Nella mia breve esperienza come volontario all’interno del mondo delle Associazioni e di FedEmo ho avuto modo di conoscere tante persone, osservare la nascita di numerosi progetti, vedere crescere i giovani all’interno della comunità.
Giovani che con il tempo non hanno chiesto solo di essere formati, ma anche di fare parte integrante e attiva del mondo delle Associazioni.
È quanto è successo lo scorso 30 marzo, quando durante l’Assemblea dei Soci dell’Associazione Veneta Emofilici e Coagulopatici di Vicenza (AVEC) è stato eletto un Presidente giovane, dalle grandi capacità e con quello spirito costruttivo che è la linfa della nostra comunità.
Questo mio articolo si basa su un’intervista fatta al Presidente uscente, Renzo Belcaro, uomo dalla grande esperienza e al neo-Presidente, Matteo Arzenton, giovane futuro medico e membro del Comitato Giovani di FedEmo.
L’obiettivo è cercare di comprendere al meglio su quali basi solide si appoggia l’Associazione e quali saranno i percorsi futuri di questa storica realtà, per questo ho diviso questa intervista in 4 macro-temi: lo scenario interno, lo scenario esterno, i giovani e i saluti alla comunità.
Lo scenario interno
Come nelle migliori storie, partiamo dall’inizio:
Presidente Belcaro, come è nata l’Associazione, come si è integrata nel territorio e qual è il legame con il Centro Emofilia di riferimento?
L’Associazione Veneta Emofilici e Coagulopatici è stata costituita nel 1981 su iniziativa del prof. Rodeghiero, assistente dell’eminente ematologo, prof. Dini, Primario di Ematologia.
Il prof. Rodeghiero aveva preso particolarmente a cuore la situazione degli Emofilici ed aveva ottenuto l’autorizzazione di creare, presso l’Ospedale San Bortolo di Vicenza, i laboratori per la ricerca nel campo dell’Emofilia e delle malattie emorragiche e trombotiche.
Personalmente ho avuto la fortuna di conoscerlo un anno prima in quanto, nel Centro di Pavia, ero stato informato su tale iniziativa di Vicenza e, pertanto, presi direttamente contatto con il prof. Rodeghiero il quale mi illustrò il suo progetto.
A quel punto gli offrii la mia disponibilità a collaborare e dal quel momento lo affiancai come sponsor, per quanto mi era possibile, e lo introdussi nelle Istituzioni con cui avevo rapporti di rappresentanza.
Successivamente, a seguito dei numerosi pazienti Emofilici che venivano a curarsi a Vicenza anche da altre Provincie e Regioni e che diventavano soci di AVEC, il prof. Rodeghiero, nominato nell’anno 1985 Primario del Reparto di Ematologia, fece fondare, presso l’Ospedale San Bortolo di Vicenza, il Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche (CMET).
Il Centro divenne da subito un punto di riferimento medico importante e divenne anche un Centro di formazione professionale ad alto livello e la nostra Associazione è stata fin dall’inizio molto vicina al Centro CMET con cui ha sempre collaborato in diverse attività e con cui realizza tuttora svariati progetti.
Quali sono state le maggiori sfide e i successi che l’Associazione ha affrontato?
Parlando degli ultimi anni, credo che AVEC Vicenza ed i suoi pazienti abbiano avuto dei momenti abbastanza critici: innanzitutto quando il dr. Castaman ha lasciato l’incarico di Vicenza per assumere il suo attuale incarico a Firenze.
Sappiamo benissimo che tutti noi ci leghiamo profondamente al medico del Centro e di lui abbiamo la massima fiducia e stima. L’eventuale cambiamento per noi è traumatico in quanto il nostro rapporto con il medico è di fratellanza o addirittura filiale.
Successivamente nell’anno 2013 il Centro CMET è stato trasferito dalla sede staccata ed autonoma alla sede attuale presso il Reparto di Ematologia dell’Ospedale; molti pazienti erano preoccupati in quanto avevano timore di non avere più la qualità di assistenza precedente e le cure dei bravi ed affezionati storici infermieri.
Da ultimo, nell’anno 2015, il pensionamento del prof. Rodeghiero che storicamente è stato il Fondatore di AVEC, il massimo sostenitore del Centro CMET e la persona che ha avuto sempre una speciale attenzione per gli ammalati di Emofilia, aveva creato grande sconcerto perché non sapevamo se il nuovo Primario avrebbe avuto la stessa attenzione.
Attualmente tutti i momenti critici si possono definire superati, grazie alla nomina del dr. Ruggeri a Primario del Reparto di Ematologia, con l’incarico di Direttore del Centro al dr. Tosetto, con la conferma all’assistenza degli storici infermieri e con la nuova sede piuttosto accogliente.
Successi
La nostra attività si realizza con tanti progetti che periodicamente vengono realizzati, per cui si può parlare di tanti piccoli successi continuativi.
Ciò che conta è il continuo miglioramento delle condizioni di vita degli Emofilici, dei loro famigliari e far conoscere l’esistenza delle nostre associazioni sul territorio.
In questo senso AVEC penso abbia fatto molto: dai corsi di formazione sull’auto-infusione agli incontri con le famiglie per l’assistenza psicologica, dall’attività delle donne nel progetto Finestra Rosa alla creazione del sito su Facebook, dal programma informatico per lo scambio di informazioni via Internet al touch-screen interattivo in accettazione CMET, dagli incontri con medici ematologi e specialisti in fisioterapia o farmacologia che davano aggiornamenti sullo stato dell’arte e della ricerca per l’Emofilia.
Presidente Arzenton: Quali saranno le maggiori sfide che l’associazione dovrà affrontare e gli obiettivi del tuo mandato?
AVEC dal mio punto di vista ha principalmente bisogno di due cose.
La prima è rafforzare il legame con il nostro Centro Emofilia, vero crocevia dei pazienti e principale mezzo per intercettarli e coinvolgerli nelle attività associative: un’associazione di pazienti, a mio parere, non può agire senza il supporto di chi i pazienti li cura quotidianamente.
Questo è sicuramente un mio obiettivo, cercando di scoprire da un lato le necessità che medici e infermieri riscontrano nel loro operato e dall’altro le criticità che registrano i pazienti nell’accesso alle cure, per avere un punto di partenza e poter dare un contributo tangibile.
La seconda sfida sta nel riuscire ad aumentare l’interazione dell’associazione con i suoi membri: coloro che ne fanno parte devono sapere di poter contare su un organismo vivo e vitale, che è pronto a supportarli ma che necessita al contempo della loro partecipazione e vicinanza.
L’obiettivo ora è di conoscere quanto più possibile i membri della mia associazione e fargli sapere che AVEC (così come tutto il mondo degli emofilici) ha bisogno in primis del loro contributo per essere in grado di rappresentarli al meglio.
Presidente Belcaro e Arzenton: che cosa vi ha spinto ad entrare nel mondo associativo?
Belcaro: Personalmente da tanti anni sono aderente al mondo Associativo in quanto ho sempre ritenuto che solamente l’unione di soggetti che hanno interessi e problematiche comuni possano rapportarsi in modo efficace con le Istituzioni ed ottenere risultati concreti alle loro istanze.
Per questo motivo sono stato nel passato, in quanto imprenditore, anche Presidente delle Piccole e Medie Aziende del Vicentino, del Veneto e Vicepresidente Nazionale nonché Consigliere d’Amministrazione in vari Istituti Bancari in rappresentanza degli imprenditori.
Arzenton: Credo abbiano concorso diverse cose. Alcune persone: la mia famiglia in primis, che mi ha insegnato da sempre l’importanza di coltivare qualsiasi forma di rapporto umano, Riccardo Bettonte (consigliere AVEC) che per primo mi ha avvicinato durante una delle assemblee di AVEC, i medici e gli infermieri del nostro Centro Emofilia, che hanno sempre cercato di incoraggiare la costruzione di una rete tra noi pazienti.
Poi sicuramente un ruolo ce l’hanno avuto qualche mia esperienza pregressa (gli incontri di Scuola FedEmo soprattutto), la voglia di agire in prima persona nell’interesse anche di qualcun altro, alcune coincidenze e qualche persona che tuttora è una fonte di ispirazione e di esempio per me.
Lo scenario esterno
Presidente Belcaro: Quali sono state le criticità che un’associazione si trova ad affrontare?
Penso che le criticità siano quelle che ogni nostra Associazione affronta ormai storicamente:
• Mancanza di partecipazione da parte della maggioranza degli Emofilici e dei loro famigliari.
Tutti sono pronti a chiedere ed esigere in termini di assistenza nei momenti del bisogno, ma pochi sono disponibili a partecipare alle attività sia di incontri che di realizzazione di progetti associativi o di sostegno negli eventi pubblici organizzati.
• Grande difficoltà nel reperimento di fondi finanziari per il finanziamento di progetti o di ricerche nell’ambito dell’Emofilia.
Sul territorio esistono un numero eccessivo di Associazioni di Volontariato di cui alcune molto più conosciute e famose sia a livello nazionale che territoriale, molto più radicate sul territorio e che storicamente fanno incetta dei contributi ed elargizioni di vari enti e dei privati cittadini.
• Mancanza di collaborazione e troppo individualismo tra le Associazioni di un territorio.
Nel Veneto solo negli ultimi tempi si comincia a fare incontri tra i vertici delle Associazioni Venete per discutere alcune tematiche comuni. Ancora troppo poco. Per la mia passata esperienza associativa, in Veneto sarebbe opportuno creare una Federazione Regionale con un Direttivo che si confronti unitariamente sulle varie tematiche sia con la Sanità Regionale che con FedEmo, ottenendo quindi una migliore attenzione e migliori risultati.
Presidente Belcaro e Arzenton: Osservando il momento di grande innovazione che l’emofilia sta vivendo, quali pensi possano essere le sfide e le opportunità future per i pazienti e le associazioni?
Belcaro: Visti i grandi e veloci sviluppi dei nuovi farmaci per la cura dell’Emofilia penso che si dovrà prestare la massima attenzione ai farmaci di lunga emivita, ai farmaci sottocutanei e soprattutto alle cure genetiche che risolverebbero definitivamente la nostra malattia.
Il problema sarà il costo di tali farmaci che si scontrerà con la riduzione della spesa sanitaria sia a livello nazionale che, particolarmente, a livello Regionale. Per ottenere dei consensi e la possibilità di curarci con questi farmaci si dovrà puntare sulla gradualità di cura dei pazienti e sulla priorità in funzione della gravità dell’emofilici.
Arzenton: Finche esisterà l’emofilia le associazioni siano una risorsa insostituibile nell’affrontare le sfide che la malattia ti pone innanzi ogni giorno. Credo che tra le sfide più grandi ci siano quella di cercare di rafforzare ancora di più il fronte dei pazienti dinanzi alle istituzioni, quella di facilitare l’accesso della persona con emofilia a cure di ottimo livello su tutto il nostro territorio nazionale e quella importantissima di equiparare la vita del paziente con emofilia a quella di chiunque altro nelle possibilità e nelle opportunità.
I giovani
Presidente Arzenton: sei il Presidente più giovane di tutti, insieme a quello dell’Associazione di Bologna: quanto pensi sia importante il ricambio generazionale nelle associazioni e che i giovani si interessino al mondo associativo?
Nicola Ceresi (Presidente dell’Associazione di Bologna, ndr), così come altri ragazzi che ho conosciuto durante gli incontri di Scuola FedEmo, è un mio riferimento importante, e lo è stato soprattutto nel momento in cui ho deciso presentare la mia candidatura per la presidenza di AVEC. Sapere che un giovane come me è riuscito a dedicarsi con profitto ad un ruolo del genere, nonostante la poca esperienza di mondo che la nostra età ci ha riservato, è stato un grande sprono.
Credo che il ricambio generazionale sia una cosa necessaria ed imprescindibile per un’associazione che miri a rimanere un punto di riferimento vivo per i suoi membri. Spesso trovare questo ricambio non è facile: in AVEC siamo fortunati perché ben due membri del Consiglio Direttivo sono under 30!
Credo che le nostre associazioni, come in generale ogni forma di volontariato, non possano che trarre beneficio dal contributo di figure giovani, soprattutto se disposte a rimboccarsi le maniche e a mettere a disposizione, con i consigli di chi ha più esperienza, la loro energia.
Presidente Belcaro:
Sono soddisfatto e contento che Matteo Arzenton si prenda la responsabilità della nostra Associazione e che dia un nuovo giovanile impulso alla stessa; mi auguro che agisca con razionalità ed intelligenza.
Gli auguro ottimi risultati e grandi soddisfazioni future.
Agli amici Emofilici raccomando di essere maggiormente compatti ed uniti perché è “l’unità che fa la forza” ed auguro che tutti noi possiamo avere in futuro sempre migliori condizioni di vita.
Tanti affettuosi saluti a tutti.
Presidente Arzenton:
Al presidente Renzo Belcaro (e ai membri dell’attuale Consiglio Direttivo di AVEC) va senza dubbio il mio “grazie”: grazie per avermi accolto quando, qualche anno fa, mi sono timidamente seduto in fondo alla sala durante una delle nostre assemblee, grazie per avermi dato la possibilità di formarmi e il tempo di capire, ed ora grazie per la fiducia che mi dimostrano supportando – anche formalmente – il mio desiderio di impegnarmi.
Ai soci di AVEC – e tutta la comunità degli emofilici – va in primis il mio saluto, per ora soltanto virtuale ma che vorrei fosse comunque di buon auspicio, e soprattutto la promessa di lavorare al meglio per realizzare gli obiettivi che mi sono prefissato, per i quali chiedo l’aiuto di chi me lo voglia dare e per cui spero, in ogni caso, di essere all’altezza.
A cura di Enrico Mazza
