Dalla prima pubblicazione di EX la scelta iconografica fu quella di una finestra con le persiane aperte sul mondo.
A quasi cinquant’anni di distanza abbiamo deciso di romperne i vetri e il grande Magritte ci soccorre in questa difficile rappresentazione.
I frammenti del paesaggio ricadono scomposti ma fuori, come accade nella vita reale, tutto resta immutato.
Dolore, sofferenza, rimpianto, vissuto in ogni sua forma appartengono solo a noi. Nulla turba l’equilibrio dell’opera d’arte, che è propria e sola del suo creatore- artista.
Qualcosa si è irrimediabilmente corroso e infranto, forse abbiamo cercato ma in modo sbagliato a ricongiungere i pezzi, (lo sanno bene gli archeologi quanta fatica comporti l’anastilosi per restituire l’integrità agli oggetti rotti) e siamo qui un po’ confusi a cercare risposte.
A trovare parole.
E allora provo a ricordare quella persona che sapeva giocare con le parole che amava di più, dando loro un senso che diventava collettivo, perché era in difesa di tutte le coscienze: legami profondi, fedeltà agli impegni, difesa della dignità di tutti.
Lo immagino, anzi ti immagino Vincenzo prendere in mano la tua vecchia Olivetti e con un sorriso, mai ben compreso da tutti, a volte benevolo a volte severo, cercare le parole per questo tempo.
Chiederti perché quel vetro si è rotto e dove si è nascosto il filo della matassa che nessuno di noi riesce più a trovare.
Chiederti anche come facevi a rendere mansueti i più forti, gli spocchiosi mai, quelli sono davvero un bel guaio.
Allora noi di EX, quelli che ogni tanto ti pensano ma senza nostalgia di ciò che non è più,ti lasciamo al tuo viaggio con le parole dell’ Achmatova.
Perchè piangi?
Dammi meglio la mano,
prometti di ritornare
in sogno.
Noi siamo come due monti…
Non ci incontreremo più
in questo mondo
Se solo, quando giunge
mezzanotte,
mi mandassi un saluto
con le stelle…
E ora spalanchiamo la nostra finestra e scopriamo quante altre persone come noi affrontano quotidianamente patologie diverse ma pur sempre simili nella gestione.
Il mondo delle malattie rare ci lascia a volte attoniti nel constatare quanta solitudine e sofferenza lo animi e quanto sia difficile parlarne e ricevere ascolto.
L’ambiente in cui ci muoviamo e operiamo ci chiede di essere razionali, veloci, efficienti, funzionali, perché questi sono i valori della tecnica e le emozioni non devono interferire nella logica.
Noi quindi al servizio della tecnica, capaci di eseguire calcoli e perseguire l’utile.
Invece noi abbiamo il dovere di rappresentare un pensiero alternativo, perché il mondo delle malattie rare rappresenta, purtroppo, un ambito economicamente interessante e le aziende farmaceutiche hanno pienamente compreso l’interesse economico della terapia genica.
Il Governo deve capire che all’interno delle Accademie e delle Università devono essere fatti almeno i primi studi.
Noi Associazioni dobbiamo essere al contempo molto consapevoli e pionieri nel chiedere di affrontare al meglio l’utilizzo dei PNNR, cominciando col minimizzare i costi di sviluppo del farmaco.
Per questo pubblichiamo la relazione della presidentessa di Uniamo, Annalisa Scopinaro che ben definisce la condizione dei pazienti multicomplessi.
Anticipiamo che dedicheremo uno spazio maggiore su questo argomento nel prossimo numero e parleremo della Convention Monitorare che si è svolta a Roma nel giugno scorso e che questi temi affronta.
Di una di queste patologie, la distrofia muscolare di Duchenne – che colpisce prevalentemente gli uomini con un’incidenza stimata di 1/3300 nati – pubblichiamo la relazione della professoressa Stefania Corti del Policlinico di Milano, che ne descrive l’eziopatogenesi e l’intervista alla dottoressa Stefania Pedroni, psicologa e psicoterapeuta e Vicepresidente nazionale UILDM.
E’ nostra intenzione raccontare le storie e le esperienze vissute da persone che convivono con altre patologie per meglio comprendere la strada che dovrà essere percorsa insieme per ottenere risultati possibili, creando un fronte unito di fronte alle istituzioni.
Ritornando agli argomenti di cui solitamente ci occupiamo, abbiamo chiesto al professor Christian Carulli, Ortopedico del CTO del Careggi di Firenze e alla dottoressa Caterina Casari, PhD, ricercatrice presso l’Iserm di Parigi, entrambi reduci da due convegni internazionali (WFH a Buenos Aires e ISTH a Montréal) di fare il punto sulla terapia muscoloscheletrica al primo e sulla malattia di von Willebrand alla seconda relatrice.
Sempre nell’ambito dell’artropatia nella persona con emofilia è molto interessante l’osservazione clinica della dottoressa Elena Boccalandro, rivolto ai pazienti più piccoli con l’intento di effettuare un monitoraggio preventivo anche sulle micro emorragie, non facilmente riconoscibili ma che possono provocare danni, a volte, irreversibili.
Nella rubrica curata dal professor Alessandro Gringeri, un aggiornamento sul trattamento delle malattie della coagulazione, indirizzato ai lettori affinché l’informazione e la comprensione corretta giungano nel minor tempo possibile.
Ultimo ma non ultimo, l’editoriale del professor P.M. Mannucci che commenta gli studi di farmacoeconomia apparsi sulla rivista Recenti Progressi in Medicina.
Lo studio eseguito dall’ISS e dall’Aifa non fa una piega, sappiamo che curare costa e curare bene costa molto, ma il diritto alla cura è un diritto di pari opportunità prima ancora di essere cosa giusta.
Maria Serena Russo
