L’Alleanza Malattie Rare AMR nasce su iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR ed è composta da Associazioni di pazienti, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale. L’obiettivo, secondo il Memorandum d’Intesa firmato alla Camera dei Deputati il 4 luglio 2017, è quello di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
IL MODELLO DI LAVORO
Il modello di lavoro dell’Alleanza prevede l’organizzazione di alcuni Tavoli tematici che lavoreranno per favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio.
In base alle problematiche che verranno affrontate dai gruppi di lavoro dei Tavoli, saranno invitati vari esperti che potranno contribuire al raggiungimento dei risultati (AIFA, le Regioni, i Farmacisti Ospedalieri, ISS, clinici, etc.)
LA COMPOSIZIONE DEL GRUPPO
L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare.
L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici.
L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), nato nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica applicata in Sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare OMAR, è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare.
L’ELENCO DELLE ASSOCIAZIONI CHE HANNO ADERITO
Le Associazioni di Pazienti, che hanno aderito al mese di settembre 2017, sono:
AMAE
Associazione Malati Acalasia Esofagea
A.I.S.A.
Ass. Ital. Per la lotta alle sindromi atassiche
A.N.I. Ma.S.S.
AESA ONLUS
AIBWS ONLUS
AIL ONLOUS
AIP ASS. IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS
AIPI ONLUS
AISLA ONLUS
AISMME
Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
AMA FUORI DAL BUIO
ANACC ONLUS
Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
ANIF
Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare
ANMAR ASS. MALATI REUMATICI
APMAR ONLUS
AS.MA.RA ONLUS
ASKIS
Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia
ACAA
Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna
ASSOCIAZIONE ANGIOEDEMA EREDITARIO
ASS. NAZ. PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA
ASSEMOBO
Associazione Emofilici di Bologna e Provincia
Associazione Fabry
Associazione Italiana Gaucher
Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso “Porfir.I.A. Domenico Tiso”
ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI ONLUS
Associazione Nazionale Alfa1-AT Onlus
Associazione Nazionale PorporaTrombotica Trombocitopenica
Associazione Persone Williams
CEBV
Chronic Epstein-Barr Virus
Comitato I Malati Invisibili
DEBRA ITALIA
EUPATI Italia
FAMIGLIE SMA
FEDEMO
FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI FMRI
FORUM A-RARE
Associazioni pazienti malattie rare Piemonte e Valle D’Aosta
FIRST
Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità
Fondazione Emo Emofilici
GILS
IAGSA
Italia – Glioblastoma Multiforme – cancro al cervello
LA GEMMA RARA
Lavorare
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica
LIRH
Lega Italiana Ricerca Huntington
Parent Project
PTEN ITALIA
RETINA ITALIA
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet
Un Respiro di Speranza
UN FILO PER LA VITA
UNIAMO
Unione Italiana Ittiosi
UniPhelan
