e la rete regionale prevede dei parametri.
Il Consiglio decide di spedire una lettera ai medici per conoscere la situazione in Puglia.
LA MAPPATURA DEI CENTRI DI CURA
Si è poi discusso sulla mappatura dei centri di cura e Bianchi ha riferito che a Catania stanno lavorando bene. A proposito della lettera informativa, questa sarà inviata a tutti gli Assessorati Regionali che la inoltreranno alle ASL.
Lo scopo della mappatura è capire dove siamo, e quanti siamo.
Marco Bianchi, con Stefano Bernardi si sono recati al Ministero della Salute per parlare con la dott.ssa Filippini direttrice dell’Ufficio Generale delle Risorse. Hanno chiesto se si può rivedere il decreto delle transazioni.
La risposta è stata che è necessario un intervento a livello politico.
Come tutti ormai sanno, il decreto sulle transazioni non è equo e ne sono esclusi, paradossalmente, chi ne aveva più diritto.
Bianchi propone anche un incontro dal ministro, insieme a FedEmo, per trovare una soluzione, almeno per le cause che al momento sono in Cassazione.
Cannella ha fatto però notare che alcuni giudici stanno unendo i rimborsi con la Legge 210 e propone di far pronunciare il ministero sull’eventuale riduzione, perché ricorda che è ancora aperta la strada della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo.
Bianchi sottolinea che comunque la Corte farà, eventualmente, una raccomandazione che lo Stato dovrà recepire ma chissà quanto tempo potrebbe passare.
Propone, così, di cercare, nell’attesa, di raggiungere il Ministro, facendo anche notare di questa sentenza pendente e che si tratta anche di un discorso etico e di non equità.
Argiolas, rappresentante della Sardegna è favorevole con la proposta che UNITED si faccia portavoce, insieme alle associazioni, anche per dare importanza e valore alla federazione nazionale ed attirare così anche nuove associazioni a federarsi.
I NUOVI FARMACI PER L’EPATITE C
Si continua parlando dei contatti con il prof. Di Marco per avere notizie precise sui nuovi farmaci per l’epatite C. Magnano conferma che Di Marco è disponibile a tenere i contatti con il presidente UNITED per continui aggiornamenti ed ha anche evidenziato che non è necessaria una pressione perché comunque i tempi sono stabiliti, ci vorrà circa un anno, forse verso settembre/ottobre prossimi per il nuovo farmaco.
Cannella indica un video da guardare su www.fasted.it dove il prof. Di Marco parla dei nuovi farmaci antivirali. Conferma anche che conosce il problema (lavora ed è coinvolto perché segue da tanti anni i talassemici.
Il 3 marzo ha parlato con i pazienti spiegando che l’iter burocratico va fatto. I costi sono molto elevati.
Entro il 2015 ci saranno anche in Italia il farmaco ed entro il 2017 se ne aggiungeranno dei nuovi perché finalmente si è trovata la chiave per bloccare l’epatite C. Ha anche sottolineato che chi non ha virus attivo con replicazione non rientrerà tra coloro che dovranno fare la terapia; essere positivi agli anticorpi non vuol dire essere malati.
Angela Passafiume chiede, che avendo UNITED in programma un incontro con il Ministro della Salute, si potrebbe affrontare anche il problema riguardante le tabelle ministeriali nelle quali non viene descritta la drepanocitosi e la talasso-drepanocitosi.
Tramite una precedente interrogazione ministeriale si era avuta la risposta che si va ad attingere alle emoglobinopatie ed è il medico che deve conoscere ed attingere a queste.
Lei stessa preparerà un documento da inoltrare al Ministro.
Un altro problema importante, quello dello screening è stato presentato da Argiolas, soprattutto perché in Sardegna è diventato e a pagamento a discrezione delle singole ASL.
Propone una proposta di legge o un decreto per lo screening, anche in base a decreti già presenti in altre regioni, come per esempio Sicilia ed Emilia Romagna.
Riguardo questo aspetto Cannella cita il decreto del 12/8/97 (Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia) e successivo allegato del 18/12/2003.
Una legge che garantisca a tutte le coppie di età fertile (15-50 anni) di poter fare gratuitamente il test.
Una riunione importante con argomenti che dovranno avere una risposta entro breve e ci auguriamo che le associazioni intervengano affinché il lavoro della Unione possa essere più efficace possibile.
