Il progetto Path ha fatto tappa a Roma nei giorni 9 e 10 giugno e finalmente in presenza dopo i numerosi incontri “a distanza” causa la pandemia da Covid 19.
Patient Associations Talks Hub – come si legge dal documento di Roche Italia che ha ideato il progetto – nasce con lo scopo di diffondere idee ed esperienze approfondendo il dialogo e supportando la proattività delle associazioni.
E’ un contenitore di competenze che presenta una serie di talks in cui condividere informazioni concrete utili nello svolgimento delle attività di un’Associazione di Pazienti.
I webinar, caratterizzati da un taglio molto pratico, hanno coperto fino alle ultime due date, numerose tematiche fondamentali, dal project management alla comunicazione, dal fundraising sino all’approccio con il mercato farmaceutico.
In ogni incontro, i relatori sono stati a disposizione per rispondere alle domande dei partecipanti, trasformando il webinar in un’occasione di riflessione e confronto perché le Associazioni dei pazienti potessero avere un ruolo sempre più attivo, proficuo e consapevole nel Sistema Salute.
Il nostro giornale ha partecipato a vari incontri documentando lo svolgimento dei vari argomenti trattati.
Questa di Roma è stata una due giorni con l’obiettivo di raccogliere il punto di vista delle Associazioni dei pazienti e produrre un programma preliminare, che prenderà forma in un documento programmatico, da consegnare alle Istituzioni subito dopo l’estate.
Azioni concrete per aiutare a disegnare un sistema sanitario a misura di paziente.
È quello che hanno chiesto le 38 associazioni dei pazienti che hanno partecipato, convinti che i finanziamenti del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) da una parte e la digitalizzazione dall’altra siano delle grandi opportunità per pensare a una sanità capace di essere più vicina ai pazienti e alle loro esigenze.
Le associazioni chiedono ora un cambio di passo alle istituzioni.
In questa direzione è andata anche la proposta di Antonio Gaudioso, Capo della segreteria tecnica del Ministro della Salute, che nel corso della prima giornata ha annunciato per la fine di luglio una riunione al Ministero con il mondo delle associazioni dei pazienti per favorire una collaborazione fattiva sulla sanità del futuro, a partire dalla riorganizzazione sul territorio dei servizi.
Ha preso, come suol dirsi, alla lettera, ciò che si leggeva in uno dei documenti presentati ai partecipanti, quello con il titolo: “Cocreazione: insieme per migliorare la vita dei pazienti” che recitava così:
“Affinché la partecipazione delle associazioni non sia sporadica devono essere tracciati processi e spazi all’interno degli enti che si occupano di programmazione sanitaria.
Il Piano nazionale delle cronicità e il Piano nazionale del governo delle liste di attesa 2019/2021 sono due esempi di quanto il ruolo del paziente sia spesso evocato nei documenti in programmazione ma poi manchi, al momento, l’attuazione, il reale coinvolgimento delle associazioni, fatta eccezione per alcuni casi isolati.
Le buone pratiche non sono finora riuscite a fare sistema”.
Anche il tema della “Telemedicina” era particolarmente sentito ed è stato intensamente discusso sempre in considerazione dedicati agli strumenti al servizio della qualità di vita.
Infatti si leggeva nella presentazione del tema: “La realizzazione della Piattaforma nazionale di Telemedicina ha l’obiettivo di colmare il divario di disparità territoriali e offrire maggiore integrazione tra i servizi sanitari regionali e le piattaforme nazionali, attraverso soluzioni innovative”.
Infatti nel documento del gruppo che ha sviluppato il tema si legge tral’altro:
“Potenziare le capacità, sia degli operqtori sia dei pazienti e dei famigliari, di interagire con la tecnologia.
Le associazioni possono garantire l’umanizzazione di questi percorsi e fare in modo che questo utilizzo della telemedicina sia prima di tutto orientato a garantire maggiore equità e recupero di prestazioni perse facilitando la continuità dei percorsi di presa in carico”.
L’onorevole Provenza Componente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati (leggere un suo intervento su EX di Settembre/Ottobre 2021 alle pagine 8/13 dal “Path – Webinar 9” dal titolo: “L’innovazione digitale del sistema salute: un cambio di paradigma” – n.d.R.) ha insistito particolarmente su questo tema auspicando anche un coinvolgimento attivo dei medici di famiglia.
Ha anche puntualizzato come sia evidente la difformità territoriale dell’accesso alle tecnologie e soprattutto il mancato inserimento nei LEA (I Livelli di Assistenza Essenziali). Anche il gruppo di lavoro ha evidenziato su questo tema ed il rischio che una parte del territorio nazionale sia tagliato fuori dallo sviluppo della telemedicina non consentendo a tutti lo stesso diritto.
Il nostro giornale sempre nel tentativo di contribuire allo sviluppo di una informazione corretta su questi temi pubblicherà un’intervista con lo stesso onorevole Provenza.
I CINQUE IMPORTANTI TEMI EMERSI
Al termine della due giorni i 60 delegati si sono impegnati a elaborare dei suggerimenti per le istituzioni a partire da 5 temi emersi in relazione ai quali i delegati hanno portato suggerimenti concreti.
Una sorta di programma preliminare che prenderà forma nel documento:
1. Co-creazione, perché l’esperienza e il valore delle Associazioni venga inserito in un processo consolidato di definizione dei servizi sanitari e assistenziali;
2. Territorio, perché le Associazioni siano parte integrante della nuova medicina territoriale che si sta definendo grazie al PNRR (ad es. con gli Ospedali di Comunità e case della Salute);
3. Efficacia, perché possano essere stabiliti indicatori condivisi per la misurazione dell’efficacia e dell’efficienza dei servizi sanitari e sociali;
4. Telemedicina, perché possa diventare uno strumento realmente diffuso, a portata di paziente e caregiver, parte integrante dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);
5. Real world data e data privacy, perché le potenzialità delle tecnologie digitali siano sempre più accessibili a pazienti e caregiver e sfruttabili nelle fasi di ricerca, diagnosi e cura.
Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato Roche Italia nel suo intervento conclusivo della prima giornata ha dichiarato che “… collaborare significa mettere in comune obiettivi, sforzi e risorse. Gli anni di pandemia lo hanno ribadito con forza.
Per questo come Roche ci siamo da subito posti come partner di tutto gli interlocutori del sistema.
Oggi abbiamo la grande opportunità offerta dal PNRR, siamo al momento del decollo e non possiamo sbagliare. È necessario attivare una rete virtuosa che coinvolga in maniera attiva anche le Associazioni di Pazienti.
Occasioni di confronto come PATH dimostrano quanto le Associazioni siano al centro di un grande cambiamento culturale, non solo come portavoce di istanze e bisogni, ma come parte attiva nelle scelte di politica sanitaria.
Noi crediamo profondamente in questo cambio di paradigma e continuiamo a intensificare il nostro impegno al loro fianco giorno dopo giorno”.
Il progetto Path proseguirà nei prossimi mesi con l’elaborazione di un documento che verrà presentato alle istituzioni.
Le associazioni che hanno preso parte all’evento
aBRCAdabra, AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma, AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci, AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ALMA – Associazione Laziale Malati Reumatici, AMICI – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, ANDOS – Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, APRI – Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di cown, L’Autismo e il Danno Cerebrale, ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici, APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”, Associazione Diabetici Alessandria, Associazione Italiana Diabetici – FAND, Comitato Macula, Confederazione Parkinson Italia, Diabete Italia, EpaC, Europa Donna Italia, Europa Uomo Italia Onlus, Famiglie SMA – Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale, Fast Italia, F.A.V.O. – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici, Federazione Diabete Sicilia, Federazione Rete Sarda Diabete, FIMARP – Federazione Italiana Malattie Polmonari Rare, Fondazione Paracelso per l’emofilia e patologie affini, Incontra Donna, IPOP – Associazione Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare, La Lampada di Aladino oltre il cancro, OR.S.A Organizzazione Sindrome di Angelman, PaLiNUro – Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali, Duchenne Parent Project APS, Retina Italia – Associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche, Salute Donna Onlus – Associazione per la lotta ai tumori femminili, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, WALCE – Women Against Lung Cancer Europe.
