l 17 aprile si festeggia la giornata mondiale dell’emofilia, in occasione della quale la FedEmo chiama a raccolta i suoi membri provenienti da tutta Italia per una riunione Assembleare e una conferenza annuale, tenutasi nella magnifica capitale del Paese, “Roma”. In questa occasione, nei giorni precedenti all’evento per i membri “senior” dell’associazione, il comitato giovani di FedEmo ha organizzato una serie di incontri con lo scopo di unire ed informare i ragazzi più giovani, con estensione alle eventuali compagne.
In qualità di nuovo componente nel gruppo giovani, la mattina del 15 aprile salgo sul treno ad alta velocità diretto a Roma per partecipare al primo incontro, calendarizzato per le ore 15:00 dello stesso giorno. Una volta raggiunta la capitale, fatto il check-in nel lussuosissimo hotel che mi avrebbe ospitato per le successive due notti e pranzato in un ristorante lì vicino, raggiungo in perfetto orario il luogo dell’incontro, dove dopo poco rimango piacevolmente sorpreso dal numero di presenze, che si aggirano attorno alle 42 persone. Il primo incontro si pone gli scopi di introdurre i nuovi arrivati all’associazione e di creare un momento per noi giovani di conoscerci meglio e fraternizzare. I relatori, con la collaborazione dei “vecchi giovani”, i ragazzi già attivamente operativi all’interno della associazione, iniziano l’incontro con una breve presentazione sulla storia di come la FedEmo e il gruppo giovani siano venuti ad esistere. La presentazione passa poi il posto ad attività di gruppo organizzate per darci la possibilità di conoscerci meglio: un round di kahoot! in gruppi e una partita a Libero! un gioco che dà la possibilità di condividere piccole informazione su di se agli altri giocatori. Segue un segmento sulla FedEmo giovani: le attività che essa svolge, come ad esempio vari progetti, webinar a scopo informativo/di istruzione o rappresentare l’associazione negli incontri all’estero, e la struttura interna, nel caso specifico una holocracy. Divisi nuovamente in gruppi per l’attività successiva, ci è stato proposto un caso studio, una situazione veramente affrontata dal comitato giovani in passato, più precisamente gli incontri proposti per aumentare la partecipazione nel 2020, poi sospesi e tenuti a distanza a causa del covid, sul quale il gruppo ha poi ragionato in cerca di una soluzione. Ci è stata poi svelata la “purpose”, il motivo di esistenza, del gruppo giovani: “Coltiviamo legami e valorizziamo il futuro per aprire la comunità a possibilità sorprendenti”. Divisi in gruppi un ultima volta, ci è stato infine assegnato il nostro compito a lungo termine: realizzare un progetto per la campagna social di natale, con scadenza l’incontro triennale ad ottobre. Alla fine della giornata è il momento della cena, durante la quale ci siamo divertiti assieme, e del riposo in hotel, chiudendo gli occhi pensando a domani. Alle 9:00 del giorno dopo l’incontro comincia “in quarta” con un tema importantissimo: il patient empowerment e l’importanza di informare i pazienti, i caregivers e il personale sanitario. A questo argomento vengono dedicate due attività in parallelo: la prima è il progetto HemoVR, sostenuto da BAYER, che si propone di veicolare le informazioni alle persone con emofilia tramite la realtà virtuale facendo uso dei dispositivi VR meta quest 2. Durante il corso dell’incontro abbiamo dunque indossato gli occhialoni per il VR a turno per testare e dare la nostra opinione su quella che è una versione di prova dell’esperienza. Contemporaneamente a ciò si e svolta una presentazione molto istruttiva su temi come la profilassi, l’adesione alla terapia, l’emergenza urgenza, le principali complicanze cliniche dell’emofilia, come i sanguinamenti che interessano l’apparato muscolo-scheletrico e le artropatie, la relazione tra emofilia, movimento e sport, la fisioterapia e l’auto medicazione, compresa una parte pratica in cui una fisioterapista ci ha insegnato come bendare le articolazioni del polso, caviglia, ginocchio e gomito. Verso la fine dell’incontro è finalmente arrivato il mio turno di provare il VR, e dopo aver finito l’esperienza e aver compilato un piccolo questionario, si era già fatta l’ora della riunione di pomeriggio.
Il resto è storia…
Di Mattia Filippi (Associazione Emofilia in Trentino A.E.T.)
