Nel presentare il comunicato stampa sulla presentazione al Festival del Cinema di Venezia del cortometraggio “I miei supereroi”, ricordiamo che in occasione della premiazione del racconto di Alessandro Marchello nel quale descrive una giornata tipo alla “Vacanza in Romagna” che si svolge ormai da sedici anni e dedicata a ragazzi con emofilia, ci sempra altrettanto importante ripubblicare anche in questa occasione il testo che era stato pubblicato e premiato.
Vogliamo ricordare anche noi ancora una volta che #afiancodelcoraggio è un’iniziativa di Roche dedicata alle storie di uomini che nella vita di tutti i giorni vivono al fianco di una persona che lotta contro una malattia.
IL TESTO PREMIATO A ROMA
“Non ho tempo, ve l’ho detto.
Qui, ora, ogni minuto è prezioso.
Ci sentiamo domani”.
Parla ai suoi genitori, quel bambino. Al telefono.
Si chiama Mattia; si chiama pure Giovanni; anche Lorenzo e Samuele, Pietro, Nicola.
Sono i bambini della vacanza estiva in Romagna.
Tutti piccoli eroi coraggiosi.
Perché anche là, in vacanza, ci vuole coraggio. In estate, in collina ma vicino al mare.
Con un campo da pallone, e una piscina così grande e azzurra da volersi perdere. Ogni giorno.
Qui il tempo è coraggio. Ma se sei bambino di coraggio ne hai da vendere.
“Te lo faccio vedere io se non ce la faccio”. “Eccome se posso. Guarda”. “Guardami!”. “Sto volando”.
Lo si vede negli occhi dei bambini, il coraggio.
Ed è proprio in quel momento che la consapevolezza affiora.
Non serve coraggio per vivere con l’emofilia.
Serve coraggio per vivere bene. per lanciarsi con una corda da un albero. Per tuffarsi mano nella mano. Per mangiare piselli e verdure bollite.
Per chiedere un abbraccio che ti aiuti a dormire. Per difendere il posto a tavola vicino a quell’amico del quale vuoi sapere tutto.
Ci vuole coraggio per fare tutte queste cose che si fanno solo durante la vacanza estiva, per la prima volta da soli, senza genitori, fratelli, sorelle e nonne.
Si può vedere il coraggio in Matteo, Gabriele, Vittorio… La fierezza nei loro sguardi. La sicurezza. Consapevoli di essere sul punto di compiere un gesto fondamentale.
Si, perché serve coraggio anche a lasciare i genitori a casa per una settimana.
Con le loro ansie e preoccupazioni. “È un bambino, è piccolo, non si è mai staccato da noi”.
Con i loro gesti così rassicuranti. “Non si addormenta senza noi vicino”.
Così come ne serve per imparare a farsi l’infusione da soli. Entrare nella vena con un ago sottile. Con la propria mano. La pelle che spinge, che fa un po’ male.
Il sangue che esce. Ce ne vuole tanto, di coraggio. Ma la conquista non ha parole.
Quando togli il laccio, si srotola subito il sorriso più grande.
Seguito dalla chiamata a casa: “Sai mamma? L’ho fatto. Ho fatto la puntura. Mi sono trattato sa solo. Siii”.
Te la immagini l’espressione dall’altra parte del telefono?
Ci vuole coraggio anche a non essere presente quando il proprio figlio cresce.
E ci vuole coraggio a diventare grandi per qualche giorno lontani dalla propria mamma. Anche dal papà.
Soprattutto quando dipendi da loro e da un minuscolo ago nella vena.
IL COMUNICATO STAMPA
Successo alla 77a Mostra del Cinema di Venezia per il cortometraggio “I miei supereroi” di Alessandro Guida, tratto dal racconto di Alessandro Marchello già vincitore della terza edizione del Premio Roche #afiancodelcoraggio dedicata all’emofilia.
Storia vera ed emozionante di un gruppo di ragazzi con emofilia per la prima volta in vacanza.
In Italia oltre 5.000 persone sono affette da emofilia, una malattia che richiede il coraggio di tutta la famiglia per essere affrontata. Oggi per i pazienti con emofilia A si prospetta una vita sempre più normale grazie a soluzioni terapeutiche innovative come emicizumab.
Presentato nell’ambito della 77a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, in corso dal 2 al 12 settembre, il cortometraggio “I miei supereroi”, nato dalla storia vincitrice della terza edizione del Premio letterario Roche #afiancodelcoraggio dedicata all’emofilia.
La storia ‘Guardami! sto volando!’ di Alessandro Marchello che è anche scrittore e autore di teatro, racconta la vita vera di un gruppo di ragazzini affetti da emofilia per la prima volta in campeggio. Ed è proprio la storia vera di questi ragazzi protagonista del “corto”, da oggi disponibile per la visione online sul sito www.afiancodelcoraggio.it.
Il cortometraggio di 8 minuti “I miei supereroi”, prodotto da MP Film in collaborazione con Medusa Film SpA e Mediaset con la regia di Alessandro Guida, narra in maniera assolutamente realistica e incisiva le avventure, i timori, i sentimenti e i desideri di un gruppetto di ragazzini emofilici che per la prima volta si allontanano dal “porto sicuro” della famiglia per trascorrere le vacanze in un campo estivo sulle colline romagnole.
Ne emerge uno spaccato suggestivo di enorme empatia dove protagonista è il coraggio di questi ragazzi che devono affrontare la vita pur se costretti a convivere con l’emofilia.
«Il campo estivo in Romagna per questi ragazzi, tutti tra i 9 e 13 anni, rappresenta l’opportunità di sperimentare per la prima volta la libertà di vivere in sicurezza, di imparare cose sulla loro malattia, di giocare, di scegliere cosa fare – dichiara Alessandro Marchello, educatore, scrittore e autore di teatro, lui stesso paziente emofilico – raccontare questa esperienza per me è troppo importante, soprattutto perché quando si torna a casa ci portiamo tutti dentro un’onda emotiva di enorme ricchezza e di forza che ci aiuta ad andare avanti e arrivare all’esperienza successiva. Il campo estivo con questi ragazzi è un’esperienza unica, che ti coinvolge e che merita di essere condivisa. È una comunità che si autoalimenta: vediamo crescere i ragazzi, diventare sicuri di sé, c’è un grande senso di solidarietà legata al fatto di essere accomunati dagli stessi problemi fisici e far parlare le loro storie è importante».
L’emofilia è una malattia genetica ereditaria che colpisce i figli maschi, che sono quindi affetti da emofilia, mentre le figlie femmine sono portatrici sane nella quasi totalità.
La malattia è dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue causato dalla carenza o mancanza del fattore VIII (Emofilia di tipo A) e del fattore IX (Emofilia di tipo B). In Italia sono circa 5.000 gli emofilici, l’80% affetti da Emofila A dei quali il 40-50% con una forma grave. I sintomi e i segni più evidenti sono i sanguinamenti spontanei o traumatici e soprattutto gli emartri, ovvero sanguinamenti a livello delle articolazioni.
Il trattamento fino ad oggi si basava sulla terapia sostitutiva con la somministrazione del fattore coagulativo carente o mancante ottenuto dal sangue di donatori o per via ricombinante. Nonostante queste terapie abbiano rivoluzionato la vita degli emofilici, presentano però alcuni limiti, tra cui le frequenti infusioni endovenose, ma ancor più importante la possibilità che nel 30% dei casi gravi si sviluppino i cosiddetti “inibitori”, ovvero anticorpi, che alla prima somministrazione riconoscono i fattori VIII e IX come estranei all’organismo e ne inattivano l’efficacia terapeutica.
Tutti questi aspetti possono influire negativamente sulla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, ma le cose stanno rapidamente cambiando.
“I miei supereroi” veicola una nuova visione dell’emofilia, dove una vita normale è possibile per le persone che sin dalla nascita devono convivere con questa malattia e per i loro familiari. L’informazione e la sensibilizzazione sono aumentate favorendo la conoscenza della patologia, i pazienti e le loro famiglie sono supportati dalle Associazioni dei pazienti e la qualità di vita degli emofilici è nettamente migliorata rispetto al passato.
A tutto ciò, si aggiunge l’innovazione terapeutica che in anni recenti ha subito un forte impulso grazie allo sviluppo di nuovi farmaci che permettono agli emofilici di vivere una vita sempre più normale.
«I progressi della ricerca hanno portato a nuove soluzioni terapeutiche come emicizumab che è un anticorpo monoclonale umano bispecifico che mima il fattore VIII, indicato e rimborsato sia per i pazienti con emofilia A con presenza di inibitori sia per i pazienti con emofilia A senza inibitori – spiega Chiara Biasoli, Dirigente Medico di Medicina Trasfusionale di Cesena e Responsabile Centro emofilia della Romagna – ne consegue che questi emofilici possono sottoporsi ad una profilassi con un’emostasi sicura permettendo loro una vita normale.
Il farmaco viene somministrato sottocute, a domicilio e con frequenza settimanale o ogni due settimane o ogni quattro settimane. Si tratta di un traguardo importante: la prima nuova classe terapeutica disponibile in Europa e in Italia da quasi 20 anni a questa parte la cui efficacia e sicurezza sono state dimostrate in uno dei più ampi programmi di sperimentazione clinica registrata sull’Emofilia di tipo A».
Con il cortometraggio il cinema diventa un potente mezzo narrativo di comunicazione sociale per raccontare al grande pubblico una patologia “difficile” e poco conosciuta come l’emofilia.
«L’emofilia è una patologia complessa, con un forte impatto non solo clinico ma anche psicologico e sociale – sottolinea Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head di Roche – l’impegno di Roche in quest’area va oltre la ricerca scientifica e farmacologica, con iniziative di responsabilità sociale che puntano a informare e sensibilizzare ma anche a sostenere le famiglie e i pazienti.
Quello che ci troviamo davanti e che vogliamo raccontare è un futuro migliore: un futuro che permetterà ai bambini con questa malattia di tornare a giocare senza pensieri, ai giovani di cogliere ogni momento della loro vita, ad ogni paziente di vivere senza barriere».
Il Premio #afiancodelcoraggio, iniziativa di Roche, è un concorso letterario volto a raccogliere storie di vita realmente accadute raccontate da uomini (padri, fratelli, mariti, compagni e amici) che abbiano vissuto accanto ad una persona con una malattia grave con l’intento di dare sostegno e valore ai cosiddetti “caregiver”, ovvero tutti coloro che accompagnano i propri cari nel percorso della malattia.
La terza edizione del Premio è stata dedicata all’emofilia ed ha premiato il racconto di Alessandro Marchello, l’edizione 2019-2020 è rivolta alle storie di caregiver di pazienti oncologici e oncoematologici.
«Siamo molto orgogliosi di vedere la storia di Alessandro Marchello, che tanto ci aveva emozionato e colpito, tradotta in immagini che raccontano con ancor più forza espressiva i sentimenti di questi ragazzi e presentata in un contesto prestigioso come la Mostra del Cinema di Venezia, capace di accendere fari preziosi sull’importanza al valore del prendersi cura durante il periodo più fragile della vita, come la malattia» conclude Gianni Letta, Presidente della Giuria di #afiancodelcoraggio.
