Ora occorre approvare velocemente il documento e finanziarlo.
Le diverse interrogazioni parlamentari presentate nell’ultimo periodo, insieme ai diversi appelli dei pazienti, sembrano non essere cadute nel vuoto: il Ministro Giulia Grillo, due giorni fa, ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo Piano Nazionale delle Malattie Rare.
Il Precedente Piano era ormai scaduto dal 2016 e, complice anche il fatto che non avesse un solo euro di dotazione finanziaria, in larga parte non era stato applicato.
La sfida che si apre ora è dunque duplice: arrivare velocemente all’approvazione del nuovo piano – e vista l’esperienza dei componenti del Tavolo non dovrebbero esserci difficoltà insormontabili – e fare ciò che è mancato la prima volta: finanziarlo.
Il Tavolo di Lavoro è composto da 10 membri, ecco la lista:
– Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
– Paola Facchin, coordinatrice del tavolo tecnico interregionale malattie rare
– Tommasina Iorno, presidente di Uniamo FIMR onlus
– Luca Li Bassi, direttore generale di AIFA
– Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon
– Patrizia Popoli, dipartimento del farmaco Istituto Superiore di Sanità
– Armando Magrelli, rappresentante italiano Comitato EMA per i Farmaci Orfani
– Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS
– il direttore dell’Ufficio 3 della Programmazione Sanitaria, carica attualmente ricoperta dal dott. Andrea Piccioli
– il direttore dell’Ufficio 5 della Programmazione Sanitaria, carica attualmente ricoperta dalla dottoressa Silvia Arcà ma che, per il pensionamento della dirigente, verrà presto assunta dalla dottoressa Rosanna Mariniello.
