Dopo 16 mesi di attività, United è sempre più impegnata nel confronto con le Istituzioni nazionali per tentare di affrontare la disomogeneità della terapia trasfusionale tra le regioni del nord e quelle del sud.
E’ una vicenda complessa e United negli ultimi mesi ha coinvolto tutte le istituzioni preposte. Confidiamo che gli organismi nazionali comprendano la necessità di rivedere alcune fasi del sistema sangue, dalla raccolta alla compensazione. è paradossale che in Regione Emilia Romagna si valuti mediante studi scientifici il miglior emocomponente da riservare ai politrasfusi, mentre in certe Regioni manca l’emocomponente.
NUOVE ADESIONI A UNITED
Alle federate United si sono aggiunte la Calabria, la Campania e sono in arrivo l’Umbria e il Lazio, mentre si sta lavorando. Il direttivo non dimentica neppure la Lombardia e la Sardegna che attualmente sono fuori ma non dispera di poterle inserire.
In Settembre sono ripresi gli incontri nelle varie Regioni con l’obiettivo di conoscere le associazioni, i pazienti, i loro clinici. In autunno riprenderanno inoltre gli incontri con il Ministero della Salute per la seconda convocazione del tavolo per la rete Nazionale e la Consulta permanente, con i vertici del Ministero del Lavoro per le tematiche di tabelle invalidità, ed aspetti di tutela sociale e lavorativa e con Centro Nazionale Sangue e la SITE per favorire la partenza del Registro per patologia.
FINALMENTE UNA RETE ASSISTENZIALE ANCHE IN PUGLIA
La collaborazione delle istituzioni pugliesi, con il supporto di United e delle sue federate in Puglia, ha fatto si che la Regione diventasse la terza in rete con i propri centri di cura.
La Giunta regionale ha approvato nel mese di luglio, una delibera di istituzione del Tavolo propedeutico alla costruzione della Rete assistenziale dedicato alle problematiche dei pazienti affetti da talassemia o emoglobinopatie congenite, con l’obiettivo di migliorarne l’assistenza globale, renderla più appropriata integrando ospedale e territorio e costruire una Rete specifica articolata per livelli di complessità.
Nell’ultima seduta ha approvato una delibera di istituzione del Gruppo di lavoro che, oltre a monitorare il quadro contestuale, avrà una serie di competenze e di obiettivi da raggiungere quali ad esempio la terapia trasfusionale, gli accertamenti periodici, la standardizzazione del processo assistenziale attraverso l’elaborazione di protocolli condivisi, la formazione e l’aggiornamento, la definizione dei criteri per la costituzione della Rete assistenziale di elevata qualità ed efficiente utilizzo delle risorse, l’indagine sul livello di soddisfazione dei pazienti/familiari e degli operatori coinvolti nel processo assistenziale e infine una piattaforma unica prescrittiva.
Faranno parte del Gruppo di lavoro i Responsabili dei centri Microcitemia delle ASL, Aziende Ospedaliero Universitarie ed Enti Ecclesiastici; il Direttore della Struttura Regionale di Coordinamento (SRC) della Medicina Trasfusionale; un Direttore di Dipartimento di Medicina trasfusionale per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un Direttore Sanitario ASL per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un rappresentante delle Associazioni dei pazienti per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un rappresentante del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare; il Dirigente o suo delegato della Sezione “Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale”.
Da un’ultima ricognizione effettuata, anche con la collaborazione dei pazienti affetti da questa patologia, è risultato che in Puglia attualmente ci sono 12 centri di cura e di riferimento per gli 814 pazienti affetti da Talassemia e/o emoglobinopatie congenite.
Il percorso è stato reso possibile anche grazie al contributo delle Associazioni dei pazienti affetti che, nel corso delle riunioni svolte presso il Dipartimento “Promozione della Salute, del Benessere e dello Sport per tutti”, hanno evidenziato alcune criticità assistenziali e organizzative, relative anche alla effettiva disponibilità del sangue e degli emocomponenti rispetto alle esigenze trasfusionali.
I RAPPRESENTANTI DI UNITED NEI CONSESSI INTERNAZIONALI
United ha scelto i propri rappresentanti per le questioni internazionali compresa la rappresentanza dei pazienti Italiani e le associazioni Federate che sono: la dott.ssa Daniela Rapetti (email: ama mi.banca@gmail.com), il dott. Lillo Restivo (email: fastedsciacca@gmail.com) e la dott.ssa Alessandra Mangolini (email: alessandra.mangolini@unife.it) saranno i referenti per il TIF rappresentando UNITED e la comunità italiana di talassemia e drepanocitosi. Essi hanno ricevuto il mandato da UNITED per collaborare con il TIF e per essere contattati per discutere, progetti, azioni a livello nazionale e internazionale per la talassemia e drepanocitosi.
L’elenco dei prossimi eventi in organizzazione di cui a breve saranno disponibili i programmi sul sito web www.unitedonlus.org e sulla pagina facebook.
4 novembre a Verona e 11 novembre a Bologna
TOGETHER TO CARE
12 novembre a Ferrara
WINTER ACADEMY
aperto ai pazienti, familiari e associazioni.
In primavera 2018
EVENTO A CASARANO
inizio dicembre
EVENTO A SALERNO
