Si è svolta il giorno 10 aprile l’Assemblea Generale di Fedemo per l’approvazione del bilancio 2015 e del bilancio di previsione del 2016, approvati all’unanimità dalle Associazioni presenti.
Riportiamo un riassunto della relazione della presidente Cristina Cassone, che ha illustrato tutte le attività istituzionali dell’anno appena trascorso.
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Attività istituzionale
Nonostante le difficoltà riscontrate nell’approccio con le Istituzioni, anche nel 2015 FedEmo ha portato avanti la sua attività finalizzata al riconoscimento dei risarcimenti in tema di danni da contagio da emoderivati infetti e alla rivalutazione degli indennizzi ex L. 210/92.
Ha rinnovato le richieste di modifica all’appendice II dell’art. 320 Cds nella parte civile nel processo penale a carico di Poggiolini per il reato di omicidio colposo plurimo.
Rispetto a tali temi, una rappresentanza della Federazione ha incontrato il Movimento 5 Stelle nelle persone dell’On.le Marialucia Lorefice e dell’On. Giulia Grillo, l’On. Davide Ermini e l’On. Federico Gelli per il Partito Democratico, l’On. Monchiero per Scelta Civica e, per il Ministero della Salute, il dott. Vito De Filippo (sottosegretario al ministero della salute con delega agli indennizzi a favore dei soggetti danneggiato da somministrazioni da emoderivati) e la Dott.ssa Tiziana Filippini (responsabile dell’ufficio VIII del Ministero della Salute).
#FedEmo Sport
Quando si posiziona un cancelletto davanti ad una parola o ad una frase si sta scrivendo un hashtag.
L’hashtag è un aggregatore di interessi, un’etichetta utilizzata su alcuni servizi di rete e social network la cui funzione è rendere più facile per gli utenti trovare post su un argomento o contenuto specifico.
#FedEmoSport ha come obiettivo la stesura di linee di raccomandazione per lo sport in emofilia e, pertanto, aggrega alcuni importanti interessi della comunità emofilica:
1) Accesso alla pratica sportiva agonistica e non per i pazienti emofilici
2) Raggiungimento di un più elevato stato di benessere fisico
3) Raggiungimento di un più elevato stato di benessere psico-sociale
Il board del progetto è formato da rappresentanti della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), Comitato Olimpico Nazionale Italiano (CONI) e Federazione Modico Sportiva Italiana (FMSI) e, ad oggi, si è riunito il 29 settembre 2015 ed il 22 febbraio 2016.
Finestra Rosa
Finestra Rosa vuole aprire a una visione dell’Emofilia al femminile, ai vissuti personali, alla rappresentazione che le donne hanno di se stesse come mogli, compagne, figlie, madri o sorelle, creando gruppi e organizzando incontri per parlare e condividere le difficoltà, i bisogni, i sentimenti e le emozioni che, come donne, facciamo fatica ad esprimere.
L’obiettivo del progetto è quello di acquisire consapevolezza e scoprire la propria fragilità, trasformandola in forza che permetterà di avere una più chiara visione della realtà.
Lazio
La Regione Lazio nel 2010 ha istituito la Rete Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite.
L’emanazione di questo atto di programmazione recepisce, seppur in parte, le richieste e le proposte tecniche avanzate dalle Associazioni dei pazienti (A.E.L e FedEmo) nell’ambito del tavolo tecnico istituito nel dicembre 2009.
Per fornire una risposta efficace ai bisogni dei pazienti emofilici e delle loro famiglie è tuttavia indispensabile rendere effettiva la riorganizzazione dell’assistenza.
Per questa ragione, considerato il contesto sanitario regionale, caratterizzato da vincoli dovuti al Piano di rientro, l’AEL ha chiesto il supporto di FedEmo per lo sviluppo di un progetto di ricerca clinica e assistenziale.
Nell’ambito del progetto, saranno promossi in prima istanza bandi destinati a personale medico.
Dall’ inizio del 2013 il progetto Lazio è stato ampliato con un’ulteriore borsa di studio annuale.
Progetto, in collaborazione con l’Associazione Emofilici Lazio, è stato rinnovato per altri due anni.
Marathon
Il progetto Marathon, nato nel 2013, si poneva l’obiettivo di far partecipare 3 emofilici alla maratona di New York, considerata dagli specialisti come la più importante tra le maratone per location e partecipazione. Hanno tagliato il traguardo Francesco Fiorini, Enrico Mazza e Luca Montagna (Bologna – Milano – Parma), avvalendosi dei professionisti del Marathon Center di Brescia guidati da uno dei più grandi allenatori nella storia della corsa, Gabriele Rosa. I maratoneti emofilici hanno corso con al polso il bracciale Sa.Me.Da ®L.I.F.E.®.
Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®
Nell’emofilia, come in altre malattie rare, in caso di emergenza/urgenza medica è fondamentale intervenire con le cure adeguate nel minor tempo possibile.
Il bracciale Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® (Safety Medical Database Local Informed For Emergency) garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati tramite computer, smartphone o tablet, anche sul luogo dell’incidente e in assenza di rete, indicando subito il tipo di patologia, le terapie necessarie e come meglio comportarsi per le operazioni di primo soccorso.
Sa.Me.Da. ® L.I.F.E. ® è l’evoluzione e integrazione di progetti e iniziative di FedEmo, quali SafeFactor e Infusion F.I.R.S.T., aventi sempre l’obiettivo di trasmettere ai medici del Pronto Soccorso l’importanza e la necessità di trattare tempestivamente il paziente e di consultare il Centro Emofilia di riferimento.
Senza la C
L’epatite C è una patologia che oggi colpisce circa il 3% della popolazione mondiale. Ogni anno, ai 170 milioni di individui già infetti, si aggiungono tra i 3 e i 4 milioni di nuovi casi.
Oggi, però, l’epatite C fa meno paura perché si può curare e si può vivere “Senza la C”.
D’altro lato, anche se grazie ai nuovi farmaci sono quasi 30mila i pazienti curati con percentuali di guarigione vicino al 100%, la prevenzione resta la cura primaria, vista la non disponibilità di un vaccino.
È per questo che per la prima volta sei associazioni con finalità e target diversi si sono unite con l’obiettivo comune di informare sulle implicazioni derivanti dal contagio e di sensibilizzare l’opinione pubblica sui corretti comportamenti da adottare per conoscere e prevenire la malattia.
La campagna beneficia del patrocinio del Ministero della Salute – oltre che di FOFI (Federazione Ordine Farmacisti Italiani), del Dipartimento di Comunicazione e Ricerca de La Sapienza, di SIMG (Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie), di SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali) – e si sostanzia nella realizzazione di brochure informative, profilate per popolazione target, distribuite nelle farmacie italiane e in oltre 3mila punti di aggregazione.
PROGETTI PER IL 2016
20-22 gennaio, Global Haemophilia Advocacy Summit
13 febbraio, incontro gruppo di lavoro per preparazione tavola rotonda su trial clinici GME 2016
16 febbraio, EHC Round Table on Inhibitors
4-5 marzo, Inhibitors 2016, International conference on inhibitors in hemophilia A
12 marzo, lancio progetto Web App
8 aprile, EHC Youth Leadership Workshop 2016
11 aprile, celebrazioni Giornata Mondiale dell’Emofilia 2016. “SarEMO nazionali. Le terapie innovative in emofilia, sviluppo di cure e sostenibilità”.
19-20 aprile, EUPATI: Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci
18 maggio, premiazione concorso di disegno “Il treno”
24-28 giugno, WFH 2016 World Congress
3 convegni SIMEU
Finestra Rosa
“AVERSI A CUORE. Sviluppare un rapporto di rispetto, considerazione ed affetto con se stesse”. Questo il percorso in cui la dott.ssa Gianna Bellandi guiderà i gruppi di donne provenienti da tutta Italia durante i prossimi mesi. La bassa autostima non è una condizione permanente, si può lavorare sull’immagine di sé, sui propri reali bisogni.
13 marzo – Napoli, regioni: Lazio, Campania, Abruzzo, Molise, Basilicata
9 aprile – Torino, regioni: Piemonte, Valle d’Aosta, Lombardia, Liguria
20 maggio – Roma, incontro con le dottoresse e le rappresentanti delle macroaree
18 settembre – Catania, regioni: Sicilia, Sardegna, Calabria
1 ottobre – Bologna, regioni: Veneto, Friuli, Trentino, Emilia, Marche, Toscana, Umbria
FisioCare 2.0
I trattamenti fisioterapici per gli emofilici sono spesso carenti e, sul territorio nazionale, non proposti in modo omogeneo dalle strutture pubbliche.
Il più delle volte risultano essere limitati alle urgenze o ai casi post-chirurgici. La carenza di personale, soprattutto nelle Regioni con Piani di rientro, e la mancata implementazione dei percorsi diagnostico-terapeutici pregiudicano l’accesso alle prestazioni fisioterapiche e la loro qualità.
Ne derivano disagi per il paziente e i suoi familiari ed il rischio di un’inadeguata gestione clinica e, soprattutto, di una mancata prevenzione delle complicanze.
In questo senso FedEmo, con il progetto Fisiocare 2.0, intende supportare alcuni percorsi fisioterapici finalizzati a istruire e rendere più autonomi i pazienti, coinvolgendo una serie di Associazioni territoriali e Centri Emofilia che, in questo momento, appaiono più organizzati e in grado di avviare più velocemente tale progetto.
A questa prima fase ne seguirà, dopo ulteriori valutazioni, una seconda, con la quale si coinvolgeranno altri Centri di cui è già stata accertata la disponibilità.
FedEmo coordinerà l’impostazione del servizio con l’obiettivo di ampliare il quadro dei dati ottenibili e standardizzabili sui trattamenti fisioterapici forniti ai pazienti affetti da emofilia.
Vein
I bambini emofilici in trattamento con intensi regimi terapeutici, quali la profilassi o l’ITI, necessitano con elevata frequenza di manovre di veno-puntura.
La determinazione del punto di accesso intravenoso per un prelievo di sangue o un trattamento può risultare difficile anche in mani esperte, soprattutto nei pazienti in cui tali manovre sono frequenti e pertanto con vene che possono risentire della frequenza di utilizzo.
Nei soggetti con malattie emorragiche congenite un accesso venoso buono e velocemente ottenibile è fondamentale per i trattamenti d’urgenza.
Per facilitare l’accesso venoso, sul mercato sono disponibili dispositivi portatili per l’illuminazione e l’individuazione delle vene di un paziente.
Questa metodica si avvale di fasci di luce con frequenza vicina a quella dei raggi infrarossi. La luce emessa dal dispositivo viene assorbita dall’emoglobina presente nei vasi sanguigni superficiali, e riflessa nei tessuti circostanti.
I vasi superficiali si evidenziano quindi direttamente sulla cute.
Il visualizzatore ha la caratteristica di non riscaldare la cute del paziente, di non emettere radiazioni e di non dover essere posizionato a contatto con la cute.
Obiettivo del progetto è, quindi, facilitare la procedura di veno-puntura popolazioni deboli, quali bambini ed anziani con comorbidità.
Web App
FedEmo in collaborazione con Mode Interactive promuove un nuovo progetto comunicativo sulla malattia. Tramite la pubblicazioni di brevi video informativi di circa un minuto verranno condensati alcuni importanti suggerimenti a temi di rilevante interesse per i pazienti emofilici.
Queste cosidette “pillole” saranno adattabili a qualunque piattaforma digitale e potranno essere inserite nei siti web o in web-application.
La struttura narrativa di ciascuna “pillola” verterà sul concetto del mini story-telling, efficace e intuitivo sia a livello visivo che comunicativo.
L’obiettivo, attraverso la divulgazione di queste informazioni, è quello di incrementare la consapevolezza e la conoscenza della patologia. I temi su cui verteranno i mini video sono: qualità della vita, auto infusione, sport, personalizzazione del trattamento, comunicazione medico-paziente, comunicazione sociale-relazionale.
Workshop giovani
Un percorso formativo progettato in collaborazione con Fondazione Campus di Lucca e rivolto a giovani di età compresa tra i 18 e i 30 anni che già collaborino o svolgano attività presso le Associazioni o che intendano farlo in futuro.
Il percorso formativo si articolerà in 3 moduli e, oltre a illustrare ai partecipanti l’attuale realtà della comunità emofilica nel nostro Paese, si occuperà di temi quali la gestione delle associazioni, la comunicazione, le relazioni istituzionali e le attività di raccolta fondi.
Le lezioni saranno svolte tanto da docenti accademici che da figure provenienti dal mondo delle professioni, alle quali verranno affidati i contenuti più tecnici (amministrazione, contabilità, normativa, ecc.); il percorso prevede inoltre esercitazioni pratiche e laboratori, nel corso dei quali i partecipanti saranno coinvolti in modo attivo.
LA RELAZIONE DELL’AVVOCATO MARCO CALANDRINO SULLE CAUSE E SULLE TRANSAZIONI
E’ intervenuto anche l’Avv. Marco Calandrino, il quale ha fornito alcuni aggiornamenti: riportiamo uno stralcio del suo intervento.
Come FedEmo ci siamo mossi in più direzioni e desidero dare atto dell’impegno della Presidente Cristina Cassone e di Francesca Loddo della Segreteria di Presidenza, con le quali ho agito in stretto coordinamento e in grande sintonia.
Abbiamo incontrato al Ministero della Salute la Dirigente competente in materia di indennizzo, risarcimenti, transazione, equa riparazione.
Abbiamo scritto a tutte le forze politiche chiedendo la disponibilità a un incontro e, in seguito alle risposte del Partito Democratico, Scelta Civica e Movimento 5 Stelle, sono scaturiti incontri con parlamentari e responsabili di partito.
Abbiamo pure incontrato il Sottosegretario del Ministero della Salute con la delega alle questioni di nostro interesse.
L’obiettivo che ci siamo posti è quello di un’applicazione estesa dell’istituto dell’equa riparazione, includendo anche gli eredi iure proprio e tutti coloro che fecero domanda alla transazione nei termini, pur non avendo una causa pendente al 1° gennaio 2008, e chiedendo che davvero tutti i pagamenti siano effettuati entro il 31 dicembre 2017.
Nell’ambito dell’ “equa riparazione” abbiamo anche chiesto il riconoscimento di un importo maggiore a tutti gli eredi (per comprensibili ragioni di equità e giustizia), nonchè agli emofilici, sulla ratio di un maggior danno dovuto all’interazione di più patologie e della modalità di contagio, cioè da “farmaci salvavita”.
IL PROCESSO DI NAPOLI
Intanto prosegue a Napoli il processo per omicidio colposo plurimo per il “sangue infetto”, che vede imputati Poggiolini e altre persone della sanità e dell’industria farmaceutica dell’epoca; è già stato fissato il calendario del dibattimento.
FedEmo si è costituita parte civile.
LA SENTENZA DELLA CORTE EUROPEA
Dopo le sentenze della Corte Costituzionale e della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo, coloro che ricevono l’indennizzo di cui alla legge 210/92 dal Ministero dell’Economia hanno ricevuto gli arretrati (rivalutazione non corrisposta in passato) relativi ai 10 anni anteriori il 1° gennaio 2012.
Chi invece percepisce l’indennizzo da Regioni e/o aziende sanitarie dovrebbe aver ricevuto negli ultimi mesi una comunicazione che preannunciava, in genere, il pagamento di una parte degli arretrati della rivalutazione, condizionato alla restituzione di un modulo compilato col quale il beneficiario deve dichiarare se ha mai promosso un contenzioso per ottenere la rivalutazione, se sì, come si è concluso, e infine se ha ricevuto somme a tale titolo.
Quanto all’importo dell’assegno, ad oggi, tutti i beneficiari dovrebbero riceverlo integralmente rivalutato.
L’ITER TRANSATTIVO E PER L’EQUA RIPARAZIONE
L’iter transattivo di cui alle leggi 222 e 244 del 2007 ci risulta al momento fermo, ad oltre 8 anni di distanza…
Non abbiamo notizia di risposte positive nè, tantomeno, di pagamenti da parte del Ministero della Salute.
Invece l’iter per l’equa riparazione di cui alla legge 114 del 2014, rivolta a coloro che fecero domanda di accesso alla transazione di cui sopra, è in corso, ma a rilento: la legge prevede che la proposta vada fatta ai 7000 interessati entro il 31 dicembre 2017 e, in caso di accettazione, il pagamento dei 100 mila euro vada pure fatto entro la stessa data.
Il 14 gennaio 2016 la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo ha pronunciato una sentenza molto importante relativa a 19 ricorsi collettivi di circa 900 danneggiati da emoderivati e trasfusioni infette.
La sentenza ha suscitato molto clamore: oltre alla “carta stampata”, ne hanno parlato anche i telegiornali.
La notizia che è stata evidenziata è che lo Stato Italiano è stato condannato a pagare a circa 370 ricorrenti la cifra complessiva di circa 10 milioni di euro (20-30 mila euro a testa), e ciò soprattutto per i ritardi accumulati nei processi e procedure.
Purtroppo, la sentenza dice anche un’altra cosa: l’art.27 bis, legge n. 114 dell’agosto 2014, che ha previsto un’equa riparazione di 100 mila euro per i danneggiati da emoderivati e trasfusioni infette che avessero fatto richiesta di accesso all’iter transattivo nel termine previsto, rappresenta un provvedimento legislativo che costituisce quel “rimedio interno” all’ordinamento di uno Stato che preclude alla Corte di Strasburgo di pronunciarsi sui risarcimenti richiesti.
In altre parole la Corte ha ritenuto che l’importo (100 mila euro), avuto anche riguardo alla “platea” dei destinatari (7.000 persone), la tempistica di pagamento (entro il 31.12.2017), le modalità (l’inclusione dei prescritti e di chi ha sentenza negativa) siano soddisfacenti.
LE CAUSE PER IL RISARCIMENTO DANNI
Rispetto al passato le cause per il risarcimento dei danni subiti sono diventate più in salita: il dies a quo della prescrizione è considerato, al più tardi, quello di presentazione dell’istanza ex lege 210/92, ma sono ormai numerose le sentenze che fanno partire il decorso della prescrizione da un momento precedente, che può essere una diagnosi di epatite, per esempio.
Anche riguardo all’accertamento delle responsabilità in rapporto all’epoca del contagio, i criteri sono diventati più stringenti, così come in relazione alla prova del nesso causale.
E, se si superano i predetti “ostacoli”, si arriva all’individuazione di un importo risarcitorio a cui va detratto quanto percepito a titolo di indennizzo legge 210/92, operando il cosiddetto “scomputo”.
Ora più che mai è necessaria la capacità di essere razionali, senza lasciarsi condizionare dalla “rabbia” o dal desiderio di giustizia, peraltro comprensibile e umano.
Il testo della lettera letta da Andrea Buzzi ed inviata anche al nostro giornale
IL SALUTO DI CLAUDIO CASTEGNARO ALL’ASSEMBLEA
Cari Amici,
in questi giorni sto ripensando a quanto è accaduto negli ultimi 15 anni.
Sono veramente tanti gli avvenimenti, le idee, i progetti e le conquiste che abbiamo vissuto in questo periodo, grazie all’impegno di molte persone sul versante associativo, con vari ruoli, e alla collaborazione ricercata attivamente con i medici dei Centri Emofilia e le Istituzioni.
Fondazione Paracelso è stata costituita nel 2004. Ho visto nascere questa “creatura” come componente del gruppo di lavoro appositamente costituito da Fedemo. Isabella, Andrea, Giovanni ed io eravamo costretti a muoverci in uno scenario complesso e difficile e un Fondo di solidarietà per le persone colpite dai virus emotrasmessi sembrava una soluzione inarrivabile. C’è stato bisogno di moltissimo lavoro da parte di tutti e gli sforzi sono stati premiati. L’adesione di oltre 500 beneficiari al Fondo testimonia la validità della proposta che si è affiancata alle altre azioni, anche di natura legale, portate avanti dai singoli e dall’associazione nazionale. Quanto successo negli anni ’80 con i farmaci emoderivati va documentato, chiarito, ma soprattutto “non s’ha da ripetere”. Quante volte lo abbiamo detto e quante volte dovremo tenerlo a mente pro futuro. Gli aderenti al Fondo, che hanno reso possibile la costituzione della Fondazione, ci spronano a lavorare con generosità e a tenere ben alta la guardia sulla qualità delle cure prestate sul territorio nazionale a favore di tutti i pazienti.
Fondazione Paracelso non si riduce al Fondo di Solidarietà. è una Onlus che ha saputo progressivamente esprimere un’attività intensa e direttamente finalizzata a portare benefici alle persone con emofilia e ai loro familiari, considerando nuovi bisogni e nuovi target. Non posso qui elencare e descrivere i progetti realizzati e quindi vi invito a consultare il Bilancio Sociale e le schede informative pubblicate sul sito www.fondazioneparacelso.it.
Sono onorato di essere stato parte del Consiglio di Amministrazione per quattro mandati e mi auguro che nei prossimi anni Fondazione Paracelso riesca a raggiungere nuovi e ambiziosi traguardi, sia con il contributo dei volontari (quali sono i membri del CdA) sia con l’apporto di lavoro remunerato di una struttura organizzativa professionale altamente efficiente sviluppata nel corso del tempo – nella quale oggi lavorano Cristina, Alba, Marco ed Emilio – e con l’aiuto di bravi consulenti che ci accompagnano, come Laura e Geo, Alessandra Tartarelli e Stefano Sibilia.
Una notizia di questi giorni. Abbiamo avuto conferma che la Banca d’Italia finanzierà in parte uno dei progetti vincitori del nostro Bando 100K. Lo considero un riconoscimento per la validità dell’attività svolta e per la correttezza e trasparenza gestionale sulle quali ci siamo sempre impegnati per “rendere conto”, innanzi tutti, agli aderenti al Fondo di Solidarietà, gli autentici soci costituenti della Fondazione, e alla Comunità in generale.
E veniamo al futuro. In queste settimane si apre una nuova fase della vita della Fondazione. Si sono appena insediati i membri del nuovo CdA per il quale, in accordo con Fedemo, abbiamo realizzato lo scorso anno un percorso al fine di selezionare delle candidature caldeggiate dalle Associazioni dei pazienti, culminato nel cosiddetto Open Day. Come sapete, io ho deciso di non ricandidarmi per favorire un giusto cambiamento. Ci vogliono nuove visioni, competenze, energie. E anche sogni: mitico per il Consiglio uscente è stato quello del centro emofilia a Kabul, un sogno diventato produttiva realtà. L’esperienza in Fondazione è stata così forte che spero di restare vicino all’attività, magari dando un contributo su qualche progetto.
Ho tre auspici che suonano un po’ come raccomandazioni ai componenti del Consiglio di Amministrazione e ai nostri compagni di strada, cioè i membri del Direttivo Fedemo.
Per prima cosa, si possano identificare delle priorità di azione, quelle attualmente importanti per tutti gli emofilici, e si riesca a lavorare insieme con vere sinergie su progetti condivisi.
Per secondo, vengano identificati un responsabile e un coordinatore operativo per ogni progetto in modo che l’attività e le comunicazioni, anche verso l’esterno, fluiscano in modo opportuno.
In ultimo, siano date delle ampie deleghe operative ai componenti dello staff della Fondazione e di Fedemo, i quali si sono dimostrati nel tempo capaci e dedicati, affinché si possano liberare energie e tempi preziosi per ideare nuovi progetti, coltivare relazioni significative, prendere decisioni in modo collegiale e programmare l’attività.
Concludendo questa lettera, vorrei condividere con voi il fatto che nulla di quanto ho avuto occasione di sperimentare in Fondazione mi sarebbe successo se non avessi anch’io l’emofilia.
è una frase rubata ad Alex Dowsett, il primatista dell’ora che ha parlato l’anno scorso al CONI di Roma in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia.
Con un grazie di cuore per la fiducia in me riposta, possa il mio saluto raggiungere tutti voi e quanti all’interno di Fondazione Paracelso, e in altri contesti, ho avuto il piacere di frequentare in questo ricchissimo arco di tempo.
Claudio Castegnaro
