Lo abbiamo chiamato “Nella stessa squadra” perché scegliamo di essere inclusivi, sempre; perché crediamo fortemente che “fare squadra”, passando dall’ascolto dei bisogni e delle emozioni di tutte le persone presenti sulla “scena” – nel caso del nostro mondo, i pazienti, le famiglie, i curanti – sia la strada più efficace per generare accettazione e benessere; perché siamo con lo scrittore Zygmut Bauman quando dice che «il fallimento di una relazione è quasi sempre un fallimento della comunicazione».
Ma facciamo un passo indietro. Nella stessa squadra è l’ultimo progetto, in ordine di tempo, di Fondazione Paracelso.
È un’idea figlia di un’idea già in campo, già in cammino: Cominciamo da piccoli, il nostro progetto dedicato alle famiglie dei pazienti più piccini, di cui abbiamo parlato, anche su queste pagine, in più occasioni.
Nostre collaboratrici, e perno centrale su cui si articola il lavoro per Cominciamo da piccoli sono le mediatrici familiari, che sviluppano il loro intervento di sostegno ai genitori e a tutto il nucleo familiare di un piccolo paziente emofilico recandosi presso l’abitazione di ciascuna famiglia e accompagnando, quando necessario, i genitori agli appuntamenti con le istituzioni, quali, ad esempio, la scuola, l’ospedale…
Nei nostri intenti e nei nostri disegni iniziali, gli ematologi e i curanti in generale sono le figure ideali per proporre alla famiglia del bambino emofilico il sostegno della mediatrice fin dal momento della diagnosi o in qualunque occasione di fatica e difficoltà ad accettare e a vivere la malattia.
Ma non va sempre così.
Cominciamo da piccoli si è rivelato un programma di aiuto straordinariamente efficace per quanti hanno scelto di parteciparvi (più di 80 famiglie dal suo inizio a oggi), e il nostro impegno a diffondere la sua conoscenza presso i Centri emofilia e le Associazioni di pazienti è stato costante, con numerosi e ripetuti incontri sul territorio e relazioni congressuali per renderli partecipi al riguardo.
Il risultato è che il nostro progetto ha fatto breccia nel cuore e nella mente di un buon numero di convinti curanti.
Ci siamo chiesti a lungo che cosa trattenga gli altri e che cosa possiamo fare per attivare una comunicazione convincente, adeguata, che li induca a proporre l’opportunità di usufruire del sostegno gratuito della mediatrice familiare.
Insomma, come possiamo mostrare le ricadute positive anche sulla relazione fra gli operatori sanitari e le famiglie quando i genitori vengono affiancati e accompagnati, diventando meno ansiosi, meno spaventati, dunque più recettivi e predisposti agli scambi costruttivi di informazioni, all’alleanza terapeutica e, quindi, all’aumento della compliance alle cure in senso generale?
Da qui, dalla consapevolezza del fatto che il lavoro “in rete” dei curanti e delle mediatrici familiari possa accrescere e moltiplicare i risultati di Cominciamo da piccoli in termini di ricaduta incrementale sul benessere di tutta la famiglia, è nato “Nella stessa squadra”.
Per realizzarlo, abbiamo cercato la collaborazione di figure professionali competenti nel campo della ricerca/azione e della mediazione familiare – Venusia Covelli, psicologa, Francesca Memini, project manager, Sonja Riva, mediatrice familiare – con l’intento di condurre un’indagine, tramite questionari, survey focus group, rivolta a famiglie di bambini emofilici (sia che abbiano usufruito degli incontri con le mediatrici familiari sia che non ne abbiano o non ne abbiano ancora usufruito), ematologi, nonché altre figure sanitarie.
E poiché il campo che intendiamo esplorare è quello che interessa “Cominciamo da piccoli”, in questo nuovo progetto le mediatrici familiari sono coinvolte in prima persona, partecipando come soggetti cui rivolgere domande cardini sull’impatto della mediazione familiare, così come sul funzionamento, l’efficacia, le prospettive che Cominciamo da piccoli ha mostrato di offrire e procurare.
Grazie alla loro esperienza con le famiglie, è possibile formulare una traccia dei contenuti da portare all’osservazione degli ematologi che rappresentano gli interlocutori finali di “Nella stessa squadra”.
Il nostro nuovo progetto è teso, infatti, a indagare e a comprendere il loro punto di vista, in particolare la percezione che hanno dell’emofilia e del suo impatto psico-sociale, nonché del ruolo e dell’utilità della mediatrice familiare, così come le motivazioni della loro adesione o mancata adesione a Cominciamo da piccoli.
L’obiettivo ultimo è coinvolgere gli ematologi attivamente e in misura maggiore, così da allargare il numero delle famiglie che potranno beneficiare di Cominciamo da piccoli, evidenziando la necessità e l’opportunità di interventi che integrino e completino l’assistenza clinica. Interventi che saranno tanto più preziosi ed efficaci, quanto più ciascuna delle persone coinvolte sulla “scena” dell’emofilia sentirà di trovarsi nella stessa squadra.
