Si è svolta svolta a Roma il 22 ottobre l’assemblea generale di UNITED per il rinnovo del Consiglio Direttivo.
Erano presenti: Associazione Bambino Thalassemico di Taranto, Associazione Emofilici Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna, Associazione Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” di Ferrara, Associazione Talassemici ed Emoglobinopatici di Foggia, Associazione Thalassemici Cosenza di Cosenza, Associazione Thalassemici Crotonese, Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, Associazione Thalassemici Locri di Natile di Careri Reggio Calabria, Associazione Thalassemici Salernitani “Vivere” di Montecorvino Rovella, Associazione Reggina per i Microcitemici di Reggio Calabria, Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia di Rovigo, Comitato A Nostra Difesa di Santa Maria Capua Vetere, Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” di Prato, FASTED Caltanissetta, FASTED Catania, FASTED Gela, FASTED Lentini, FASTED Messina, FASTED Ragusa, FASTED Sciacca, FASTED Siracusa, Libera Associazione contro la Talassemia di Catania.
Ha aperto i lavori il presidente uscente Raffaele Vindigni il quale ha fatto un riassunto delle attività svolte dal Consiglio Direttivo nei tre anni nei quali è stato in carica, ringraziando innanzitutto i componenti del Consiglio stesso.
Ha ricordato innanzitutto il periodo nel quale si sono trovati ad operare e quanti ostacoli abbia creato la pandemia da Covid 19.
Ha ricordato come uno degli obiettivi importanti che ci si era posti era il recupero delle associazioni che per svariati motivi non avevano voluto condividere il percorso della Federazione, però ha anche ricordato come ci siano state nuove adesioni da Reggio Calabria, Crotone, Verona, Treviso, Foggia e Modena.
Uno dei tanti lavori svolti è stata senz’altro la campagna di sensibilizzazione alla donazione del sangue attraverso il progetto “Donavita Project” (Ricordare il titolo da EX), i diversi webinar organizzati sulla situazione del Covid 19 e sulla talassemia, Luspatercep; terapia genica; la giornata internazionale della drepanocitosi.
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li incontri con il Ministero della Salute e con il presidente della Conferenza delle Regioni in particolare per la Rete Nazionale della Talassemia e delle emoglobinopatie, con il presidente della Regione Calabria e la collaborazione con Fedemo.
In proposito sempre per la Rete Nazionale ci sono stati incontri con le senatrici Boldrini, Lunesu, Parenti e Rizzotti. Da ultimo ha ricordato il contributo dato al Master di secondo livello dell’Università di Cagliari in collaborazione con i Centri di cura di Ferrara, Genova, Napoli, Palermo e Roma.
Ci limitiamo a questi interventi ricordando però che il lavoro svolto è stato a tutti i livelli, sia di tipo sociale che politico istituzionale. Infine, rileggendo in assemblea i nomi di coloro che si erano presentai alla candidatura per l’elezione del Consiglio e del nuovo presidente, Vindigni ha voluto proporre una modifica dello statuto riguardante il numero dei consiglieri proponendo di allargare lo stesso Consiglio a nove membri. Proposta accettata all’unanimità dalle associazioni.
Sono stati quindi eletti: Cannella Alfonso FASTED Catania Onlus – Catania (CT); Lipucci Di Paola Michele Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Prato (PO); Manoli Giancarlo FASTED Lentini Onlus – Lentini (SR); Martinelli Enrico Comitato A Nostra Difesa – Santa Maria Capua Vetere (CE); Orlandi Valentino Associazione Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” – Ferrara (FE); Pacmogda Clementine Associazione Thalassemici e Drepanocitici Verona; Sergi Giuseppina Associazione Thalassemici Locri – Natile di Careri (RC); Tateo Mario Associazione Talassemici ed Emoglobinopatici Foggia; Vindigni Raffaele FASTED Gela (Cl).
Dalla successiva votazione da parte del nuovo Consiglio Direttivo è risultato eletto a nuovo presidente Valentino Orlandi il quale, accettando la carica ha proposto l’elezione di due vice presidenti nelle persone di Raffaele Vindigni ed Enrico Martinelli.
Il dibattito è stato vivace ed anche costruttivo, in considerazione che il mondo della talassemia e della drepanocitosi nel nostro Paese si sta adeguando anche all’integrazione di coloro che emigrano nel nostro Paese.
Ognuno degli intervenuti ha messo in evidenza la necessità di lavorare “insieme” cercando di eliminare le inevitabili diversità di vedute ed anche di situazioni sanitarie regionali diverse.
E allora sia permesso al vostro cronista di affermare che se riteniamo che il nostro nucleo meriti attenzione, è necessario far sì di meritare i desiderata, attraverso la disponibilità all’ascolto, al riconoscimento di errori commessi (sono per lo più umani) e alla determinazione nell’esplorare nuovi percorsi.
Per chi e per cosa fare tutto ciò, se non per raggiungere quella forza ed equilibrio senza i quali non ci saranno risultati?
Le comunità faticano a lavorare insieme, perché il pensiero di ognuno è frutto di una propria ed irripetibile commistura di esperienze, memorie e principi, ma questa molteplicità deve diventare una leva di forza e non di debolezza.
Per costruire si parte dal basso, su un terreno quanto più piano possibile, liberandolo da tutto quello che ne ostacolerebbe l’edificazione. Per andare in alto ha bisogno di solidità e fiducia tra tutti coloro che compongono la squadra contemplando la realizzazione dell’inclusione, parola ripetuta più volte in occasione di questo incontro.
A tal proposito vogliamo ricordare le parole espresse da Talatou Clementine Pacmogda, neo eletta nel Consiglio Direttivo
“Per raggiungere le aspettative in un’associazione, serve il concorso tutti – ha affermato – Quali sono a mio parere queste aspettative?
E cosa abbiamo fatto noi come soci per contribuire alle realizzazione a realizzarle? È giusto criticare e lamentarsi per quello che un gruppo di persone che ci rappresenta non è riuscito a raggiungere?
Per fare questo comunque dovremmo chiederci tutti noi cosa abbiamo proposto come persone interessate alla realizzazione degli obiettivi, perché si riesca ad aumentare le probabilità del raggiungimento del traguardo?
Non facciamo come i politici perché noi siamo associazioni di pazienti e come tali abbiamo un obiettivo comunque: migliorare le nostre condizioni di vita.
Dobbiamo lavorare insieme, idealmente, mano nella mano, perché abbiamo tutti un bisogno unico: quello di arrivare a condurre una vita almeno al 95% uguale a quella di tutti i componenti di questa nostra società.
Alcuni pensano o dicono che con le nostre patologie non avremo una lunga vita.
A parte che questo non è più vero, io dico che non importa la lunghezza della vita ma la sua “qualità”.
Dobbiamo poter vivere felici nonostante le nostre patologie ma, dobbiamo poter fare quello che chi non ne soffre riesca a comprendere il nostro percorso di vita.
Non possiamo dire che siamo fieri di essere malati, nessuno lo può essere, ma prendiamo atto di una cosa che non possiamo cambiare e organizziamo la vita in funzione di questo vivendo ugualmente felici.
Queste malattie ci possono togliere qualcosa e lo sappiamo. Porto gli apparecchi acustici perché la drepanocitosi mi ha tolto l’udito.
Ho fatto diversi laser agli occhi perché la drepanocitosi ha provato a togliermi la vista e i medici hanno potuto salvare il salvabile.
La drepanocitosi mi ha atto perdere un figlio, però ho il diritto di vivere felice.
Le nostre patologie non devono togliere la nostra ricerca della felicità.
Il presidente riassumendo le attività svolte durante questi tre anni ha detto di avere spesso di aver dovuto scavalcare muri, però i muri possiamo superarli con il nostro esempio.
Per abbatterli dobbiamo essere uniti per essere più forti e quindi farli cadere”.
E’ certamente un messaggio che cercheremo di fare nostro, rivolgendoci anche e soprattutto a coloro che ancora non sono convinti, per dirlo con un grande uomo che ha “voluto” questo giornale dal quale vi parliamo e che affermava: “Siamo angeli con un’ala soltanto e se vogliamo volare dobbiamo restare abbracciati”.
