Nel numero di giugno di EX alle pagine dodici e tredici, abbiamo pubblicato due articoli, uno dal titolo “Pazienti in gamba” e l’altro dal titolo: “Emofilia: online un tutorial sui benefici e sull’utilizzo della Hilterapia”.
Nel primo incontro, quello del 17 giugno, sulla riabilitazione e la fisioterapia, hanno partecipato, di fronte ad un pubblico numeroso di pazienti e famigliari, il dott. Solimeno, Direttore del reparto di Ortopedia e Traumatologia del Policlinico di Milano, il dott. Walter Passeri, specialista in terapia fisica e riabilitazione della Domus Salutis di Brescia, emofilico, e il dott. Stefano Bernardi, fisioterapista che anche lui svolge la sua attività presso la Domus Salutis di Brescia.
Si è trattato essenzialmente di un incontro durante il quale i pazienti hanno interagito direttamente con gli specialisti con domande specifiche.
Un altro articolo presente in uno degli scorsi numeri di EX, era focalizzato sula pubblicazione di un Tutorial sulla Hilterapia®: una metodica di ultimissima generazione per il trattamento laser delle articolazioni.
La Federazione degli emofilici con in supporto non condizionato di Baxalta, ora parte di Shire ha, infatti, realizzato, in questo modo innovativo, una interessante iniziativa di formazione, rivolta anche agli ematologi oltre che ai fisioterapisti ed ai fisiatri, con al centro, sempre l’attenzione verso quella che chiamiamo artropatia emofilica.
Durante lo svolgimento della seconda giornata del corso per l’autoinfusione rivolto agli emofilici della Romagna, seguiti dai Centri di cura di Ravenna e di Cesena, si è deciso di invitare il dott. Fausto Arcuri, al fine di spiegare dettagliatamente che cosa è la Hilterapia® e quali sono i benefici che il suo utilizzo comporta.
Per permettere anche ai pazienti ed ai familiari non presenti al corso, di comprendere di cosa si tratta e per condividere le informazioni scambiate in quella occasione abbiamo chiesto al dott. Arcuri di raccontarci la sua esperienza.
Sabato 22 ottobre 2016 ho partecipato al secondo incontro del corso di autoinfusione tenutosi all’ospedale Maurizio Bufalini di Cesena.
Il corso era rivolto ai pazienti ed alle famiglie di ragazzi e bambini emofilici in Emilia Romagna.
Ad attendermi ho trovato la dottoressa Chiara Biasoli, medico che trasmette, immediatamente, tutto il suo entusiasmo e l’amore che ha per il proprio lavoro ed interesse a migliorare la qualità della vita dei propri pazienti.
Oltre alla dottoressa Biasoli era presente un numeroso gruppo di familiari di pazienti e qualche paziente stesso, tutti curiosi e vogliosi di capire come poter migliorare la loro qualità della vita.
Io dalla lontana Sicilia, in Romagna, ho portato le mie esperienze maturate in diversi anni, con i pazienti emofilici.
Faccio parte di un progetto creato dalla casa farmaceutica Baxalta ora parte di Shire.
Il servizio offerto ai pazienti direttamente al loro domicilio, dà loro la possibilità di avere a disposizione dei terapisti formati per lo specifico trattamento fisioterapico delle artropatie emofiliche e tutti quei problemi che colpisco frequentemente gli emofilici.
Il progetto nasce con l’unico obbiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti.
L’incontro è iniziato con una mia relazione, nella quale ho spiegato quali sono le complicazioni derivanti da frequenti emartri sia nel paziente adulto e quindi “cronico”, sia sui bambini.
Inoltre ho mostrato delle foto dei miei pazienti, in modo da far vedere come, effettivamente, la fisioterapia riesca a migliorare la mobilità delle articolazioni con limitazioni funzionali, aumentare il tono muscolare e tutte quelle cose che riescono, nel lungo percorso riabilitativo, a migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Abbiamo anche affrontato l’argomento della prevenzione, perché oltre la profilassi, fondamentale per ridurre i sanguinamenti spontanei, che possono creare maggiori danni perché non riconosciuti precocemente, è utile anche la fisioterapia per ridurre gli emartri spontanei.
Una maggiore mobilità articolare e soprattutto un tono muscolare adeguato aiutano le articolazioni a non essere continuamente stressate e quindi più fragili e soggette a sanguinamenti.
Ho spiegato loro quali strumenti utilizzo per aiutare i pazienti a stare meglio.
Quello che ha suscitato più curiosità è stato la Hilterapia®, un laser dato in comodato d’uso, a noi terapisti, da Baxalta, con il quale si utilizzano dei protocolli specifici per i pazienti emofilici.
La Hilterapia® è un laser che lavorando in assoluta sicurezza promuove un effetto antiedemigeno, anti-infiammatorio ed analgesico. Il laser è efficace sul sintomo doloroso e sulla mobilità articolare fin dalle prime sedute.
La Hilterapia® si può utilizzare sia subito dopo le prime ore da un emartro, sia per le artropatie croniche favorendo il riassorbimento dei residui di vecchi sanguinamenti.
Durante la relazione, la dottoressa Biasoli ed i familiari dei pazienti si sono mostrati interessati all’argomento, interagendo con tante e piacevoli domande per capire come poter trattare un emartro nell’immediato e cercare di ridurre al minimo i danni di un sanguinamento con metodi “ casalinghi”, che tipo di fisioterapia è più adatta alle varie patologie che colpiscono gli emofilici, quali attività sportive possono svolgere.
L’incontro si è concluso con la speranza di aver trasmesso quanto sia importante la fisioterapia per gli emofilici, perché come dico sempre: “La fisioterapia ad un paziente normale lo aiuta a stare meglio, ad un paziente emofilico cambia la vita”.
Fausto Arcuri
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Le domande di una mamma
“La Hilterterapia funziona?
Dove trovarla?…”
L’argomento ha destato un notevole interesse, al punto che abbiamo ricevuto la lettera di una mamma che rivolge alcune domande specifiche alle quali in qualche modo qualcuno dovrà dare una risposta.
Spett. le redazione,
sabato 22 ottobre 2016 si è tenuto il secondo incontro del “Corso di autoinfusione” rivolto alle famiglie di ragazzi e bambini emofilici in Romagna.
All’incontro erano presenti le famiglie, la Dott.ssa Chiara Biasoli, i membri dell’Ass.ne Emofilici e Talassemici di Ravenna e come ospite-relatore il massofisioterapista Fausto Arcuri.
Il dott. Arcuri ha spiegato in maniera molto chiara quanto sia importante la fisioterapia per il recupero funzionale di un’articolazione che ha subito più versamenti o che è andata incontro ad intervento chirurgico.
Dopo aver fatto un sunto sulle varie complicanze derivate da ripetuti versamenti alle articolazioni il dott. Arcuri ha spiegato quali metodologie si hanno a disposizione per combattere l’artropatia:
1) un buon fisioterapista: è molto importate che il fisioterapista sia formato adeguatamente e che la fisioterapia sia continuativa affinché si possa fare un percorso insieme, che si instauri un rapporto di fiducia con i ragazzi.
Una collaborazione reciproca tra fisioterapista e paziente permette il confronto e il giusto rispetto del dolore in modo da non oltrepassare mai quel limite dettato proprio dalle sensazioni che il ragazzo stesso indica.
Il fisioterapista deve essere una persona vicina ai ragazzi con la quale confrontarsi sulle varie problematiche che potrebbero verificarsi e soprattutto deve educare e motivare il lavoro da fare a casa in modo autonomo mentre la frequenza delle sedute al centro è dettata dal singolo caso (2-3 volte a settimana).
2) cerotto Tape: l’uso del cerotto Tape, ha spiegato il dott. Arcuri, è molto utile a livello meccanico per drenare i liquidi del versamento.
è fondamentale però che esso venga applicato dal fisioterapista formato all’utilizzo, un genitore non può improvvisarsi nell’applicarlo poiché ci sono tempi e soprattutto metodiche specifiche per farlo.
3) HILT TERAPIA: la HILT terapia, spiega il dott. Arcuri, è uno strumento efficace sul sintomo doloroso, permette di ridurre l’infiammazione articolare, di ridurre le contratture muscolari, di produrre un effetto antalgico, di velocizzare il riassorbimento di raccolte di liquido e inoltre di curare le lesioni croniche profonde.
A questa spiegazione sono ovviamente scaturite molte domande da parte dei genitori su questo argomento ma le più ovvie sono state:
– Funziona? Dove trovare la Hilt terapia?
Il dott. Arcuri ha spiegato che eroga a domicilio nella sua regione la Hilt terapia ma si è evidenziato che in Romagna i Centri non ne sono dotati, come penso in molte altre Regioni.
Come genitore di emofilico con artropatia ritengo che dobbiamo fare tutto quello che è necessario per ottenere questo strumento, vista la sua importanza. Pare che a livello burocratico ci siano degli impedimenti per la Usl Romagna, allora sono andata a cercare la Hilt terapia a livello privato, questo perché ne avrei bisogno ora, e l’ho trovata a Forlì in un centro specializzato di fisioterapia ma mi sono sentita dire che su emofilici loro non sono autorizzati all’uso, che siamo da indirizzare a Ferrara o Reggio Emilia.
Ma allora mi chiedo, se è così importante, come faccio se da un giorno all’altro mi sveglio con un ginocchio gonfio come un melone ad essere tempestivo se poi non ho il servizio.
Non pretendo di averlo sotto casa, ma almeno al Centro emofilia.
Credo che dobbiamo batterci per questo macchinario o questo servizio con persone formate perché oggi ci sono forse solo tre persone che hanno bisogno della HILT ma domani potrebbero essere dieci.
Allora dico apriamo questa porta, facciamo anche qui da apripista come lo abbiamo fatto su tanti fronti, facciamolo per i nostri figli, per la qualità della loro vita, per il loro futuro si spera senza artropatia.
4) console WII con BALANCE BOARD: il dott. Arcuri ha indicato infine anche questo strumento come supporto a domicilio per fare lavorare i ragazzi e i bambini in modo divertente.
Attraverso la balance-board e il relativo programma si possono fare esercizi di equilibrio, di rinforzo muscolare, di propioccettiva in tutta autonomia che vanno a supporto del lavoro dal fisioterapista.
Alessandra
Abbiamo chiesto ai rappresentati di Baxalta di illustrarci le finalità del progetto, anche per rispondere indirettamente alla lettera di Alessandra, è vidente, quanto sia importante intervenire con un protocollo riabilitativo specifico, sia dopo la risoluzione dell’episodio emorragico o nella fase post chirurgica, sia in maniera preventiva.
Per tutte queste ragione, fin dal 2011, la divisione Bioscience-Emofilia di Baxter, oggi diventata Baxalta, ora parte di Shire, ha avviato una importante collaborazione con ASALASER, leader mondiale nella produzione di apparecchiature laser medicali.
Dopo aver condotto uno studio sull’impiego della Hilterapia® su pazienti emofilici con artropatia cronica, attraverso cui si è verificata e dimostrata la sicurezza e l’efficacia di questo trattamento, tale apparecchiatura è stata messa a disposizione dei pazienti, nell’ambito del proprio programma di assistenza fisioterapica domiciliare (HRA – Home Rehabilitation Assistance), dando un contributo importante al miglioramento della qualità di vita del paziente.
Questa esperienza che ancora oggi va avanti in supporto ai pazienti emofilici, vorremmo possa essere utilizzata come stimolo di attività da realizzare a livello regionale, con i centri Emofilia e le istituzioni locali preposte.
Auspichiamo che il nostro sistema sanitario possa davvero garantire uniformità di cure e servizi a tutti i cittadini indipendentemente dalla Regione di residenza, e che l’attenzione alla innovazione e alla qualità di vita dei pazienti che, in questo caso, come abbiamo visto, è sostenuto da una azienda privata, possano entrare a far parte dell’approccio di gestione e presa in carico delle persone affette da emofilia da parte di tutte le strutture sanitarie regionali e del nostro Paese intero”.
