Il 14 dicembre a Roma nella sala dell’Istituto Santa Maria in Aquiro presso il Senato si è svolta l’assemblea di UNITED, preceduta nella mattinata da un incontro su iniziativa del senatore Giuseppe Compagnone dal titolo: “Obiettivi centrati nel 2017”.
All’incontro sono intervenuti l’onorevole Paola Boldrini, l’onorevole Franca Biondelli ed il dott. De Lucia, funzionario dell’INPS.
È intervenuto anche il dott. Gianluca Forni presidente della Società Italiana delle Talassemie ed Emoglobinopatie il quale ha illustrato la situazione attuale della talassemia in Italia.
In questo numero del giornale faremo una breve relazione del convegno della mattina dove sono intervenuti i rappresentanti delle istituzioni che hanno dimostrato l’interesse e l’impegno della politica nei confronti delle problematiche legate alla talassemia e della drepanocitosi, evidenziando alcuni punti di interesse legati alla idoneità fisica, al riconoscimento per la patente di guida ed al dibattito per l’approvazione di una legge per istituire una rete nazionale per i Centri di cura per ottenere una uniformità in tutto il territorio nazionale.
Senza dimenticare che oggi si sta sempre più allargando la presenza di talassodrepanocitici provenienti dai paesi africani che complicano soprattutto i rapporti con le istituzioni.
Nel prossimo numero illustreremo l’assemblea di UNITED, gli obiettivi raggiunti nel 2017 e le prospettive future.
In mattinata si è discusso su tre argomenti importanti che sono stati suggeriti da UNITED e che sono:
· Modifica al regolamento in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma della validità della patente di guida da parte di persone affette da patologie del sangue.
· Linee guida valutative per le emoglobinopatie (Beta talassemia e Drepanocitosi) al fine dell’ottenimento della Legge 104/92 con connotazione di gravità (art 3 comma 3) emanate dall’INPS.
· Approvazione della Legge per istituzione della Rete Nazionale delle Talassemie e delle Emoglobinopatie (in atto).
A proposito di questi importanti risultati conseguiti, il presidente Valentino Orlandi rivolgendosi alle onorevoli Boldrini che è componente della Commissione Parlamentare della Sanità e all’onorevole Biondelli sottosegretario al Ministero del Lavoro ha affermato: “Non ci avete mai ignorati e la conferma viene dai vostri interventi che dimostrano come ci avete ascoltati. Questo ci rende ottimisti sui nostri futuri impegni verso altri obiettivi primari certi del vostro appoggio che viene innanzitutto dalla conoscenza della nostra patologia”.
Queste parole non erano dovute ma facevano riferimento a quanto affermato dall’onorevole Boldrini nel suo intervento che aveva parlato soprattutto della Rete dei Centri per la Talassemia.
Lei che è di Ferrara, ricordando come già il prof. Vullo avesse iniziato a lavorare per raggiungere questo obiettivo.
In proposito ha affermato testualmente: “Costruendo questa rete si avrà una migliore efficienza ed efficacia per un trattamento omogeneo in tutto il territorio nazionale.
Un raggiungimento importante fatto dalla politica, dalle istituzioni e soprattutto dalle associazioni dei pazienti perché se non ci foste voi ad informarci noi da soli non riusciremmo a seguire i vostri percorso.
“Per quanto riguarda il sistema sangue – ha continuato – ho presentato anche qui in collaborazione con il Centro Nazionale Sangue un emendamento affinché si possa riconoscere al Centro Nazionale Sangue come fosse il certificatore per i Centri trasfusionali che ci sono in tutta Italia.
Voi sapete bene che sono le regioni che se ne devono occupare grazie all’autonomia, anche se magari con dei problemi tipo che hanno 20 sistemi sanitari diversi e 20 modi di ragionare diversi, per cui il tema è questo se l’emendamento dovesse passare, è stato segnalato dalla mia commissione che ringrazio, il Centro Nazionale Sangue diventerebbe il punto di riferimento delle regioni, non sostituendole in modo tale che ci sia un unico modo per certificare come però ci dice la legge europea che entrerà in vigore a febbraio 201, per avere una unica linea guida per certificare i Centri Nazionali Sangue, centri a livello nazionale.
Questo perché, per evitare questa disomogeneità per l’accredito dei centri regionali perché altrimenti ognuno come dicevo certifica a sua maniera. Questo non deve essere perché è un punto di riferimento importante perché questa estate e Valentino lo sa molto bene quanto è successo riguardo la carenza del sangue, perché uno si comportava in una maniera uno in un’altra, non tutto il sangue veniva raccolto a scapito anche di chi va a fare la donazione di sangue, quindi serve anche da questo punto di vista un punto uguale per tutti, omogeneo per tutti”.
Anche l’onorevole Biondelli è intervenuta confermando la sua disponibilità e la sua conoscenza dei nostri ruoli e del nostro ruolo anche a livello istituzionale.
“Sono dell’idea che quando si parla di malattie o di fragilità di persone con disabilità – ha detto testualmente – si ha sempre l’impressione di non fare abbastanza e di non aver risposte veloci da poter tamponare in qualche modo i problemi.
Purtroppo riceviamo centinaia di mail al giorno di disagi e problematiche, devo dire che questi quattro anni abbiamo visto come Ministero del Lavoro più di 2400 persone sia associazioni che comuni cittadini.
Ci siamo focalizzati tantissimo sulle fragilità, e quando ho incontrato il vostro presidente che ha posto alcuni problemi importanti, sono intervenuta parlando con l’Inps che sono stati molto attenti e hanno risposto con un risultato che penso sia soddisfacente, provvedendo ad emanare linee guida valutative per l’emoglobinopatie a fini dell’accesso delle legge 104/92.
Ovviamente avete esposto anche altre problematiche che andranno affrontate, e spero che chi verrà dopo di noi continui questa strada tracciata, perché tutte le volte, in questi casi, si ricomincia daccapo e non va bene. Lo dico perché partire con le politiche sociali ed arrivare ad avere 0 euro è stato drammatico.
Di una cosa ora sono certa, che con le vostre associazioni si arrivano a dare delle risposte concrete.
Molti provvedimenti sono stati costruiti dalle associazioni dei pazienti. È stato per noi molto importante perché ci avete aiutato tantissimo e devo dire che se qualche provvedimento è stato apprezzato è perché è partito proprio da voi. Il parlamento ha capito che le persone vogliono delle risposte concrete”.
LA VALUTAZIONE MEDICO LEGALE
Per quanto riguarda poi il punto due sulle linee guida valutative, delle quali hanno parlato sia l’onorevole Boldrini che l’onorevole Biondelli, il dott. De Lucia, nel suo intervento, ha illustrato tra l’altro il documento “Valutazione medico legale ai fini di handicap ed invalidità civile”, ricordando che il Legislatore ha previsto specifici benefici di natura assistenziale a favore dei lavoratori affetti da talassemia major, drepanocitosi, talassodrepanocitosi o talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea” .
Riguarda i lavoratori affetti, che hanno raggiunto un anzianità contributiva pari o superiore a dieci anni, con almeno trentacinque anni di età, ai quali compete un’indennità annuale di importo pari a quello del trattamento minimo delle pensioni.
Considerando il complesso Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale al quale sono soggetti i pazienti affetti dalle suddette patologie debba essere riconosciuta la condizione di portatore di handicap con connotazione di gravità.
è applicabile solo nella valutazione dei cittadini età lavorativa (18-65 anni) e pertanto non potrà essere di ausilio ai fini dell’apprezzamento della maggior parte dei casi di Morbo di Cooley che, esordendo la patologia in età infantile, richiedono l’accertamento della sussistenza di “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e funzioni proprie dell’età”.
Sotto tale profilo si ritiene che anche qualora un precoce ed efficace regime trasfusionale e ferrochelante consenta un discreto controllo della condizione di anemia ed eviti l’insorgenza della sintomatologia da emopoiesi ectopica e da eccesso di ferro, le esigenze terapeutiche connesse allo stesso regime trasfusionale, il ritmo dei controlli clinico-laboratoristici e le limitazioni all’attività fisica che i livelli emoglobinici (comunque ridotti)comportano, configurino in ogni caso difficoltà persistenti e, di conseguenza, del diritto all’indennità di frequenza.
Analoghe considerazioni e conclusioni si impongono, per il minore, anche nel caso di trapianto midollare eseguito con successo.
Nei minori, il riconoscimento del diritto all’indennità di accompagnamento andrà preso in considerazione nei casi non trapiantati complicati (in relazione alla natura e alla gravità delle complicazioni) e, per un tempo limitato ma comunque non inferiore ai due anni, nei casi avviati al trapianto.
In tale ultima evenienza, infatti, le terapie immunosoppressive prima del trapianto e la successiva fase di lenta acquisizione di immunocompetenza del “nuovo midollo” impongono un prolungato periodo di marcata limitazione dell’autonomia del bambino con necessità di assistenza “straordinaria” da parte dei familiari.
In presenza di complicanze, e in base alla gravità delle stesse, si dovrà considerare la possibilità che ricorra la totale inabilità e, al verificarsi dei presupposti di legge, il diritto all’indennità di accompagnamento.
Il Legislatore ha previsto specifici benefici di natura assistenziale a favore dei lavoratori affetti da “Talassemia major o drepanocitosi ovvero talassodrepanocitosi o talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea” (art. 39, comma 1 Legge 448 del 2001 – art. 3, comma 131 Legge 350 del 24 dicembre 2003).
CHI SONO I BENEFICIARI
Il beneficio riguarda i lavoratori affetti, che hanno raggiunto un anzianità contributiva pari o superiore a dieci anni, in concorrenza con almeno trentacinque anni di età, ai quali compete un’indennità annuale di importo pari a quello del trattamento minimo delle pensioni.
È evidente la volontà del Legislatore di assicurare un surplus di benefici, finanziato dalla fiscalità generale, a soggetti che, pur lavorando, sono provati da malattie croniche con complessi trattamenti terapeutici; d’altro canto tale impostazione è coerente con il valore tabellare tassativo (90%) attribuito al morbo di Cooley circa la perdita di capacità lavorativa.
Preso atto di tale impostazione e considerando il complesso Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale al quale sono soggetti i pazienti affetti da talassemia major o drepanocitosi, nonché da talasso-drepanocitosi e talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea, si ritiene che agli assistiti affetti dalle suddette patologie debba essere riconosciuta la condizione di portatore di handicap con connotazione di gravità.
E’ applicabile solo nella valutazione dei cittadini età lavorativa (18-65 anni) e pertanto non potrà essere di ausilio ai fini dell’apprezzamento della maggior parte dei casi di Morbo di Cooley che, esordendo la patologia in età infantile, richiedono l’accertamento della sussistenza di “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e funzioni proprie dell’età”.
Sotto tale profilo si ritiene che anche qualora un precoce ed efficace regime trasfusionale e ferrochelante consenta un discreto controllo della condizione di anemia ed eviti l’insorgenza della sintomatologia da emopoiesi ectopica e da eccesso di ferro, le esigenze terapeutiche connesse allo stesso regime trasfusionale, il ritmo dei controlli clinico-laboratoristici e le limitazioni all’attività fisica che i livelli emoglobinici (comunque ridotti) comportano, configurino in ogni caso difficoltà persistenti e, di conseguenza, del diritto all’indennità di frequenza.
Analoghe considerazioni e conclusioni si impongono, per il minore, anche nel caso di trapianto midollare eseguito con successo.
Nei minori, il riconoscimento del diritto all’indennità di accompagnamento andrà preso in considerazione nei casi non trapiantati complicati (in relazione alla natura e alla gravità delle complicazioni) e, per un tempo limitato ma comunque non inferiore ai due anni, nei casi avviati al trapianto.
In tale ultima evenienza, infatti, le terapie immunosoppressive prima del trapianto e la successiva fase di lenta acquisizione di immunocompetenza del “nuovo midollo” impongono un prolungato periodo di marcata limitazione dell’autonomia del bambino con necessità di assistenza “straordinaria” da parte dei familiari.
In presenza di complicanze, e in base alla gravità delle stesse, si dovrà considerare la possibilità che ricorra la totale inabilità e, al verificarsi dei presupposti di legge, il diritto all’indennità di accompagnamento.
1) continua
