Su “Saluteinternazionale” del 20 luglio è stata pubblicata una richiesta di adesione per promuovere una petizione pubblica per consentire a tutti i pazienti affetti da Epatite C di accedere a terapie efficaci senza dover affrontare i costi proibitivi che oggi ci sono a causa di un atteggiamento speculativo di chi produce il farmaco.
La cura della patologia ha infatti un prezzo esorbitante: circa 41 mila euro a trattamento in regime ospedaliero e 74 mila euro per chi acquista il farmaco privatamente in farmacia.
È evidente che pochissimi si possono permettere la terapia, e anche il Ministero ha dovuto contingentare i trattamenti solo ai casi più gravi, in quanto non è possibile prevederli per tutti.
La decisione del nostro Dicastero non tiene conto però del fatto che proprio nelle fasi precoci della malattia il farmaco produrrebbe gli effetti più efficaci e ridurrebbe l’insorgenza della patologia acuta. Ma di questo ne abbiamo già parlato in un precedente articolo nel novembre scorso.
Il problema che si riscontra in Italia è comune a molti altri Paesi. Negli USA ad esempio il trattamento è ancora più caro (circa 84 mila dollari a ciclo), mentre l’unico Paese che ha avviato la produzione di un farmaco generico che viene offerto a un costo più accettabile è l’India. Molti malati di Epatite C, anche italiani, stanno andando in India a farsi curare.
Dal momento che la casa farmaceutica produttrice del farmaco – il Sovaldi® – “stabilisce il prezzo con l’unico scopo di massimizzare i profitti, a prescindere dalle conseguenze sugli esseri umani”, come affermato in una relazione di un Comitato di Senatori statunitensi incaricato di studiare la situazione, e che oggi produrre farmaci anti-epatite C sotto forma di generici, a un prezzo ragionevole e accessibile, è consentito dallo stesso trattato che regola i brevetti attraverso il meccanismo della licenza obbligatoria, Gavino Maciocco su Saluteinternazionale lancia un appello a tutte le associazioni di pazienti presenti sul territorio nazionale per promuovere una petizione in grado di premere sul Governo affinché insista sul tema della licenza obbligatoria, che di fatto porterebbe alla diminuzione del costo dei farmaci per il trattamento dell’Epatite C.
“Prima del lancio di una sottoscrizione pubblica a favore della licenza obbligatoria, – conclude l’articolo di Saluteinternazionale” – l’idea è quella di raccogliere l’adesione di organizzazioni non governative, associazioni di volontariato e di pazienti, associazioni professionali, sindacati, enti (come ordini dei medici e collegi degli infermieri) per condividere insieme una battaglia di giustizia per il diritto alla salute e svolgere una forte e decisa attività di pressione sui decisori politici”.
Fondazione Paracelso ha già aderito all’iniziativa, anche se a oggi, al di là di adesioni di singoli soggetti, le altre Associazioni di pazienti interessate non hanno dato risposta.
Auspichiamo che sia solamente una distrazione viste le vacanze imminenti.
Ci auguriamo quindi una piena adesione anche delle altre Associazioni di pazienti coinvolte dal problema.
Epatite C: Medici e pazienti per cambiare il sistema
Sostituire i criteri di accesso con linee guida nazionali di priorità!
Presentati i primi risultati di un sondaggio in merito all’accesso ai nuovi farmaci innovativi per l’epatite C, elaborato dall’Associazione EPAC, cui hanno risposto 70 clinici autorizzati alla prescrizione, per un complessivo 25% delle strutture Nazionali, con un bacino di pazienti interessati di circa 41.000 individui.
Alla regione Sicilia la palma di “best practice” sul controllo e gestione terapeutica con il 90% dei pazienti aventi diritto avviati al trattamento ed il restante 10% assorbito entro fine anno.
Roma, 5 luglio 2016 – Rimuovere ogni limitazione di accesso oggi in vigore affinché i medici curanti possano programmare le terapie con tutti i loro pazienti, e non solo quelli con malattia grave o gravissima. Con questi obiettivi, ACE, Alleanza Contro l’Epatite, ha voluto condividere e confrontarsi con tutti gli stakeholders coinvolti nel processo di diagnosi, cura e assistenza del paziente, per cercare di garantire uniformità di accesso alle cure a tutti i pazienti affetti da epatite C.
Ivan Gardini, Presidente dell’Associazione EpaC Onlus, ha affermato:
“Epac ha recentemente avviato un sondaggio rivolto ai medici dei centri autorizzati per scattare una fotografia sullo stato dell’arte in merito all’accesso ai nuovi farmaci innovativi per l’epatite C. Il sondaggio è stato lanciato il 15/06/2016 e tuttora aperto. Hanno risposto sinora 70 clinici autorizzati alla prescrizione, per un complessivo 25% delle strutture nazionali (21-31%), con un bacino di pazienti interessati dall’analisi di circa 41.000 individui. Il risultato del sondaggio appare chiaro: il 63% dei medici prevede di riuscire a mettere in terapia tutti i pazienti che rientrano nei criteri AIFA entro fine anno e, sulla scorta di ciò, il 79% dei medici si dice favorevole alla totale eliminazione delle restrizioni di accesso, auspicando l’estensione del trattamento a tutti i pazienti, istituendo delle linee guida nazionali di priorità. Impressionanti le risposte giunte riguardo ai farmaci generici: l’84% dei medici si è dovuto confrontare con pazienti attualmente esclusi dalla terapie alla ricerca del farmaco generico, il 40% ha tra i suoi pazienti chi lo ha acquistato, e 1 medico su 5 afferma di seguire almeno un paziente in cura con farmaci generici. Abbiamo per la prima volta una chiara conferma rispetto a un fenomeno inedito, dilagante, sottostimato e frutto delle attuali limitazioni di accesso. Le informazioni raccolte portano a una sola conclusione: già dai prossimi mesi molti centri autorizzati rischiano di restare con pochissimi pazienti da curare e quindi occorre urgentemente intervenire sui criteri di accesso, rimodulando il sistema in funzione delle esigenze emergenti; NON LO CHIEDONO SOLO I PAZIENTI, MA ora ANCHE I MEDICI ED IL SISTEMA È PRONTO AL CAMBIAMENTO”.
Spiega Antonio Gasbarrini, Professore di Gastroenterologia ‘Università Cattolica del Sacro Cuore’ Roma:
“Con l’utilizzo degli antivirali di seconda generazione contro il virus C aumentano ulteriormente le nostre possibilità di eradicare il virus, offrendoci la possibilità di personalizzare le terapie in base alle caratteristiche del paziente, e allo stesso tempo si ridurranno col tempo gli elevatissimi costi della malattia.
Ma non smetterò mai di insistere sull’importanza della prevenzione, con campagne educative per i più giovani in modo da individuare fin da subito, i soggetti a rischio di avere contratto il virus”.
Precisa Fabio Cartabellotta, Epatologo, Coordinatore del network “Rete HCV Sicilia”, Dirigente Medico Ospedale “Buccheri La Ferla” di Palermo:
“La Regione Sicilia ha creato un database formidabile per i pazienti, la rete di 41 centri creata dalla sinergia dell’istituzione e dei clinici garantisce equità di accesso alla diagnosi ed alle terapie: sono stati inseriti dai centri prescrittori e non prescrittori tutti i pazienti, affetti da malattia da HCV, ad oggi 9000, di cui 4500 eleggibili alla terapia e dei quali 4000 l’hanno già avviata; la rete garantisce anche un coinvolgimento degli utenti, nel contatore presente sulla homepage del sito www.registrohcvsicilia.it è possibile sapere in tempo reale quanti pazienti siano stati inseriti per la terapia, e quanti debbano ancora essere messi in terapia pur rientrando nei criteri dell’AIFA, e quanti sono in attesa perché esclusi dai criteri AIFA”.
