In una nota del 13 maggio 2022 l’Associazione A.M.A.R.E. per le malattie rare ematologiche, ha pubblicato un documento nel quale si annuncia che la Regione Marche, con Decreto del 13 maggio istituisce la Rete Regionale per le Malattie emorragiche Congenite, specificando che recepisce il Decreto del 5 settembre 2013 dell’accordo Stato/Regioni, il quale specifica “Indirizzi per i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite”. Istituzione, organizzazione e funzioni assistenziali della Rete Regionale per il trattamento delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
“Si spera – ha affermato il presidente di A.M.A.R.E. Angelo Lupi – in risposte più qualificate, centri HUB e SPOKE più attenti ai bisogni dei malati e maggiore tempestività nelle situazioni emergenziali. La Rete regionale per la prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie emorragiche congenite (Mec) che in Abruzzo interessano circa 1.267 pazienti”.
La delibera quindi definisce la nuova distribuzione sul territorio regionale dei centri specializzati nel trattamento di questo gruppo di malattie rare individuate a livello nazionale.
Come l’emofilia, la malattia di Von willebrand e tutte le cosiddette emorragiche organizzata sempre secondo il modello dell’HUB & SPOKE.
Il centro Hub (Pescara), rappresenta la struttura ospedaliera per il trattamento delle situazioni più complesse oltre al percorso diagnostico-assistenziale e di controllo medico dei pazienti ed è collocato presso l’Azienda Ospedaliera di Pescara. All’HUB si affianca il Centro SPOKE (Chieti), struttura con un ruolo sempre diagnostico-assistenziale e di controllo medico dei pazienti che si avvale delle proprie competenze mediche e in più quelle dell’Hub solo nei casi di maggiore complessità.
Con il nuovo assetto si potrà quindi intervenire sulla presa in carico dei pazienti in caso di emergenza, introducendo la possibilità per i Pronto soccorso dei rispettivi territori di contattare un professionista esperto del Centro Hub o Spoke.
“Ci siamo impegnati – ha continuato nel suo intervento il presidente Lupi – nel cercare di far istituire la rete MEC in modo da creare un servizio assistenziale a 360 gradi, da subito con i due Centri di Pescara e Chieti e successivamente con l’ampliamento della rete con i presidi di L’Aquila e Teramo, rafforzando al contempo la risposta nelle situazioni di emergenza.
Questo è stato possibile grazie all’interessamento dell’Assessore alla Sanità la Dott.ssa Nicoletta Verì, sempre molto attiva nel sociale e per i malati rari, il Direttore dell’ASR Dott. Pierluigi Cosenza, il Responsabile DPF – Dipartimento Sanità Dott. Claudio D’Amario, il Direttore del Centro Regionale Sangue Dott. Pasquale Colamartino e le Dott.sse dei Centri di Pescara e Chieti Patrizia Accorsi e Patrizia Di Gregorio.
Ancora una volta la sanità in Abruzzo si evolve e si rafforza in termini di qualità, efficienza e professionalità, dando risposte qualificate ai bisogni dei malati rari con maggiore tempestività.
Nei prossimi giorni stabiliremo una data per la presentazione ufficiale e un dibattito aperto con esperti del settore su: “Istituzione della rete MEC in Abruzzo, cosa cambia per i malati rari ematologici?” che si terrà all’Aurum di Pescara”.
