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LA “CASA” BRUCIA…

“Ma come… la casa brucia e voi state zitti?…”.

Questa frase ci è stata sparata in faccia come un rimprovero, richiamandoci ad un dovere che ci è riconosciuto da 45 anni.
Avevamo scelto il silenzio nella consapevolezza che certi “panni sporchi” si riuscissero a lavare senza tanto clamore e, soprattutto “in famiglia”.
Noi che una linea l’abbiamo, o meglio, sappiamo da che parte stare; ma non volevamo influenzare nessuno, sempre nella speranza di una soluzione fra persone che lavorano per il bene degli emofilici.
Ecco, appunto, la parte dove vogliamo stare.
Parole banali… vero?
Soprattutto scontate…. Non tanto però se chi appartiene al vertice delle nostre istituzioni, qualunque esse siano, si sente tanto al di sopra da non sopportare eventuali critiche o richieste di spiegazioni.
E se succede nel nostro mondo si rischia di sentirsi insostituibili.
E’ un ragionamento per qualcuno ancora troppo ermetico?
Forse sì… Ed allora cercheremo di raccontare una storia, nata qualche anno fa, quando fu istituita la Fondazione Paracelso e conclusa (si fa per dire) il 22 giugno, con un dito alzato nei confronti di qualcuno che faceva parte dell’assemblea, ma non sappiamo se rivolto soltanto a lui o ad una buona parte della stessa.
Quel dito medio poteva anche avere un motivo legato all’esasperazione e non va a scalfire la fiducia e l’ammirazione per il lavoro unico e a nostro parere irripetibile svolto da Fondazione Paracelso o meglio, dal suo presidente e da chi collabora con lui, ai quali abbiamo manifestato nel tempo grande riconoscimento ad ogni occasione o negli articoli scritti, ma va ad abbrutire ancora di più la situazione attuale.
Al dito invece diamo un significato, del resto ribadito a più riprese anche a voce alta o scritto: “voi siete degli incapaci (per voi inteso come la maggioranza delle associazioni, compreso il suo direttivo), non capite niente, e nemmeno vi siete accorti del cambiamento di uno statuto.
E siete stati capaci in questi anni soltanto di gettare fango (non è la parola giusta ma un’altra meno pulita) sempre e soltanto su una persona…”.
E qui vi risparmiamo gli epiteti ingiuriosi che sono stati espressi nei confronti dei componenti del direttivo Fedemo, due mamme e tre emofilici di età diverse che, impegnandosi non certo per distruggere qualcuno, ma soltanto, se possibile, per cercare di fare chiarezza in una situazione piuttosto ingarbugliata come avrete modo di leggere in questo racconto, lungo ma necessario.
Almeno noi la pensiamo in questo modo anche se ribadiamo che non crediamo in un comportamento “disonesto” del vertice di Fondazione.
Ma perché è successo tutto questo, potranno chiedersi ancora molti dei nostri lettori.

* * *
DUE LETTEREDA NAPOLI E DA BRESCIA
Prima di cercare di ricostruire i fatti vorremmo concludere la cronaca di quell’assemblea con due lettere che sono anche la dimostrazione della divisione e dello sconcerto sui fatti che stanno avvenendo, rappresentata da queste che naturalmente pubblichiamo.

“Un contributo a riflettere”
Giovanni Nicoletti ha spedito un documento, in data 24 giugno, dal titolo: “Un contributo a riflettere” nel quale ripercorre ciò che è avvenuto durante l’assemblea ordinaria di Roma del 22 giugno.
“A questo punto – afferma Nicoletti – non resta che stendere un velo pietoso sull’intera vicenda con una sola parola:
B A S T A! Se rimane ancora un minimo di considerazione per quella che è la mission di Paracelso, i componenti di quest’organo devono  dimettersi e lasciare gli emofilici (e per essi Fedemo) liberi di organizzarsi con i propri organi istituzionali senza vincoli o lacciuoli burocratici, avvocati,  discussioni, polemiche, inutili e dannose spese per troppo tempo.
“TUTTI SIAMO UTILI MA NESSUNO E’ INDISPENSABILE”.
Principio universale che abbiamo sempre rispettato nel corso degli anni senza alcuna esitazione, perché siamo tutti VOLONTARI.
Assistere ad una spaccatura tra le Associazioni del nostro piccolo mondo è il peggior male che può capitare.
Un’esperienza simile l’abbiamo già vissuta e ricordiamo bene la “fatica” fatta per creare una Federazione che unisse sotto la sua bandiera tutte le associazioni italiane.
Ricordiamoci che questo risultato ha certamente contribuito, insieme ad altri fattori, al miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia”.

“Non rendiamo vano il lavoro di tanti”
Alla stessa data è arrivata a Fedemo ed alla Fondazione Paracelso, un’altra lettera, del dott. Walter Passeri, ma di senso opposto, come del resto sono i caratteri di questi due personaggi che conosciamo molto bene.
“L’Assemblea Fedemo di sabato 22 giugno – scrive Walter – cui ha partecipato anche Fondazione Paracelso, si è conclusa molto male; da un lato stigmatizzo la perdita di controllo nelle comunicazioni, nella gestualità, nell’esposizione delle argomentazioni, dall’altro sottolineo la pochezza del risultato: il mandato a Cristina Cassone di adire all’intervento di un Prefetto nella ormai lunga discussione tra nomine di Consiglio d’Amministrazione, modifiche di Statuto legittime/non legittime, se entro una settimana non verrà fatta un’ulteriore proposta da Paracelso. La posta in gioco è davvero alta: un’emanazione di Fedemo, Paracelso, ormai dotata di vita propria da 12 anni, viene ora messa in discussione, direi tardivamente e inopinatamente, fino a rischiare di essere “commissariata”.
Le ragioni di questo ritardo, di questo “risveglio di attenzione” nei confronti di Paracelso, mi sfuggono; non voglio nemmeno pensare lontanamente a quanto è stato dichiarato: “mala gestio”, investimenti all’estero, perdite di bilancio.
Penso, piuttosto, a quanto sia stato fatto di buono e quanto stia ancora facendosi, da Paracelso e da Fedemo; ma c’è ancora molto da fare…, da entrambe le parti: questo non può essere dimenticato!
Anche da parte di Fedemo possono essere stati fatti investimenti, progetti, con risultati non proporzionati alle somme investite (errare è umano, o no?); ma non sta qui il punto del contendere.
Il vero problema, a mio modesto parere, è che qui si sta mettendo in discussione il futuro di un’opera sorta per la volontà di centinaia di emofilici (mi sembra che fossero più di 880…) che, rinunciando ad adire alle vie legali nei confronti di una casa farmaceutica, ha favorito la nascita di un fondo per la ricerca e l’assistenza di altri emofilici, di altri futuri portatori di emofilia (raccogliendo la richiesta del Presidente dell’Associazione di Trento…).
E questo sta avvenendo per le incomprensioni di poche persone che, indubbiamente, sono sempre molte meno rispetto a quelle centinaia che, per 40.000 euro hanno pensato al futuro di altri!
Il mio invito è di lasciare da parte la rabbia, la caparbietà e l’arroganza, ben poca cosa rispetto al compito ultimo che entrambi gli Statuti, Fondazione e Paracelso, hanno scritto come obbiettivi fondamentali.
Ci vuole uno sforzo ancora, da parte di entrambe le parti: Fedemo e Paracelso devono proseguire, lavorando in parallelo, negli anni a venire, attraverso un gesto di riconciliazione, pacato, onesto e rispettoso. Il ravvedimento non è perdita di immagine, di potere, non è segno di sconfitta; sarà solo riconoscimento e rispetto dei nostri predecessori: i miei genitori, quelli di Alessandro Marchello, l’avvocato Randi, Marcello Sacchi, Vincenzo Russo Serdoz, tanto per citarne solo qualcuno, hanno sudato sangue per ottenere risultati insperabili allora.
Non rendiamo vani i loro sforzi e diamo ulteriore impulso alle loro speranze”.

LA CRONOLOGIA DEI FATTI
Milano
Assemblea di novembre 2018
Il 18 novembre 2018 durante l’Assemblea di Milano, la presidente Cassone, dopo anni di  contrasti ad ogni assemblea sui ruoli di Fedemo e di Fondazione Paracelso, annunciò che si era deciso di operare una revisione approfondita di tutta la documentazione esistente, per ricostruire la storia dei rapporti tra le due entità.
L’intento era quello di comprendere se e quando ci fosse stata eventualmente una cattiva interpretazione delle finalità e della natura del rapporto.
L’obiettivo era trovare la strada per procedere compatti nell’opera di tutela, al centro dell’attività di entrambe.
Anna Fragomeno, Segretario generale di FedEmo, incaricata di svolgere l’argomento, affermò che proprio per evitare che si pensasse ad un giudizio di carattere personale, soprattutto perché erano state avanzate non poche insinuazioni rispetto al fatto che i componenti del Direttivo FedEmo non avessero la capacità di gestire il processo del rinnovo del CdA di Fondazione, l’esposizione si basò esclusivamente su documenti ufficiali.
”Le carte ci dicono – affermò Anna Fragomeno – che FedEmo fece un accordo con Baxter che diede vita a Fondazione nel 2004.
Nell’atto costitutivo veniva esplicitato che l’allora CdA, da rinnovarsi alla scadenza di fine 2006, sarebbe stato nominato per quattro membri da FedEmo e per il restante membro da Baxter.
Nel 2005 FedEmo modificò il proprio Statuto inserendo i punti relativi alla neonata Fondazione nell’articolo 12, che recitava “…FedEmo nominerà i componenti del Consiglio di Amministrazione di Fondazione Paracelso…”.
Nel 2006 avendo Fedemo raggiunto gli obbiettivi dell’accordo, Baxter, decise di uscire  definitivamente dal Consiglio e  il CdA di Paracelso modificò, senza il parere di FedEmo, l’articolo 8,  ingannando l’assemblea sulla modifica (nell’assemblea di Napoli infatti tenutasi ad aprile 2006, prima della modifica, (Andrea Buzzi annunciava all’ assemblea che si sarebbe proceduto a cambiare lo Statuto, escludendo Baxter e che il CDA da quel momento sarebbe stato nominato completamente da Fedemo).
La modifica riguardò l’articolo 8 del proprio Statuto che da quel momento in contrasto con quanto previsto dall’articolo 12 dello Statuto di Fedemo ( antecedente) recitò: “…i componenti del CdA uscente e i componenti del Direttivo FedEmo eleggeranno il nuovo CdA…”.
Venne anche introdotto il criterio della maggioranza di 7/10 dei componenti dei Consigli congiunti di FedEmo e Paracelso quale requisito minimo per procedere all’elezione del CdA di Fondazione in occasione dei rinnovi. Venne altresì aggiunto nell’ articolo 16 che nessuna modifica statutaria poteva essere fatta senza l’ autorizzazione di Fedemo.  
Nella comunicazione che il Presidente Andrea Buzzi inviò al Commissario del Governo, per ottenere l’approvazione della modifica statutaria venne ribadito che in accordo con il CdA, Fedemo in futuro, intendeva amministrare e gestire Paracelso in piena autonomia.
Nel 2008 una ulteriore modifica, per ratificare il trasferimento della sede legale da Bolzano a Milano. Sempre nel 2008, nel corso di un Assemblea FedEmo tenutasi a Milano, venne presentato un documento di accordo tra Fedemo e Paracelso, che tra i punti trattati prevedeva anche la modifica dell’ articolo 12 dello Statuto di Fedemo, tale modifica, avrebbe adeguato lo statuto di Fedemo alla modifica dell’ articolo 8, apportata dal CDA nel 2006 prevedendo che il CdA uscente nominasse 3 dei 5 membri del nuovo CdA  e i  rimanenti 2/5 li nominasse FedEmo.  
L’accordo si rivelò non essere stato mai firmato dal Presidente di Fedemo, ma solo da Andrea Buzzi.  
Venne però creata confusione, per cui Conseguentemente, il concetto dei 3/5 e dei 2/5, entrò nelle dinamiche di pensiero, ma non è mai stato deciso che fosse così, anche perchè tale meccanismo per essere valido avrebbe dovuto essere introdotto nello Statuto.
Nel novembre 2011 in un’Assemblea svoltasi a Firenze venne proposta la modifica di alcuni articoli dello Statuto di FedEmo, tra i quali l’articolo 12 relativo alle procedure di rinnovo del CdA di Paracelso. Venne proposto di cambiare il testo “… (FedEmo) nomina i membri del CdA e dei revisori dei conti di Fondazione Paracelso Onlus…” con “…concorre alla nomina dei membri del CdA di Fondazione secondo quanto previsto dallo Statuto di Fondazione Paracelso”.
La modifica dell’articolo 12 venne respinta in assemblea, con 16 voti contrari e 13 favorevoli.
Va anche detto che l’accordo FedEmo/Paracelso non riportava la firma dell’allora presidente e legale rappresentante di FedEmo, ma solo quella del presidente di Paracelso.
A causa della confusione sulla nomina dei membri del CdA, non riuscendo a trovare un accordo, Fedemo si rivolse ai probiviri, i quali risposero suggerendo un futuro percorso finalizzato a costituire un’unica entità associativa, con eventuali ramificazioni territoriali ma con governance unitaria, per evitare sovrapposizioni e dualismi tra le due realtà.
In aggiunta a questa indicazione si fece appello a una sinergia effettiva tra le due strutture e si propose un meccanismo di nomina “di  riserva” da utilizzarsi laddove il meccanismo dei 7/10 (i probiviri, citano il meccanismo dei 7/10 nonostante sia un meccanismo introdotto con la modifica unilaterale dell’ art. 8, non è previsto nel nostro statuto), generasse un’impasse.
Dai documenti quindi si evidenziava che al momento esisteva una situazione di illegittimità.
L’accusa mossa da parte di Paracelso, secondo cui il Direttivo FedEmo non poteva avere la presunzione di nominare i membri del CdA, era infondata dal momento che il Direttivo rispondeva all’Assemblea delle Associazioni e doveva deliberare unicamente sulla base del proprio Statuto – anche relativamente al punto sulle nomine del CdA di Fondazione – non certamente sulla base di quanto era nel frattempo intervenuto in quello di Paracelso, modificato unilateralmente e posteriormente a quello vigente di FedEmo”.

Per l’occasione la relatrice affermava che l’attuale Direttivo FedEmo intendeva riportare questa questione all’interno della norma e non aveva alcun interesse a danneggiare Paracelso.

Si concluse che tutta la documentazione esposta e quella ancora da acquisire sarebbero state sottoposte a degli esperti di diritto amministrativo che avrebbero espresso le opportune valutazioni, a seguito delle quali il Direttivo Fedemo avrebbe chiesto ai membri del CdA di Paracelso di sedersi a un tavolo per ridiscutere la situazione, per l’appunto sulla base di norme certe e non della consuetudine o del sentito dire, al solo scopo di ricominciare insieme un percorso liberandolo da supposti vincoli che non avrebbero alcuna ragione di esistere nella pratica.

GLI INTERVENTI DELLE ASSOCIAZIONI ALL’ASSEMBLEA
Per l’occasione intervennero alcuni rappresentanti delle associazioni.
L’Associazione abruzzese AMARE ringraziò per i chiarimenti ricevuti che avrebbero fatto comprendere meglio una situazione che a molti risultavano particolarmente complesse.

L’Associazione toscana ATE sottolineò che questa situazione determinava amarezza, dal momento che si riproponeva ciclicamente sottraendo tempo ai preziosi momenti di condivisione associativa rappresentati dall’Assemblea.

Anna Fragomeno rispose che di fatto la situazione al momento appariva bloccata. FedEmo avrebbe voluto procedere secondo quanto indicato dal proprio statuto, ovvero nominare il nuovo CdA.
C’era però la necessità di terminare l’esame dei documenti, alcuni dei quali ancora mancanti, per essere certi di muoversi completamente all’interno del diritto e delle norme e per conoscere, attraverso il parere di figure competenti in materia, quali eventuali passi sarebbero dovuti essere compiuti al fine di regolamentare in maniera definitiva l’intera materia.

L’INTERVENTO DEL PRESIDENTE DI FONDAZIONE PARACELSO
A questo punto aveva preso la parola Andrea Buzzi, presidente di Fondazione Paracelso che ricordò come il cambiamento dello statuto di Paracelso fosse stato di fatto reso necessario a causa del complesso processo che aveva condotto alla nascita stessa di Paracelso, attraverso la costituzione del Fondo di solidarietà.
“Nel primo originario statuto – aveva affermato – figurava l’autorità di Baxter a nominare uno dei membri del CdA, dal momento che i primi tre anni di attività della Fondazione erano quelli dedicati all’espletamento delle operazioni legate al Fondo di solidarietà e quindi, ragionevolmente, essendoci l’impegno dell’azienda a erogare somme considerevoli (si parla complessivamente di quasi 40 milioni di euro stanziati a favore degli aderenti al fondo e per costituire il patrimonio della Fondazione) la stessa volesse garantirsi rispetto al corretto utilizzo dei finanziamenti e alla trasparenza di tutte le operazioni connesse al fondo.
Trascorsi quei primi tre anni e uscito il membro Baxter, l’intento che si era voluto evidenziare da parte di Paracelso rispetto al rinnovo del CdA era stato sempre quello di salvaguardare l’esperienza e le conoscenze professionali di chi all’interno della struttura aveva già operato, condizione di massima importanza per assicurare la continuità e la gestione efficace di una realtà che è anche una struttura di capitale.
L’obiettivo del meccanismo dei 7/10 era quello di garantire che non potesse avvenire un colpo di mano da parte di uno dei due Consigli, obbligandoli di fatto a trovare una condivisione intorno a una proposta comune.
Anche l’inserimento della nomina dei revisori dei conti di Fondazione da parte di FedEmo era uno strumento di garanzia che andava nella direzione della maggior possibile tutela degli interessi di FedEmo, della comunità e della stessa Fondazione –  aveva proseguito Buzzi –  così come l’introduzione della obbligatorietà del preliminare consenso di FedEmo per poter apportare modifiche allo Statuto di Paracelso.
La modalità della nomina congiunta in occasione dei rinnovi del CdA è stata quella utilizzata dal 2007 ad oggi – aveva concluso Buzzi – ma naturalmente tutto avrebbe potuto essere cambiato o perfezionato, anche attraverso l’allineamento degli statuti, purché non si fosso perso di vista l’obiettivo di assicurare le migliori condizioni di operatività alle strutture.
La proposta di modifica dell’articolo 12 dello statuto di FedEmo, presentata a Firenze, andava proprio in quel senso.
Il perché poi su quel documento su carta intestata FedEmo non compaia la firma dell’allora presidente della Federazione, è qualcosa su cui dovrebbe essere FedEmo stessa a interrogarsi e non può certamente essere una mancanza attribuibile a Paracelso”.

ASSEMBLEA DI APRILE 2019 A ROMA
E veniamo all’intervento ancora una volta di Anna Fragomeno all’Assemblea di aprile a Roma, che ha scatenato le reazioni più violente da parte di Fondazione Paracelso.
Sostanzialmente aveva evidenziato quanto segue e ce lo ha spiegato:
“Ho illustrato nuovamente – ha affermato – i passaggi che ci sono stati e che avevo in parte già illustrato a novembre, aggiungendo che il CDA nel 2016 ha deliberato, contravvenendo a quanto prevede lo Statuto di Paracelso, un aumento di poteri al presidente e al vice-presidente, che consentono al Presidente di poter fare tutte una serie di azioni, che prevedevano una delibera del CDA, autonomamente e senza passare dal Consiglio, oltre a poter operare economicamente, firmando assegni o operando sulla polizza di investimento, fino a 40.000 euro (questo potere è stato dato anche al vice-presidente), sempre in autonomia rispetto al Consiglio di amministrazione che di fatto viene defraudato di un diritto sancito dallo Statuto.
Ricordo inoltre che la volontà dei costituenti, che hanno trasposto anche nello statuto, vuole il presidente, solo come mero rappresentante della Fondazione e senza poteri operativi, se non indire le assemblee e controllare che le norme statutarie vengano rispettate.
Ho inoltre illustrato cercando di essere il più semplice possibile in una tabella, i dati estrapolati dai bilanci pubblici (consultabili sul sito di Paracelso – n.d.R.), che evidenziano il costante disavanzo, la diminuzione di capitale (a seguito di sistematici ritiri di capitale dalla polizza) e l’ importanza delle voci che costituiscono gli oneri, che nonostante Paracelso attribuisca al sostegno di  progetti, in realtà questi risultano essere la metà o addirittura  solo 1/3 rispetto alla totalità dei costi che Fondazione produce.
Ho evidenziato anche il fatto che in più di un bilancio venisse riportato  “risultato di gestione positivo” anche se il dato era  evidentemente negativo (in dieci anni, solo un anno Fondazione ha chiuso in attivo, ed è stato l’anno in cui ha svincolato il capitale investito, introitando 350.000 euro di plusvalenze attive e rilevabile nei documenti), sottolineando come, tale dicitura, potesse sicuramente trarre in inganno chi, poco avvezzo alla lettura di tali documenti, si fosse limitato a leggere la descrizione “positivo” senza valutare il risultato di bilancio vero e proprio.
Ricordo che nessun documento seppur richiesto è stato mai prodotto, non c’è stata nessuna smentita documentale a ciò che ho dichiarato.
Per quanto riguarda la sottoscrizione della polizza in Lussemburgo poi, intervenendo in proposito, il Dott. Bakaus, membro del Direttivo Paracelso, aveva smentito l’affermazione, dichiarando che non si trattava di  una polizza vita”.

A questo proposito le abbiamo rivolto una domanda sullo specifico ed ha affermato testualmente:
“Abbiamo documentazione che evidenzia, come almeno due milioni di euro sono stati investiti in una polizza vita (Non si conosce chi è fisicamente l’assicurato o gli assicurati, ne tanto se esiste e chi è il beneficiario o i beneficiari) e presumiamo che gli altri 2 milioni investiti siano stati messi in un fondo di capitalizzazione non garantito, di cui disconosciamo i termini e la ripartizione dei singoli prodotti finanziari inseriti nel contratto di polizza”.

VOLEVAMO SOLTANTO COMPRENDERE MEGLIO QUANTO ESPOSTO
Una relazione di questo tipo, soprattutto in conclusione suscitò diverse perplessità anche se pensiamo, che nessuno abbia messo in dubbio l’onestà del Direttivo di Paracelso, compresi noi che siamo stati accusati non solo di silenzio ma di aver applaudito (non lo abbiamo fatto) la relazione incriminata.
Però, ad eccezione di un paio di voci, altri ed anche noi non ritennero di dover intervenire, ma di chiedere eventualmente allo stesso presidente di Fondazione un chiarimento, cosa che facemmo in chiusura di assemblea.
Venimmo pesantemente insultati per non aver difeso l’onorabilità del direttivo e soprattutto del suo presidente.
Richiesta ripetuta in altra occasione con lo stesso risultato.
A questo punto a chi ci potevamo rivolgere per tentare di avere un chiarimento ulteriore se non alla stessa Fragomeno?
Lo abbiamo fatto ponendole alcuni quesiti ai quali lei ha così risposto.
“Nella mia esposizione dei fatti, ho effettivamente detto che potrebbe trattarsi di “mala gestio”, che avrebbe potuto essere confermato o smentito dalla documentazione contabile e non, che abbiamo richiesto più volte e che non abbiamo mai potuto esaminare.
Per definizione: “la  mala gestio, può riferirsi  alla responsabilità gestoria tipica degli amministratori delle società o delle associazioni. Questi soggetti sono tenuti al rispetto degli obblighi imposti sia dalla legge che dallo statuto: pertanto, ogni violazione di questi doveri comporta il sorgere di una responsabilità per mala gestio.
In buona sostanza, quindi, una violazione dei doveri connessi alla carica di amministratore può essere definita mala gestio. Ad esempio, l’amministratore di un’associazione che non provvede a perseguire gli scopi dell’ente oppure che non impiega le risorse nel modo dovuto, è responsabile per mala gestio”.

LA LETTERA DI FONDAZIONE PARACELSO ALLE ASSOCIAZIONI
L’11 giugno, in una lettera, Fondazione Paracelso, inviò una lettera della quale pubblichiamo i passaggi più importanti.
“Il 10 ottobre scorso, con mesi di anticipo sul termine naturale del mandato, inviamo al Consiglio di Presidenza la nostra proposta di rinnovo.
Nell’assemblea di novembre, modificando a sorpresa l’ordine del giorno, il CdP dice di aver riscontrato disallineamenti fra gli statuti (l’ultimo dei quali, quello di Fedemo, approvato nel 2011) e parla di modifica illegittima dello statuto, impegnandosi pubblicamente a dirimere la questione in tempi rapidi per evitare l’esercizio provvisorio.
Offriamo la nostra collaborazione ma non arriva nessuna richiesta in tal senso.
A febbraio, visto che non erano seguiti ulteriori contatti né comunicazioni, sollecitiamo un incontro e un accordo.
In una riunione a Roma, ci viene chiesto di sostituire quattro componenti su cinque del CdA, senza motivare né la sfiducia agli uscenti né la fiducia ai subentranti.
Non ci risulta che, come richiesto dall’art.12 dello Statuto di Fedemo, l’Assemblea Generale sia stata consultata in merito.
Arriviamo così all’assemblea del 14 aprile a Roma, dove veniamo accusati di cattiva amministrazione del patrimonio, attraverso un’analisi di bilancio malevola, incompetente e disinformata in cui si punta il dito su quanto si è speso omettendo di dire come e per cosa sono stati spesi i soldi.
Ferma restando la disponibilità a illustrare e approfondire le attività di Paracelso, l’impiego delle risorse e la gestione del patrimonio, in contesti e con modalità appropriate, riteniamo doverose le seguenti considerazioni:
nel periodo preso in esame (2009-2018) il patrimonio netto è passato da 4,5 milioni di euro a fine 2009 a 3,6 milioni a fine 2018.
Parliamo quindi di 900.000 euro in dieci anni, ovvero di 90.000 euro all’anno (per dare un riferimento: nell’ultimo bilancio di Fedemo si indica una spesa di €79.099,41 per l’organizzazione della sola Giornata mondiale dell’emofilia).
In questo stesso periodo i fondi destinati a progetti ammontano a circa 2,8 milioni, a fronte di una raccolta di circa 2,2 milioni.
Si tenga presente che fra i progetti vi sono 4 bandi 100K (per un totale di circa 400.000 euro) a favore di altrettanti Centri medici, che per scelta vengono finanziati interamente con risorse proprie, così come avviene per il progetto Cavoli & Cicogne, che si fa carico dei costi per le coppie sierodiscordanti (uomo HIV positivo) costrette a ricorrere alla fecondazione assistita.
Molte volte negli anni abbiamo sentito ripetere che i soldi di Fondazione Paracelso sono degli emofilici, cosa sulla quale siamo d’accordo, e in effetti dalla sua costituzione Fondazione li ha spesi in progetti assistenziali con ricaduta diretta sulla comunità, in linea con quanto previsto dallo Statuto, che all’articolo 2 esplicita come Fondazione non abbia scopo di lucro e persegua unicamente finalità di solidarietà sociale.
Significa che non possiamo accumulare denaro, ma spenderlo per gli scopi indicati dal medesimo articolo.
Sempre il 14 aprile il CdP annuncia che accetta di entrare nel percorso di mediazione civile proposto da Fondazione presso la Camera arbitrale di Milano, dopo aver più volte rifiutato.
Al primo incontro il 23 aprile tuttavia quando il mediatore spiega che, trattandosi di mediazione volontaria, come prima cosa bisogna dichiarare la propria disponibilità ad avviare il percorso, la Presidente Cassone si dichiara indisponibile.
Il 27 aprile, riceviamo una lettera in cui il CdP comunica formalmente di non voler procedere a rinnovare il CdA per quanto di sua competenza e invita il Collegio dei Revisori ad assumere l’amministrazione di Paracelso.
Pochi giorni dopo, 8 maggio, riceviamo una comunicazione dell’avvocato Venè che ci informa di essere stato incaricato da Fedemo di occuparsi della vicenda.
Abbiamo richiesto a nostra volta una consulenza legale. Lo studio a cui ci siamo rivolti ha risposto all’avvocato Venè e al CdP chiarendo che: le pretese avanzate, l’esautoramento del CdA e il passaggio dell’amministrazione nelle mani dei Revisori sono del tutto prive di fondamento giuridico; 

le modifiche statutarie operate nel 2007 (come già accertato, ampiamente condivise con l’allora Direttivo di Fedemo) erano e sono pienamente legittime; 

l’unico riferimento per quanto riguarda la nomina del CdA di Paracelso è lo statuto di Paracelso; 

le diverse previsioni dello statuto di Fedemo, approvato successivamente (nel 2011) non hanno rilevanza per tutto ciò che riguarda l’amministrazione e la gestione di Paracelso 

Fedemo non ha titolo per amministrare o controllare Paracelso, se non per quanto previsto dagli articoli introdotti con la contestata modifica statutaria del 2007 (nomina del CdA come indicato nell’art.8, nomina del Collegio dei Revisori, parere vincolante per le modifiche statutarie). 

Il 20 maggio riceviamo una telefonata dalla Prefettura di Milano, in quanto organo di controllo di Paracelso, che ci chiede documenti societari, peraltro regolarmente consegnati e timbrati per ricevuta.
La chiamata della Prefettura scaturisce da una richiesta di accesso agli atti da parte di Fedemo. 

Il 30 maggio riceviamo una nuova comunicazione dal CdP che ci informa di aver nominato il Collegio dei Revisori per il mandato relativo al triennio 2019/2021.
In sostanza hanno rimosso uno dei componenti, Giuseppe Cerati, che ricopre anche la carica di Presidente del Collegio dei Revisori di Fedemo, ma non rispondeva abbastanza docilmente ai voleri del CdP. 

Il 4 giugno ci fa pervenire tramite l’avvocato Venè che scrive allo studio legale da noi incaricato, una lista di quattro nomi “che troverebbero il gradimento dell’Associazione per una loro candidatura alla carica di Consigliere di Amministrazione di Fondazione Paracelso”.
Anche in questo caso, l’Assemblea Generale non è stata consultata.
Qualche riga sotto si precisa che “il Consiglio di Presidenza della mia Assistita non manifesta la disponibilità alla rielezione dei Signori: Franco Backhaus; Alberto Cantaluppi”.
Non una parola a spiegare perché si debba rinunciare a due persone che rivestono un ruolo prezioso e da anni offrono il loro tempo e le loro competenze professionali (fra l’altro senza un coinvolgimento diretto con l’emofilia), non una parola o un’indicazione su chi, fra le persone indicate, dovrebbe seguire la gestione finanziaria e contabile. 

Seguono cinque proposte di modifica allo statuto, alcune delle quali impraticabili, tutte orientate a consentire il controllo da parte di Fedemo, non il suo miglior funzionamento.
Il CdP continua ad agire come se avesse poteri che di fatto non ha, senza preoccuparsi delle conseguenze che le proprie iniziative possono causare alle decine di persone che Fondazione Paracelso assiste attraverso progetti e interventi che hanno ricaduta diretta sulla comunità dei pazienti.
Il buon funzionamento di Fondazione Paracelso è questione di interesse per l’intera comunità.
Fin qui il CdP non ha avanzato proposta migliorativa, nessun progetto e nessun piano operativo per gestire la struttura.
Riteniamo fondamentale che le Associazioni intervengano nel dibattito formandosi una propria opinione basata sui fatti ed esertando il proprio ruolo di indirizzo”.

LA RISPOSTA DEL DIRETTIVO FEDEMO
Il 19 giugno il Direttivo Fedemo, invia la seguente lettera:
“Considerata la dichiarata disponibilità da parte del CDA di Fondazione di fornire chiarimenti, auspichiamo quantomeno che venga portato in assemblea il contratto integrale della Polizza Calie Life Excellence Capital, affinché possa essere visionato dall’ assemblea dei soci.
Nell’ incontro di febbraio 2019 a Roma, pur avendo invitato tutta la governance di Paracelso, fu una scelta di Fondazione e non certo una richiesta di FedEmo quella di aderire solo con due membri.

Già a quella data, era per noi chiaro il fatto che quel CdA andasse rinnovato rispettando le disponibilità delle persone che si erano proposte sin da novembre in assemblea e prima ancora nell’open day di FP.

Si è deciso di proporre il cambio di quattro dei cinque componenti del CdA prevedendo di riconfermare Andra Buzzi, al fine di addivenire ad un accordo bonario, mantenendo un elemento di continuità alla struttura.
In quella occasione, a priori, venne rifiutata la nostra proposta con totale chiusura e nessuna controproposta.
– Per quanto riguarda l’articolo 12 dello statuto di FedEmo, siamo particolarmente felici che Paracelo riconosca l’applicazione dello stesso, ricordiamo infatti che l’articolo 12 cita testualmente:
“Il Consiglio di Presidenza in armonia con le indicazioni espresse dall’ Assemblea Generale, nomina i membri del Consiglio di Amministrazione di Fondazione Paracelso.”
E’ evidente che sollecitando l’applicazione di tale articolo, viene confermato “anche” il nostro diritto alla nomina del CdA di Paracelso in armonia con l’assemblea generale, che viene chiamata a ratificare i nomi sottoposti loro dal CdP di FedEmo e a tale riguardo nell’incontro di febbraio fu fatto appunto un tentativo di individuare i nomi che sarebbero stati poi sottoposti all’assemblea.
– Durante l’assemblea del 14 aprile si è fedelmente illustrato ciò che emerge dalla documentazione pubblica (Rimandiamo i lettori alla dichiarazione di Anna Fragomeno – n.d.R.)
Anche su questo aspetto, siamo a ribadire il fatto che vi è stata alcuna disponibilità a fornire nessun tipo di documento o giustificativo che riguardi l’impiego delle risorse o l’investimento economico.
– Per quanto riguarda “la lettura malevola e disinformata”, non possiamo che ribadire che tale lettura si è attenuta alla documentazione esibita e a dati inconfutabili contenuti nei bilanci pubblicati da Fondazione.
Prendiamo però atto che alcune delle nostre osservazioni siano state raccolte e che pertanto siano state pubblicate sul sito le note integrative relative ai bilanci.
Constatiamo inoltre, che nonostante l’anno infelice per gli investimenti (come riferito dal Dr. Franco Backhaus nell’assemblea di aprile), il disavanzo sia  nettamente diminuito, confermando a maggior ragione che anche che negli anni precedenti si sarebbe forse potuto lavorare per ottenere un migliore risultato di gestione.
– Un cenno merita la questione del costo della GME di FedEmo, a nostro parere davvero poco pertinente. Posto che trattasi di un evento sponsorizzato dalle Aziende e che chiunque ne abbia volontà può visionare ogni singola pezza giustificativa, è il caso di ricordare che la Federazione sostiene in quell’occasione le spese di viaggio alloggio per 2 rappresentanti (delegato + giovane) di ciascuna delle 32 Associazioni, nonché quelle di ordine organizzativo.
Il tutto considerando che la Giornata Mondiale dell’Emofilia è il nostro evento più importante a livello istituzionale e che il bilancio 2018 è in attivo per 74.050 euro.
Dal 2009 al 2018, seppur con qualche bilancio in perdita causa finanziamento del Progetto Lazio, la Federazione ha registrato un avanzo attivo pari a 79.019.
A differenza del trend passivo di Fondazione, alla quale sarebbe anche lecito chiedere quanto erogano le Aziende come contributo di sponsorizzazione della loro GME, a fronte della cifra effettivamente impiegata.
– Per quanto riguarda il Bando 100K nominato da Fondazione, progetto nato nel 2010 che prevede un investimento fino a 100.000 in tre anni, pur non conoscendo i dati 2011/2012, in quanto al tempo non veniva redatto il bilancio sociale, sappiamo però che, dal 2013 al 2017 compreso, la cifra stanziata con tale bando è ammontata a circa 150.000 euro in totale, Fondazione ha parlato di quattro bandi per complessivi 400.000 euro, da quanto è possibile evincere dai bilanci sociali, i bandi risultano 2.
– Per il progetto Cavoli e Cicogne, progetto certamente di alto profilo etico, nei cinque anni compresi dal 2013 al 2017, tale progetto ha erogato 33.635 euro, (media 6.722 € per anno).
Non pensiamo che queste cifre possano incidere molto sulla mole degli oneri prodotti da Fondazione.
– In merito alle valutazioni economiche menzionate dal Presidente, guardando l’ultimo anno e pur apprezzando il fatto che il bilancio 2018 si sia chiuso con un disavanzo di 45.105 euro (in calo rispetto al passato), non possiamo non rilevare che per i progetti solidaristici sono stati investiti 112.534 euro (nei quali dovrebbero già essere ricomprese le spese imputate al relativo centro di costo), mentre le restanti voci di bilancio che riguardano gli altri oneri prodotti, ammontano ad un totale, (tolti gli ammortamenti) di 208.744 €.
Per chiarezza e sintesi, due terzi dei costi sostenuti (208.744), sono finiti in oneri (spese in generale) mentre 1/3 è andato ai progetti di assistenza.
– Non possiamo far a meno di notare tra l’altro, come nelle ultime due note integrative (2017-2018) pubblicate dopo la nomina dei nuovi revisori dei conti e cioè successivamente al 30/05/2019 compaiano due nuovi dipendenti, di cui nessuno conosceva l’esistenza.
Lo stesso presidente Buzzi, nell’ assemblea del 14 aprile scorso, nel presentare i membri di Fondazione presenti in sala, ha detto che gli stessi erano al completo e che mancavano solamente il Dott. Cantaluppi e Marco Follino, non facendo minimamente accenno ad altri dipendenti, chiediamo quindi quali siano queste nuove acquisizioni, il loro ruolo e soprattutto se vi era davvero la necessità di nuove assunzioni andando ad aumentare ulteriormente i costi di gestione.
– Pur concordando sul fatto che l’articolo 2 esplicita come Fondazione (e aggiungiamo tutti gli altri enti che hanno attività non lucrativa), non debba fare lucro è altrettanto vero che tali Enti non debbano necessariamente chiudere in passivo, avendo invece il dovere, come già più volte ripetuto detto, di condurre la gestione come farebbe un buon padre di famiglia.

Prendendo poi per assunto che il capitale dovrebbe essere indisponibile per le attività della Fondazione, la scelta di averlo investito (in Lussemburgo), appare in contraddizione con tale principio.
– Per quanto riguarda le richieste di accesso alla documentazione all’autorità di governo e a Fondazione, le stesse sono state inoltrate dal legale da noi incaricato per fare chiarezza in merito alla struttura dei due statuti e per ragioni che lo stesso potrà meglio illustrare.

Ci preme infatti precisare che l’intento del nostro operato è quello di riportare lo Statuto di Fondazione Paracelso alla versione originale, conferendo all’Assemblea di FedEmo il compito di pronunciarsi e decidere in merito al rinnovo delle cariche del CdA di Paracelso.
– Riguardo la nomina del nuovo Collegio dei Revisori, la stessa è stata un atto dovuto vista la scadenza al 30/05/2019 del mandato precedente.

Si è previsto di introdurre tre nuovi nominativi (uno permanente e due supplenti), prediligendo figure professionali con cui sarà possibile interloquire con più facilità, per prossimità.
Nessuno di noi ha mai dubitato della competenza e correttezza del dr. Cerati che, abbiamo ringraziato per il lavoro svolto.
Per ciò che viene indicato ai punti successivi della nota di Paracelso, lasceremo per correttezza che l’avvocato Venè, che ha cercato di portare avanti nonostante tutto una trattativa, spieghi attraverso una sua nota allegata i fatti così come si sono succeduti, anche se in chiusura non possiamo esimerci dal chiedere al Consiglio di Amministrazione di Paracelso perché di fatto non sia mai seriamente intervenuta nella trattativa proponendo dei nomi diversi da quelli attuali.
Si è parlato tanto di mediazione da parte di Paracelso ma a distanza di mesi siamo di fronte ad una totale chiusura ad ogni dialogo o proposta che sia diversa da quanto da loro indicato.

Altrettanto singolare il loro concetto di condivisione sul rinnovo delle cariche del Consiglio di Presidenza che dovrebbe limitarsi alla sostituzione del consigliere dimissionario con persona indicata dalla stessa Paracelso.
Questi sono i comportamenti che ci hanno portato fin qui e sui quali tutti dovremmo sinceramente riflettere”.

CHE COS’E’ L’ETICA…
Rimangono alcune considerazioni fatte all’indomani dell’Assemblea di Roma durante la quale è stato votato il ricorso all’autorità prefettizia di Milano.
Presenti 28 associazioni e votato a favore da diciassette, con l’astensione di una e il voto contrario di otto.
Due associazioni non hanno votato.
Le considerazioni partono con un riferimento all’etica, intesa come valore oggettivo e obiettivo, che va oltre quelle che sono le esigenze ed i punti di vista e che nasce sempre dall’ascolto della base, quella che in certi scritti viene definita con vari epiteti
Partiamo da qui.
Le diverse espressioni emerse, nascono dalla molteplicità delle realtà associative locali.
Nessuno può dire di vivere la stessa esperienza o di ricevere la medesima assistenza ed è per questo che ci battiamo, affinché essere emofilici possa diventare, nel nostro Paese, un’opportunità uguale per tutti.
Tutto questo lo abbiamo perseguito da anni, favorendo la crescita della nostra comunità che è riuscita in tal modo  a rappresentarsi degnamente a livello istituzionale, garantendo a tutti una modalità di ascolto, difficilmente altrimenti perseguibile.
Non è stato solo il risultato di un gioco di squadra, quanto la forza di ognuno di noi, impegnati per la giusta causa.
Ora tutto questo sembra essersi spezzato e mai, come nell’ultima assemblea di Roma, ci era capitato di percepire tanta delusione, sofferenza e voglia di andare via.
Persone che si salutano a malapena, totale assenza di un dibattito per cercare di trovare un punto di possibile incontro.
Allora i dubbi diventano certezza: ci siamo persi e abbiamo perso tutti.
Ci siamo dimenticati perchè siamo nati, qual era la linea che andava seguita; abbiamo perso il ”segno” (o il “senso”) della nostra alleanza.
Nulla può essere governato solo rispettando le regole se non si attinge al modello di comportamento che, in maniera indiscutibile, mette rispetto e lealtà al primo posto.
Purtroppo è difficile rispettare questi principi, quando si permette la divulgazione non veritiera, utilizzando un modo a dir poco “disonesto”, questo sì, la comunicazione attraverso la rete.
Con quel… “Ci siamo dimenticati come siamo nati” e la riproduzione in copertina dell’immagine sullo sfondo del palazzo che brucia, dell’uomo senza il quale nulla sarebbe stato com’é oggi per il mondo dell’emofilia, Umberto Randi, che stiamo tutti mettendo nel dimenticatoio, cerchiamo di lanciare il nostro messaggio, affinché tutti si accorgano che “il palazzo brucia”.
Anche soltanto per rispetto nei suoi confronti dovremmo tutti, soprattutto quelli che sono al vertice, mettere da parte tutto ciò che è successo fino ad oggi.
Basta con i personalismi esasperati che inficiano lo splendido lavoro svolto; basta con le offese gratuite o le ripicche fini a se stesse.
C’è di sicuro chi è preposto ad lavoro più importante perchè ne ha le capacità, ma ci sono anche coloro che comunque spendono il loro tempo libero a favore della comunità e non possiamo pensare che agiscano per tornaconto personale.
Basta parlare di linciaggio o di conflitto di interessi che ci rifiutiamo di pensare esista fra di noi.
Basta semplicemente tornare alle origini, seguendo coloro che avevano tracciato la nostra strada.


IL COMUNICATO DI FEDEMO SULL’INCONTRO CON IL PREFETTO
“L’11 luglio si è tenuto presso la Prefettura di Milano,  Autorità titolare del potere di controllo e vigilanza su Fondazione Paracelso, un incontro tra i membri del Consiglio di Amministrazione uscente di Fondazione Paracelso e il Consiglio di Presidenza di FedEmo, alla presenza dei rispettivi legali, volto al superamento del persistente e noto stallo nella ricostituzione del Consiglio di Amministrazione, ormai scaduto, di Fondazione Paracelso.
Sono state sentite le Parti e i componenti del Consiglio direttivo di FedEmo hanno motivato all’Autorità la propria opposizione alla riconferma degli attuali amministratori, nella convinzione che il Consiglio di Amministrazione di Fondazione Paracelso debba, per l’appunto, essere rinnovato e non riconfermato.
Al termine, il Vice Prefetto Aggiunto Dott. Fabrizio Donatiello, ha caldamente invitato i presenti a raggiungere un “compromesso” sulla nomina del Consiglio di Amministrazione entro la fine di settembre 2019, in considerazione degli scopi mutualistici che accomunano i due Enti e, dunque, nel superiore interesse degli emofilici, precisando che, in difetto, l’Autorità sarà costretta a disporre il commissariamento di Fondazione Paracelso onde modificare lo statuto con nuovi criteri di nomina volti a scongiurare per analoghe situazioni di impasse; in tale evenienza il commissario potrebbe anche intervenire eliminando il carattere vincolante del parere di FedEmo sulle future modifiche statutarie.
Per agevolare l’accordo ha suggerito di procedere con le seguenti modalità:
– due membri da nominarsi su indicazione del Consiglio di Amministrazione uscente di Fondazione Paracelso;
– due membri da nominarsi su indicazione del Consiglio di Presidenza di FedEmo, da individuare, ovviamente, in armonia con l’assemblea;
– il rimanente membro su indicazione del Presidente uscente di Fondazione Paracelso.
Il Consiglio di Presidenza di FedEmo intende proseguire nelle trattative e, pertanto, indicherà una rosa di candidati che verranno sottoposti al vaglio assembleare.
Il Vice Prefetto ha suggerito al Consiglio di Amministrazione uscente di Fondazione Paracelso di tenere in considerazione quelle che sono le esigenze (di rinnovamento) manifestate da FedEmo, volte al raggiungimento di una convergenza su una soluzione differente da quella sino ad oggi propugnata dal Consiglio di Amministrazione stesso, vagliando anche “soluzioni terze”.

CONVOCAZIONE DI FEDEMO PER L’ASSEMBLEA GENERALE
In conseguenza del percorso prospettato dalla Prefettura, è intenzione tenere un’assemblea generale delle Associazioni il giorno 7 settembre, a Roma, per sottoporre all’assemblea la rosa di nomi dei candidati alle cariche in rinnovo del CdA di Fondazione Paracelso espressi da FedEmo, al fine di individuare le candidature attorno alle quali si verificherà il maggiore consenso.