“Ridisegniamo l’emofilia” era un progetto nato per raccontare che cosa può cambiare nella vita delle persone con questa patologia.
Una volta di più, ed è certamente una cosa positiva, l’evento era nato soprattutto per coinvolgere la più larga fascia della società partendo proprio da loro in primis, le famiglie, poi le associazioni che hanno fatto da cassa di risonanza con le stesse.
Poi, naturalmente e nell’ordine, medici e istituzioni.
In qualche modo, anche attraverso interviste, si è dato voce anche alle esperienze di vita quotidiana, analizzando i bisogni delle persone con emofilia attraverso un dialogo appunto, per cercare di ridisegnare, insieme, un futuro.
Migliore? Ci siamo chiesti noi addetti ai lavori.
Innanzitutto questo specifico va a merito della Roche Italia che lo ha finanziato, a Fedemo e Paracelso che lo hanno patrocinato, coinvolgendo le famiglie degli emofilici, come del resto si è visto nell’incontro di Napoli.
Il 29 settembre appunto all’Hotel Excelsior si è cercato di rispondere a quella domanda.
Ed il primo in ordine di tempo ad essere coinvolto dalla conduttrice Silvia Bencivelli, giornalista scientifica, è stato il prof. Giovanni Di Minno già presidente di AICE, il quale ha affermato tra l’altro: “Il panorama dell’emofilia sta cambiando radicalmente e spetta a noi medici la responsabilità di garantire a ciascun paziente, un approccio terapeutico individualizzato con strategie innovative per incrementare la qualità di vita di queste persone e di conseguenza dando loro un ruolo di cittadini alla pari nel contesto civile”.
E non è stata questa un’affermazione nuova perché lo stesso Di Minno, in apertura e chiusura del convegno triennale del novembre 2017 che si era svolto a Napoli nella stessa sede di oggi, aveva lanciato questo identico messaggio.
In questa tavola rotonda poi sono state coinvolte varie figure, tra queste, a seguire, il prof. Francesco Fiorentino della Direzione Generale del Servizio Sanitario della Regione Campania, il quale ha affermato che con il Decreto Regionale 198 del 14 settembre, ripreso negli anni successivi fino a quest’anno, nell’ottica dell’accordo Stato/Regioni, è stato perfezionato il disegno dei Centri MEC in Campania.
“Tutta questa grande evoluzione – ha affermato – della terapia richiede che i sistemi assistenziali supportino con la stessa velocità organizzativa le azioni di assistenza al malato emofilico: ecco la sfida del futuro a cui la Regione Campania si è già preparata con un’adeguata programmazione”.
Una dichiarazione che ha fatto in qualche modo saltare sulla sedia e non soltanto metaforicamente, Giovanni Nicoletti, presidente di ARCE l’Associazione Regionale Emofilici della Campania, il quale sa molto bene e con lui i pazienti, per non parlare dei medici, che in realtà la Regione Campania avrà anche programmato la istituzione dei Centri MEC ma la realtà è ben diversa e cioè che i quattro Centri non sono riconosciuti come tali, non sono affatto attrezzati e vivono attraverso soprattutto le notevoli capacità ed impegno dei medici che curano gli emofilici..
Nicoletti ha poi affermato testualmente: “L’emofilia è una malattia tempo/dipendente e con questo intendo dire che la tempestività dell’intervento significa tempo come qualità di vita e tempo come risparmio nei costi quando i trattamenti sono veloci e immediati.
In effetti la Campania già dal 2013 aveva sottoscritto l’accordo per l’istituzione dei Centri MEC, però l’accordo non è mai stato attuato e se si vuole ottemperare, stando al titolo dell’incontro, a “ridisegnare l’emofilia”, serve una rete organizzata”.
Concludendo e ricordando che l’associazione da lui rappresentata esiste dal 1976, citando anche tutto il lavoro svolto in questi oltre quarant’anni ha proseguito: “In questo ormai mezzo secolo di attività per promuovere la qualità di vita delle persone con emofilia, tre sono stati gli aspetti per noi prioritari e per i quali ci battiamo: sostenere la ricerca scientifica; collaborare in stretta sinergia con i Centri Emofilia, affinché possano erogare le migliori cure e un’assistenza specializzata, ricordando che i Centri stessi sono stati istituiti in tutta Italia, su impulso delle associazioni dei pazienti come la nostra; e portare le nostre istanze all’attenzione delle istituzioni, per una presa in carico ottimale della patologia.
Il fulcro della nostra missione è, inoltre, quello di promuovere l’informazione e la formazione nei confronti delle persone con emofilia e dei loro familiari, perché non siano lasciati soli nell’affrontare le sfide quotidiane. Organizziamo incontri presso la nostra sede oppure invitiamo i nostri associati a congressi ed eventi, con l’obiettivo di promuovere una sempre maggiore conoscenza dell’emofilia e di tutti quegli aspetti che sono cruciali per gestirla al meglio, come ad esempio quello della profilassi e dell’auto-infusione, rispondendo a dubbi, paure, preoccupazioni, fornendo consigli ed assistenza, con il supporto dei medici dei Centri”.
Anche Enrico Mazza, vice presidente di Fedemo, ha insistito particolarmente sull’organizzazione dei Centri MEC, definendo le istituzioni politico-sanitarie nazionali e regionali come una sorta di esercito elefantiaco e questa lentezza crea soprattutto disomogeneità nella cura in tutto il territorio nazionale.
Il suo messaggio è stato molto chiaro in riferimento alla Federazione che è l’espressione di tutti i pazienti.
“Sono numerose le associazioni – ha detto testualmente – nate per dare voce alle richieste delle persone con emofilia e altre malattie emorragiche congenite presenti in Italia, espressione dei bisogni ancora insoddisfatti, sia a livello terapeutico che assistenziale.
E Fedemo ne riunisce trenta di queste associazioni locali con o scopo di tutelare i bisogni sociali e clinici di 8.000 persone affette e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo primario è proprio quello di ascoltare e rappresentare le loro voci, necessità e istanze dinanzi alle istituzioni.
Per ridisegnare il futuro delle persone che rappresentiamo siamo quotidianamente impegnati in attività educative e di coordinamento per promuovere la ricerca e favorire l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale”.
è intervenuta anche Alessandra Ghirardini di Roche Italia la quale ha affermato: “Oggi possiamo costruire un futuro migliore per le persone con emofilia e vogliamo farlo insieme all’intera comunità, mettendo a disposizione il frutto del nostro impegno in ricerca e sviluppo e promuovendo un’iniziativa come “Ridisegniamo l’emofilia”, che possa incoraggiare e accompagnare un cambiamento anche da un punto di vista sociale e culturale”.
Il dibattito è stato interessante e soprattutto vivace con l’intervento di medici e giornalisti su argomenti anche di vita quotidiana da parte dei pazienti.
Vogliamo ricordare anche che con l’hastag #Ridisegnamolemofilia tramite il profilo facebook e quello Instagram, la campagna ha lanciato una raccolta di contributi – una foto, un video, un pensiero – su un aspetto della propria vita, che persone con emofilia e coloro che li assistono, vorrebbero poter vivere a pieno. I vissuti delle persone con emofilia hanno ispirato una prima, inedita opera di street-art realizzata da Miss Nais, ovvero Marzia Formoso, che ha completato l’opera insieme ai pazienti. I canali social cella Campagna continueranno a rappresentare un punto di riferimento per tutti coloro che avranno voglia di condividere le loro riflessioni e accrescere la community #Ridisegniamolemofilia.
Brunello Mazzoli
