Talassemie, la drepanocitosi e le anemie rare riguardano oltre diecimila pazienti in tutta Italia. Per riportarle al centro dell’attenzione, la UNITED Onlus (Federazione Italiana che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali di talassemici, con più di 4500 associati su tutto il territorio nazionale) ha lanciato la campagna di comunicazione e sensibilizzazione “Donavita Project”.
Il progetto è stato presentato venerdì 24 settembre in una conferenza stampa nazionale trasmessa in diretta streaming.
Raffaele Vindigni, presidente UNITED ha aperto la conferenza alla quale sono intervenuti in collegamento dalle rispettive sedi: Giampietro Briola, presidente nazionale AVIS; Vincenzo De Angelis, direttore del Centro Nazionale Sangue; Gianluca Forni, presidente SITE; Vincenzo Manzo, presidente FRATRES; Giovanni Musso, presidente della FIDAS; Francesco Rocca, presidente della Croce Rossa Italiana; Andrea Caschetto, ambasciatore del sorriso; Dario Sparacino e Rosario Iaconinoto, alpinisti e scalatori.
Nel mondo della talassemia, pur nei grandi passi avanti fatti dalle terapia, esiste sempre il problema della reperibiltà del sangue per le trasfusioni.
Abbiamo cercato in questo editoriale di fine 2021, che dedichiamo a questa importante iniziativa “Dona vita”, di sintetizzarne attraverso le parole del presidente di UNITED Vindigni, il significato, in occasione della conferenza stampa organizzata appositamente.
“…in Donavita Project – ha affermato – cercheremo di evidenziare quelle che sono le problematiche che viviamo quotidianamente.
Se pensiamo che sia un dovere chiedere un aiuto per la donazione del sangue, credo che sia anche doveroso pensare il perché di tutto ciò. Ed è l’unica maniera che conosciamo ed è quella che abbiamo cercato di organizzare.
La conoscenza per ciò che riguarda le nostre patologie; come viviamo, qua é il nostro mondo all’interno della società; qua è il nostro modo di vivere ma soprattutto, clinicamente, cosa dobbiamo subire quotidianamente.
In questo percorso inizieranno ad accompagnarci tutti coloro che ci hanno dato il loro patrocinio in maniera tale di essere vicini a noi come sono tutte le associazioni di donatori di sangue, le società scientifiche che ringrazio.
Innanzitutto ringrazio l’impegno che ha messo il dott. Savarino, un medico siciliano molto noto in Italia e all’estero, nella creazione e sviluppo del progetto.
nsieme abbiamo trovato l’elemento base per poter stimolare e soprattutto far conoscere quello che sono le nostre patologie.
Ringrazio il direttore del Centro Nazionale Sangue dott. Vincenzo De Angelis con il quale ci siamo incontrati un anno fa facendoci reciprocamente delle promesse per creare un tavolo di lavoro, e anche se la pandemia ha assorbito molto tempo, tutto ciò non ci ha impedito di fermarci.
Abbiamo affrontato un periodo particolare un po’ tutti quanti in Italia però vogliamo partire da subito in maniera tale che già nel 2021 ci sia una progettualità, un’organizzazione, una programmazione migliore per i nostri ragazzi che possano avere le loro terapie trasfusionali senza intralci o ritardi, senza dimenticare la parte clinica.
Ringrazio, parlando della parte clinica, il dott. Gianluca Forni, ex presidente SITE, la Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, che ci sostiene quotidianamente per quelle che sono le soggettività che presenta ciascuno di noi nella propria patologia.
Ringrazio il presidente della FIDAS l’avvocato Giovanni Musso, il presidente dell’AVIS Giampietro Briola ed il signor Vincenzo Manzo presidente della FRATES con il quale abbiamo vari progetti. Ringrazio la Federazione Internazionale della Talassemia che ci è vicina.
Confermo che l’unione non deve essere più né regionale né nazionale ma dobbiamo camminare tutti quanti in sinergia sullo stesso percorso per il benessere dei pazienti.
A rappresentare il FIT ci sarà Loris Brunetta.
Non posso non ringraziare il nostro testimone il signor Andrea Caschetto, con il quale abbiamo avuto modo di parlare in questi giorni e mi ha colpito molto la sua sensibilità, il suo modo di agire, di parlare e trasmetterlo in modo ben preciso con il cuore.
Ringrazio i nostri supereroi, i nostri sportivi che scaleranno in Monte Bianco all’insegna non solo della loro sfida personale ma della sfida di United di arrivare in cima.
E qual è la cima di United?
Il benessere clinico con tutte le terapie trasfusionali perché non viviamo solo di sangue.
Il sangue è importante ma viviamo altrettanto di un sostegno clinico. Di conseguenza loro accanto a noi e noi a loro, cercheremo insieme di vincere questa sfida”.
Ha spiegato come la campagna coinvolga organi istituzionali, associazioni di donatori e di pazienti e organizzazioni di volontariato, per lanciare un messaggio semplice ai cittadini sparsi in tutto il territorio nazionale, affinché comprendano come un gesto semplice come la donazione di un flacone del proprio sangue possa permettere di vivere una vita più tranquilla a tutti i talassemici del nostro Paese.
FACCIAMO IN MODO CHE DIVENTI UN GESTO ABITUALE
“Donare – ha continuato – non costa nulla, ma può salvare la vita a molte persone.
Ed è vero, sia se si diventa donatori di sangue, sia se con una firma sulla dichiarazione dei redditi si dona il 5 per mille alla ricerca scientifica, impegnata nei laboratori per la messa a punto di nuove e più efficaci cure, sia diffondendo i contenuti sui social per promuovere la donazione.
L’importante è che il dono, diventi un gesto di solidarietà, abituale e diffuso.
Per questo, la campagna ha scelto di raccontare la malattia con il linguaggio semplice della normalità, della voglia di vivere, scevro di sensazionalismi e di elementi compassionevoli che facciano leva sul dolore e sulla sofferenza per commuovere il pubblico.
Non a caso i promotori hanno puntato sul sorriso di Andrea Caschetto, che sarà il testimonial della campagna, per veicolare questo messaggio”.
Le diverse azioni del “Donavita eProject”
“Per cominciare – ha proseguito testualmente Vindigni – uno spot televisivo rivolto ai giovani, trasmesso sulle principali reti nazionali e sui social media.
A seguire, il “Donavita Challenge”: una maratona della donazione sui social network, lanciata dal testimonial della campagna che coinvolgerà altri vip e personaggi pubblici del cinema, della moda, della televisione e dello spettacolo.
Con il “Donavita Real life docu-fiction” le telecamere entreranno nei Centri trasfusionali per raccontare, attraverso la voce dei protagonisti – giovani pazienti, medici, ricercatori – la loro vita reale, le esperienze quotidiane, i sogni, le paure, i progetti e le ambizioni, ma anche gli effetti della malattia, le cure e le speranze legate ai progressi della medicina.
Per la giornata mondiale della Talassemia (8 maggio 2022) il “Donavita Scuola Tour“, in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione, proietterà nelle aule scolastiche di tutta Italia un documentario per informare e sensibilizzare i più giovani su queste tematiche.
Infine, il “Donavita Sport” prevede la scalata del Monte Bianco da parte di due alpinisti, Dario Sparacino e Saro Iaconinoto: un incitamento a superare i propri limiti, perché nulla è impossibile.
La campagna ambisce a coinvolgere anche il mondo delle imprese, e in particolare le case farmaceutiche e le aziende multinazionali, perché sostengano la ricerca di base attraverso sponsorizzazioni e libere donazioni.
Donare non solo migliora la qualità della vita degli altri.
Ma ci rende più umani e ci fa sentire fratelli”.
UNO SPOT TELEVISIVO RIVOLTO SOPRATTUTTO AI GIOVANI
Il progetto si basa su uno spot televisivo rivolto ai giovani che sarà trasmesso su reti tv e social network.
Poi Andrea Caschetto, il testimonial, farà partire il “Donavita Challenge”, una vera e propria maratona che, sempre in ambito social, dovrà coinvolgere altri personaggi pubblici, del cinema o dello spettacolo.
Con “Donavita Real life docu-fiction”, invece, le telecamere entreranno nei centri trasfusionali per raccontare le esperienze, i progetti e le sensazioni di coloro che, ogni giorno, ne sono i protagonisti: dai giovani pazienti ai medici e ai ricercatori.
Ma non solo.
“L’8 maggio si celebra la Giornata mondiale della talassemia – ha concluso il presidente di UNITED – e per quella occasione con il “Donavita Scuola Tour”, grazie alla collaborazione con il ministero dell’Istruzione, verrà proiettato un documentario che serva per informare le nuove generazioni sull’importanza di questi argomenti.
nfine “Donavita Sport”, attraverso l’impresa degli alpinisti Dario Sparacino e Saro Iaconinoto che scaleranno il Monte Bianco, servirà a rilanciare la sfida per superare i propri limiti, perché niente è impossibile”.
LETTERA APERTA A TUTTE LE ASSOCIAZIONI CHE RAPPRESENTANO I TALASSEMICI E DREPANOCITICI ITALIANI
“Far parte di un’organizzazione complessa ed averne cura significa anzitutto imparare.
Per qualcuno può significare imparare ad essere più paziente per rispettare i tempi degli altri, proprio come per altri può significare imparare ad essere più veloci per stare al passo.
Per altri può significare mettersi in gioco di più come allo stesso modo per alcuni può significare limitare il proprio ego e la propria indole per lasciare spazio ad altri.
Per alcuni essere più produttivi, per altri più riflessivi. Per alcuni prepararsi meglio e per altri impegnarsi di più.
Ciò che accomuna però in modo fondamentale i membri di un’organizzazione complessa è la condivisione degli obiettivi.
L’obiettivo di una Federazione di Associazioni di patologia è quello di rappresentare a livello nazionale ed internazionale i pazienti nei confronti del Ministero e delle Istituzioni e delle Società scientifiche e delle Companies farmaceutiche.
In Italia esiste la Federazione UNITED per le Associazioni di persone con talassemia e drepanocitosi che rappresenta tutti i pazienti nei confronti delle istituzioni nazionali ed Internazionali.
Io ne sono stato il presidente per i primi quattro anni di attività.
Ora, non tutti forse sono a conoscenza del fatto che nel settembre del 2022 l’attuale Consiglio Direttivo di UNITED andrà a scadenza, e che pertanto si terranno un’Assemblea dei Soci (le Associazioni aderenti ad UNITED) e successivamente le nuove elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo.
UNITED ha da sempre la vocazione a rappresentare tutte le Associazioni esistenti, in quanto il suo scopo ed obiettivo primario è la rappresentanza di TUTTI i pazienti.
Pertanto è chiaro come la nostra speranza sia, per questi mesi che ci separano dalla nuova Assemblea elettiva, che le Associazioni che sono rimaste fuori dalla Federazione UNITED vogliano federarsi ad essa, soprattutto per far sentire più forte la voce dei pazienti a livello istituzionale, ma anche eventualmente per contribuire a cambiare e a migliorare l’attività della Federazione stessa, laddove ci possano essere margini per innovare e modificare in senso più efficace l’attività di UNITED.
Lancio quindi un appello a tutti i presidenti delle Associazioni che sono ancora fuori dalla Federazione UNITED ad associarsi prima della nuova Assemblea per far contare il proprio voto in quella sede e per avanzare proposte per le modifiche statutarie che possano rendere migliore e più efficace e rappresentativa UNITED, l’unica voce delle associazioni a livello nazionale che possa dialogare in modo costante e produttivo con le Istituzioni per la propria stessa natura di Federazione di Associazioni liberamente eletta e rappresentativa.
L’attuale Consiglio si è da reso disponibile a valutare tutte le azioni necessarie ed ascoltare le richieste delle Associazioni esterne ad UNITED per poter ampliare la base associativa.
Credo siano sufficienti i prossimi sei mesi per avanzare eventuali proposte ed arrivare all’Assemblea con l’adesione di TUTTE le Associazioni presenti sul territorio nazionale e iniziare dal maggio 2022 un percorso democratico di condivisione per rispondere sempre meglio alle tante necessità dei pazienti.
Con il rinnovo del C.D. della S.I.T.E. è il momento ora di risolvere con l’aiuto degli attuali dirigenti UNITED e di quelli futuri, le questioni che ancora ci rendono la vita complicata, come l’organizzazione dei Centri, la disponibilità costante del sangue per le trasfusioni, le nuove terapie e le sfide che queste comportano, in senso positivo ma anche di cautela.
Non perdiamo tempo”.
Marco Bianchi
